小児慢性特定疾病

前後していますが、治療を始めてすぐの頃、医師から「小児慢性特定疾病の申請をしておきましょうか。」と言われました。
保健所に提出しておくと、世帯収入に合わせて医療費に上限が設けられるのです。

ムスメは、成長ホルモン分泌不全症で、マイナス3SDで、保険適用になるうえ、住んでいる市では子どもは中学3年生まで医療費は無料です。
世帯収入もたぶん制限かかるほどは今後もないだろうし、いらないんじゃ？と思いましたが「何があるか分からないから」と言われました。
市の方針でこどもの医療費助成年齢が引き下がったところがあると聞いたことがあったので、素直に申請することにしました。

ちなみに、娘さんがSGAで低身長治療中の友人宅は単身赴任の手当の影響で所得が増え、3割負担でこの治療を受けています。SGAは、小児慢性特定疾病に当てはまらないそうです。
その子は余裕で医療費控除をかけれるくらいの金額になってるとのこと。

さて、クリニックで渡された資料を持って、申請書を書き、病院へ行きました。おそるおそる担当窓口に行くと、病名を見た職員さんがとても労わるような雰囲気を醸し、話を聞いてくれました。「お母さん、いつ気づいたの？3歳検診ね。よく気づいたねぇ。何かあったらここに相談してね」と、とても親身に聞いてもらえたことで、「え？この病気は私が思うより重いものか？」と逆に不安になりました。

私が軽く考えていたのは、おそらくクリニックにはたくさんこの病気の患者がいたし、先生もいい意味で軽いので、大したことないと思っていたからです。
副作用も「成長痛がある子もいるねー」というくらいでしたし。
が、小児慢性特定疾病に指定される他の病気は割と重いもので、家族会とかも存在することもわかりました。

「ああ、ムスメは病気なんだな、、、」と、改めて思いました。

そこから改めて調べると、成人性の成長ホルモン分泌不全症もあり、少ないけど小児から移行する人もいることを知り、少し気持ちが落ちました。
この子は一生、自己注射と付き合わないといけないかもしれないのか？と、不安になりました。

ただ、日々の注射に慣れるまでは、余計なことは考える暇もなかったのですが、ふとした瞬間に病気であることを感じさせられます。
例えば、いつかムスメの医療保険をかけようと考えてたのですが、低身長の経過観察時から保留にされ、病名確定後は入れなくりました。

ただ、1年経つ頃には、年間10センチ伸びるかも？ということのほうが楽しくなっていましたが。