顔色悪く元気のない我が子

出産から特に問題なく過ごしていたうちの子。

2ヶ月になり予防接種を終えた次の日に事件は起きた。

その日は朝からグズグズして抱っこしても散歩しても寝なくて昼すぎには疲れ果て、ようやく寝たと思いベビーカーに入れたままそっとしておいたのをよく覚えている。

夕方に長男の保育園お迎えに行き、公園で遊んで帰ってきて、パッと次男の顔を見た時、真っ青でこれは普通じゃないと思った。

母乳は少し飲んでたし、公園ではグズグズ言ってたけど、寝てたので気にしてなかった。

とにかく、すぐにかかりつけ医に連絡し見てもらったけど、うちでは分からないから大きい病院いきなさい！と言われ日赤に向かう。

義母に運転してもらうも、もう元気ないし、少し冷たい気がした。

これは現実なのか、受け入れられなくて

どこか他人事のように、感情もよく分からなかった。

日赤に着いて一般で行ったので1時間以上待たされたあげく、大丈夫でしょう？といわれ

絶対おかしいです、元気もなく冷たいです！って言ったら上着で暖めてあげて！

って言われた。

まぢでこれだけは一生忘れない。

念のため採血してもらい、

その、結果が出てから全てが変わった。

もう先生達10人以上集まってバタバタとしている。

子供はただ、ストレッチャーに乗り暖かいやつで暖められていた。

たまに長男が声を掛けると、目を開け弱く反応した。私が言ってもちゃんと反応してくれた！

医師には旦那さんを呼んでください。

と言われ、その普通じゃない状況に泣きそうになりながら電話し、すぐに来てもらった。

到着した旦那は採血結果等説明があったらしいが、私には何もなく、救急車に乗りさらに大きい病院へ行くことになった。

救急車には私しか乗れず、旦那と長男は別で向かう。

到着したのは23時ごろになっていた。

施術室の待合室で説明があり

とにかくどこかから出血していてヘモグロビンが2しかありません！

この状態で生きている人初めて見ました。と言われ、、すぐに手術が始まった。

難しいと思います。と言われ全くよく分からなかった。

旦那は理解しこの世の終わりみたいな顔してた。

長男はニコニコしていたけど、疲れてソファで寝ていた。

続々と親族が集まりみんなで祈りながら終わるのを待っていた。

ちょうど朝の4:30ごろ寝ている長男がにっこり笑っているのを見て、ああ、手術うまく行ったのかもしれない。と思った。

しばらくしてから、手術何とか終わりました！！

と先生が来てくれた。

今日はicuにお世話になるらしい。

結果、お腹にある血管がはぜて？出血していたらしい。

後から知ったが、進行性家族性肝内胆汁うっ滞は生後まもなく脳とかで出血して助かり病名が分かる場合と、そのまま亡くなってしまう事も多く病名も分からぬまま…という事も多いんだとか。

うちの子はお腹だったのかな？

早朝に不思議な気持ちで家に帰った。

気持ちも休まる事なく、仮眠をし10時に面会に向かった。

#進行性家族性肝内胆汁うっ滞

#肝臓病