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初めての Twitter space

あゆかんのかんnote

2021/08/13(金)22:00～23:00に、
タイトル通り初めてTwitter のスペースで
お話させていただきました。

7/11開催のイベントレポートでご紹介した、
「みんなでつくろう、これからの医療プロジェクト」
（略称：PPH プロジェクト）

このプロジェクト内で、同じチームの方から
お誘いいただき、4人で当日はお話しました。

1時間があっという間に感じる程楽しかったのですが、
正直緊張しました。
ご経験も知識も人望も、あらゆる面ですごい方ばかり。
最初からその背中を追いかけるというよりは、
見失わない様にしないとって感じです。

でも、ちょっとした横文字や英語で
すぐ腰が引ける私でもワクワクしながら
参加出来ているのは、逆にこうした活動を
始めたばかりの私だから出来る事があると
教えていただいたからで、それがこうした
配信とかを始める原動力になったので
感謝しています。

ちなみに一緒にお話をした同じチームのあゆさんも、
今回のスペース配信について記事を書かれていますので
ご紹介しますね。

この記事を拝読して、選択肢に出てくる
Canva ってこういうの作れるんだって知りました。
いつもこうして1つずつ学んでいます。

話を戻して、スペースの話。

元々、病気を持つ人の「あったらいいな」を
「何か出来ないかな」と思っている企業やメーカーへ
届けて実現出来たらとか、
今病気を持たなくても普段の「こうなったら」で
他の方のひらめきに繋がったりとか、
そういう場を作れたらと考えていました。

今回「話してみようか」となったのは、
私のTwitterのツイート。

ギラン・バレー症候群の後遺症で、
手の力（特に指）の力がなく、握力も4程度なので、
普通のお箸が使えません。

軽ければいいというわけでもなく、
割り箸は軽すぎて安定せず、持ってみて
当日1食分お箸で出来るかどうか分かるという感じ。

いつかは普通にお箸が使える様にと思い、
使いやすそうな物があると商品でもお店でも
試してみるのですが、なかなか。

それがあるチェーン店のお箸は、
よほど体調不良じゃない限りは毎回大丈夫。
出来なかったことが上手くいくと、
良くなった気がして本当に嬉しいので、
何だかお箸でそのお店のファンになっています。
（もちろん味も美味しいです）

と、そんなことをつぶやいたところ、
これこそ病気を持つ人の素直な気持ちだねと。

この件からスペース体験につながったのですが、
このチェーン店はどこなのかから始まり、
腰を痛めてマジックハンドが欲しくなったとか、
長時間かかる透析時様に小さな枕を買ったとか
ありとあらゆる話が出ました。

Twitter をされている方は是非、
ハッシュタグ「#病気を持つ人のあったらいいな」で
当日の内容等をあゆさんが実況されているので
ご覧いただけたらと思います。
私も最初は実況のお手伝いしていたのですが、
あゆさんの実況が分かりやすくてお任せに。
あゆさん、ありがとうございました。

それにしても、今回の私のお箸の話もそうですが
話した本人は、自分だけの事って思っているものですね。

それが、例えばスプーンとかフォークとか、
器だったり、洋服や雑貨等物は違えど
他の方の為のひらめきに繋がるかもなんて
思わないものだなと気づきました。

前から「生の病気を持つ人の声を聞きたい」と
企業や研究者の方が言っていると
病気を持つ人中心の医療をと言われだしたころから
話としては聞いてましたけど、自分の体験が
これからの色々な事を変えていく
一歩になるとは思いませんよね。

医療に限らず、あらゆることに
これは言えることだなと実感したので、
よりたくさんのちょっとした「あったらいいな」を
1つでも多く聴いてみたいと思ったのでした。

スペース配信は今後も重ねていきそうですが、
#病気を持つ人のあったらいいな を付けての
ツイートで、お声をお寄せくださいね。

また、Twitter をされていない方は、
PPH プロジェクトのページからの
ホンネぽすと にお声をお寄せください。

今回お話した感想については、
standFM でもお話しています。
こちらも聞いていただけると嬉しいです。

この記事や配信で、「こんなことでもいいんだ」
「自分の体験がこれからに繋がるかも」って
感じてくださる方が増えますように。


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