エーラス・ダンロス (EDS)

私は健康に苦しんでいます。
I am struggling with my health.

もうすぐ悪い結末を迎えるのではないかと感じています。
I sense it may end badly soon.

姉と私は、エーラス・ダンロス症候群の関節型（hEDS）に苦しんでいると信じています。
My sister and I believe we are suffering from Ehlers-Danlos, hypermobility type (hEDS).

姉は何年も前に膝の外科医からその可能性を示唆されました。
My sister was suggested this by a knee surgeon many years ago.

私、姉、娘、息子にはその強い兆候があります。
Me, my sister, my daughter, and my son, show strong signs of it.

別々に暮らしているにもかかわらず、私たちの治療は似通ってきています。
Despite living apart, our treatments are becoming very similar.

それは難しい病気です。
It is a difficult condition.

良くなりたいと願っていますが、私の状態は悪化しています。
I hope to get better, but my condition is deteriorating.

この病気はゆっくりと私から少しずつ奪っていきます。
This condition is slowly taking pieces from me.

横になった後に良くなったように思わせては、立ち上がって大丈夫だと思うと、また少し奪っていきます。
It will tease me with getting better after laying down, only to take some more when I stand up thinking I’m ok.

医師たちは何が起こっているのかわかりません。
The doctors don’t know what is going on.

妻も何が起こっているのかわかりません。
My wife doesn’t know what is going on.

妻や一部の医師は英語が得意ですが、私の欠陥に気づくほど流暢ではありません。
My wife and some doctors are good with English, but they are not fluent enough to notice the deficits.

それは私の言語と記憶を奪っています。
It is taking my language and memory.

それは私の行動と決断能力を奪い、無気力で子供のようにしています。
It is taking away my ability to act and decide, making me listless and child-like.

それは私の人格を奪い、無関心にしたり、怒らせたりします。
It is taking my personality, making me apathetic or enraged.

多くの症状は、行動変異型前頭側頭型認知症（bvFTD）に似ています。
Many symptoms are similar to the behavior variant frontotemporal dementia (bvFTD).

その一部は、恒久的なもののように感じ始めています。
Some of it is starting to feel permanent.

しかし、それらは日中に良くなったり悪くなったりします。
But they get better and worse through the day.

そして、立ち上がったり、座ったり、横になったりすると、頻繁に変わります。
And they change often after I stand, sit or lay down.

私は働くこと、持ち上げること、暑い環境、長時間立つことを断らなければならず、お酒をやめ、鎮痛剤をやめ、数分ごとに横にならなければならず、これを書けるようになるまで1週間かかりました。
I’ve had to refuse working, lifting, hot environments, standing for too long, stop drinking, stop painkillers, and require being able to lay down every few minutes for a week just to recover enough to write this.

私は頭痛（起立性頭痛）を感じ、顔が赤くなり（低血容量症）、立ち上がったり座ったりすると心拍数が急に変化するのを示します（POTS / 自律神経障害）。
I can feel the headaches (orthostatic headaches), show the flushing (hypovolemia) and abrupt change in heart rate when I stand or sit (POTS / dysautonomia).

それは認知症ではありません。
That is not dementia.

それは脳の損傷です。（脳脊髄液漏れ、特発性頭蓋内高血圧、特発性頭蓋内低血圧）
That is a brain injury. (CFS leak, idiopathic intracranial hypertension, spontaneous intracranial hypotension)

症状があるのに、医師の前で話せず、理解してもらえない状態です。
Of being in a doctor’s office with symptoms present but unable to speak or make myself understood.

私の状態は、この文を書いている間にも文字通り変わっています。突然、機能が戻ってきます。
My condition is literally changing as I write this. Suddenly function comes back.

もうこれには疲れてきました。
I’m getting tired of it.

私は、良くなったと思ったら自分を傷つけるというループにはまっています。
I am stuck in a loop of feeling better and injuring myself.

この血圧と頭蓋内圧のダンスは終わらせなければなりません。
This dance of blood pressure and intracranial pressure has to stop.

私は今、軌道に乗るためにこのすべての情報を持っていますが、すべて英語です。
I have all this information now just to keep me on track, but it’s all in English.

エーラス・ダンロス症候群に関する日本語の情報はほとんどありません。多くの変種があり、すべての人が異なる症状を呈し、研究は非常に速く変化しています。
There is little information for Ehlers-Danlos in Japanese. There are many variants, everyone presents differently, and the research is changing very quickly.

多くの誤った情報や、最新の情報に追いついていない医師もたくさんいます。Googleレンズを使って翻訳し、私がやっているように提示しなければならないかもしれません。
You will find a lot of misinformation and a lot of doctors that are not up to date. You may just have to translate it using Google Lens and present it like I’m trying to do.

これが現在の分類です：
This is the current classifications:
https://www.ehlers-danlos.com/2017-eds-international-classification/

これは専門家でない人々による分類の説明です：
This is the classifications explained by non-experts:
https://www.ehlers-danlos.com/2017-eds-classification-non-experts/

これは日本政府によるこの病気のエントリーです：
This is the Japanese government’s entry for the disease:
https://www.nanbyou.or.jp/entry/4801

この病気とどう向き合うか、まだわかりません。
I still don’t know how to navigate this with my poor language.

でも、やらなければなりません。
But I have to try.

この投稿はこのままにしておきます。もしかしたら誰かの助けになるかもしれません。
I’ll leave this post as is. Maybe it’ll help someone.

お大事に。
Take care.