見出し画像

ベーチェット病日記1

ベーチェット病はトルコの医師のベーチェットさんが提唱された疾患で、口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍、外陰部潰瘍、皮膚症状、眼症状の4つの症状を主症状とする慢性の全身性炎症性疾患です。
原因が不明で国の難病指定されてます。

私がそんな病気に突然かかってしまうなんてどういう事なんだ??

悲しいかな、ベーチェット病は症状が出現している活動期とおさまっている非活動期を繰り返し完治はしないらしいのです。

不安と怒りと悲しみが混じった気持ちでいっぱいですが、腰を据えてベーチェット病について分かった事、これからも続くであろう長い道のりについて記録しておこうと思います。

⌘⌘ コロナの疑い ⌘⌘
最初の症状は発熱でした。
忘れもしない2020年6月5日の金曜日。午後になって38度の発熱です。

熱以外の症状は出ていません。その日は市販の風邪薬を飲みました。日曜日になっても熱が下がらないので病院に行ってみるものの原因は分からず。
風邪薬と解熱鎮痛剤を処方してもらいました。

6月8日の月曜日。
熱は下がりません。もしかしてアレにかかってしまったのか??
意を決して保健所に電話してみると、熱症状しかないのでコロナかどうか判断できず、掛かり付けの医者に相談してくださいとの事。

掛かり付けって言ってもねぇ。
ワイドショーやニュースでよく聞く言葉ですがそうそういない。
定期的に循環器系と眼科にはかかっているけど、その先生にコロナの相談をして良いのだろうか?

6月9日の火曜日
最初に行った医者に相談にするとPCR検査を行なってる救急病院を紹介されました。
咳も出ないし息苦しくも無いのでコロナでは無いと確信しつつ行ってきました。
まずは状況を説明して相談しようと思ったら、ここはPCR検査が主体の病院の様で半強制的にPCR検査を勧められてしまいました。
PCR検査を受ける場合、私の会社では検査結果が出るまで濃厚接触者(座席の周りの人)は自宅待機せねばならないので、ひとまず会社に連絡してから検査することにしました。保健所から出されてるガイドラインのようですね。

ニュースの中の人の話だと思っていたら自分が検査するなんて。
...あぁぁ鼻が痛い。涙目です。
 CT検査→ 肺炎無し
 PCR→結果は明日
 血液検査→CRP値がとても高い。
CRP値は炎症の度合いを示すもので、平常値は0.3ですが8.0あリました。
自分には8.0という値がどれだけの事なのか分からなかったのですが、特に治療も無く帰宅しました。

6月9日の水曜日
この日はジーっとPCR検査結果を待ちます。
検査結果が「陽性」ならば病院から電話連絡がもらえて保健所からも電話が来る。「陰性」ならば連絡しないという有り難い対応です。

殆んどの人が「陰性」だろうから電話連絡するスタッフの手間を省くための処置だと思うけど、結果を待つ身としては気が気ではない。
私だけではなく、家族、会社も結果を待っているのです。
結果の問い合わせ用の連絡先があったので、我慢できずに夕方こちらから電話しましたよ。
結果は「陰性」でした。ホッと。

ベーチェット病とは関係ないですが発熱して気付いたことが一つ。
厚生労働省、県、市のコロナ対策用ホームページをみると、トップは感染者数と給付金の情報ばかりで発熱した時の対応方法を見つけるのが一苦労な状態です。
まずはコロナ疑いのある方に対する情報をトップに持ってくるような親切さが欲しですね。

それにしても膝関節が痛い。 何故だ?
...続く。

#ベーチェット病

この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか?