MY HERO, マイケル・J・フォックスを知っていますか？

映画「バック・トゥー・ザ・フューチャー」などでお馴染みの世界的に有名なハリウッド俳優、マイケル・J・フォックスのこれまでの人生を綴ったドキュメンタリー「STILL」が今年の夏からストリーミングされる。小柄だけど、ハンサムで、確かな演技。彼の映画はほぼ全部見ている。

タイトルは静かな、じっとしているという意味だが、これは彼が私と同じPD（パーキンソン病）であるため、手足や頭の震えがコントールできないこと、そしてそれにもかかわらず行動し続けていることだと私は理解した。

29歳で発症。最初のうちは隠していたが、ある日、公に病気を告白。それからはPDを患った医師を演じたり、コメディのネタにして笑い飛ばしたりした。そうやってマイケルによると、恥ずかしさを伴った病、ＰＤを表舞台に引きずり出した。さらに、調査研究を通して、いずれ自分たちが不要になることを（Put us out of business）目指したマイケル・J・フォックス基金を作った。

誰もが知っている彼の努力で少なくともアメリカでのPDに対する理解は大幅に広まった。震えや、薬の副作用とされる体が勝手にくねくねと動くジスキネジアを恥ずかしく思い、家の中にこもりがちだった人が「マイケル・J・フォックスと同じで病気なの」と言えばすぐにわかってもらえるようになった。

日本では、ジスキネジアの人がじろじろと見られる、もしくは見てはいけないものを見たという視線を感じることがある。公共交通機関を利用して、積極的に他人と関わることで病気の進行を遅らすことができるというのに、理解不足からそれらを思いとどまっている人がいるとすれば残念だ。

私もメンバー登録しているが、頻繁にセミナーなどの案内があり、活動のスケールには驚かされる。また、長期的な調査対象として、定期的に、細かい質問に答えている。

https://youtu.be/vc18VMkdmzM