入院をざっくり振り返る③ 永遠かと思った三ヶ月目

あいびー

前回の記事から、また１ヶ月程経過し、３ヶ月目に入ります。
５月から入院していたので、７月に入った頃です。
すっかり気温も上がり、週に３回で１回当たり１０分程度のシャワーが楽しみでしょうがなかった頃です。
入院中は、お風呂に毎日入れないのがまた辛いんですよねえ…。 
介助や処置が必要な患者さんも多いけど、入院中の入浴問題は何とかして欲しいところですね。

７月ということで、七夕の日にはこんなゼリーが夕飯に付いてきました！

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何度見てもすげえマズそう！w
でも、少しでも食事を楽しんで欲しいという栄養科の皆さんの努力には頭が上がりません。

LDL吸着療法でようやく希望の兆しが・・・。

７月に入ってから、やっと治療が功を奏し、数値に改善が見られました。本当に長かった…。毎日の朝と夜に体重計に乗ることが習慣になってきましたが、体重が下がり始めたのもこの時期でした。

ネオーラル（シクロスポリン）にも効果が見られず、第三の手段となるLDLアフェレーシスを開始しました。血液中から悪玉コレステロールを除去する治療法で、比較的最近になって巣状糸球体硬化症の治療に用いられているみたいです。
この治療は、都内でもこの治療ができる病院は少ないらしく、比較的大きい病院に入院していたことは幸運でした。
透析室での処置になるのですが、珍しい処置だったらしく、ベテランの職員など５人ほどの人にベッドを囲まれ、半ば研修のようでした。
透析とは別で、週１回治療を受けていたので、一時的に週４回透析室に行っていました。透析やLDLアフェレーシスを受けている時はひたすら寝て過ごしていたので、肉体的な辛さは無かったのが幸いです。

そして一番聞きたかったあのセリフが…。
「この状態であれば、７月半ばには退院出来ます」
これを聞いた時は、小躍りするほど嬉しかったのをよく覚えています。
ずっとこのセリフを聞きたかった…。
お見舞いに来る予定だった友人にも「もう退院するから、外で会おう！」と高らかに宣言していました。

しかし、この後、退院は延期となります。

血液検査の結果が思ったよりも改善せず、横ばいになってしまったためです。
この叩き落とされ方…これは辛かった…。

ネオーラル➕プレドニンと後たくさんの薬の副作用

この時期はもう何種類薬を飲んでいるのか把握出来ていませんでした。多分２０種類は余裕で超えていたと思います。
一番きつかったのは、「朝の顔の痛み」でした。これは、プレドニンの副作用と思われますが、顔が痒いを通り越して痛いレベルでした。プレドニンの長期服用は肌が薄くなったり、悪影響が多いそうですが、打つ手も無くやり過ごすしかなかったです。

二番目は「手指の震え」これはネオーラルの副作用だったと記憶しています。入院中はやることが無いのでせっせと資格試験の勉強をしていたのですが、ボールペンを持てない時間はかなりストレスでした。

この二つ以外にもたくさんの副作用がありましたが、退院が延期されたことによるメンタルへの悪影響は着々と効いてきました。

キャンプファイヤー



週に１回、病室に来て貰っていた心理士の先生も「１ヶ月ぐらいであれば、精神的な負担なく退院できる人はほとんどですが、それ以上長引く場合は、負担も増えます。何でも相談して下さい」と言われました。
人間は「いつまで続くか分からない」ことに強い不安を覚えるそうです。

７月も終わりの日の夕方、近所の保育園でキャンプファイヤーがやっていました。
たったそれだけのことなのですが、ガチ凹みツイートが以下です。


退院したら会う予定だった友人達に「退院延期になっちゃった〜」と連絡したりしましたが、内心はすごく悔しかったです。

何度思い出しても悲しい思い出なんですが、保育園のキャンプファイヤー見て泣いてる３０代男性っていう絵面は結構危なかったと思っています。通報とかされなくて良かった…。


この記事は何度も書き直してるんですが、そうしている理由は何も面白く無いからです！

次回、無理やり最終回！

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