膠原病やその他の症状のこと

私は
シェーグレン症候群
舌痛症
遅発性ジスキネジア

という病気や症状の診断がされています。

シェーグレン症候群というのは膠原病で、
自分の免疫が自分の唾液腺や涙腺を攻撃してしまい、
口の渇き、目の渇きが主な症状です。

私は目の渇きの自覚症状はそれほど強くないのですが
（検査では涙の量は少なかったです）
何と言っても辛いのが口の渇き！！！！

もー本当にキツイです。

その上、舌痛症といって舌が痛い！！！

これも痛みの強弱の波はあるのですが、
基本的には常にピリピリしていて痺れている感覚があります。

痛みMAXの時は耐え難い痛みに泣けてくることがあります。

そしてまだある口の症状！

遅発性ジスキネジアです。
不随意運動というやつです。

向精神薬を長年飲んでいたことにより発症したらしい。
ジスキネジアにも色々ありますが、私の場合は常に口がもぐもぐ動いてしまいます。全く自分の意思ではなく、止めようとして止めれるものでもない。

これらの症状が基本的には四六時中続きます。
もうこの症状が始まってから4年程経ってます。

これらの症状に耐えるだけでかなり体力を持っていかれているような気がします。

生活の質もダダ下がりです。

口の症状の3重奏！

現代の医学では根本療法はありません。

例えば口の渇きには唾液の分泌を促す薬とか人口唾液などがありますが、私には全く効果は感じられませんでした。
人口唾液はかえって気持ち悪くなってしまうし。

でも不思議。
どうしてこうも口にばかり症状が集まっているのか？
何か関連がある、そう思えて仕方ない。

病院で聞いてもどこからも曖昧なお返事しか返ってこないし、もう自分なりにめーっちゃ、めーっちゃ調べました。
色々勉強しました。
ノイローゼになるくらい。

結果。。やはりはっきりとは分からない。

でも勉強したことにめちゃくちゃ意味はありました！
今までとは世の中の見え方が180度変わってしまうくらいの気づきがたくさんありました。

膠原病を治した方はたくさんいます！
治らないと言われている難病ですが克服している方もいるのです。　

私だって治したい。
いや、治す！

そういう思いで数年間色々なことをやってきています。

今の私はまだ病気を克服してはいないけれど、すこーし
口の渇き方は変わってきたように思います。
いや、確実に良い方に変わってきている感覚があります。

今たどり着いている答えは…
やはり難病と言われてるだけありそんな簡単には症状は無くならない。かなり手強い。


病気を治すことだけで頭をいっぱいにして自分ががんじがらめになってしまうのではなく、病気や症状に心折れることなく、痛みや不快感があっても明るく自分自身の人生を生きる！！

今の思いはそこです。

もちろん健康には気をつけていきたいと思います。

でも病気や症状があってもそこに囚われることなく笑顔で生きていけるはず！

一緒懸命生きます。
自分に出来ることを精一杯頑張って歩いていこうと思います。