「明るい⇄暗い」が見えづらい

こんにちは。

網膜色素変性症（以下:色変）の症状に、明暗反応が遅いというのがあります。

つまり、昼間に外から建物に入った時や、トンネルから外に出た時に、眼が明暗に追いつくまで、晴眼者なら数秒から数十秒くらいかかるのに対し、色変の人は数分以上かかるというものです。

それに加えて、羞明といって眩しさが強い症状もあるため、私たち色変患者には遮光メガネが欠かせません。

一見してサングラスに見えますが、れっきとした補装具です。

なので、色変の子どもたちの中には、サングラス＝オシャレアイテムという理由から、学校での使用が認められないケースもあるそうで、マイノリティである私たちへの理解が進まない現状があります。

外用と屋内用の補装具給付が認められている遮光メガネですが、私はいちいち掛け替えるのがめんどくさいので、遮光レンズだけを跳ね上げられるフリップ式にしています。

外用と家用の眼鏡をいちいち掛け替えるのも手間だし、屋内で遮光レンズだけ取り外すクリップ式のレンズだと、外した後のレンズを手に持ったままだったり、いちいちポケットなどに仕舞う手間があるので、両手が空くこのスタイルは便利で気に入っています。

しかし補装具としての支給対象はフレーム1組にレンズ1組なので、フレーム1組にレンズ2組になると自己負担はレンズ1組分かかります。

使用目的を役所に丁寧に説明しましたが、私の場合は認められませんでした。そういう融通さは行政にはまだまだ足りないですね。

こんな話をしておきながら、実は暗反応に関しては、遮光眼鏡よりも帽子の方が効果が高いと私は感じています。

羞明については、色変患者以外に白内障の方にも典型的な症状なので、加齢による発症率が高い高齢者の帽子着用率が高いのは、実はそんな理由があるのを、自分が白内障を発症してから気付きました。（ほかに頭髪を気にしてとの理由もあると思いますが）

なので私の普段の外出スタイルは、遮光メガネ＋つばの長い帽子＋マスクなので、かなり怪しい見た目になっています。最近は白杖も持ってるので何となく理解してもらえてると思っていますが。

また、明るいうちに目を瞑っておいて、暗くなってから目を開ければ暗反応が早いという私調べの調査結果もあります。

色変あるあるになりますかね？

まあ、歩きながらとかは危ないので、バスに乗ってる時とかにして下さいね。

あと、夏場の強い日差しよりも冬の斜めから差し込む太陽光の方が眩しさは強かったり、晴れの日より曇りの日の方が羞明がきつい時もあったりして、実は年中眩しさと付き合っているという、色変患者あるあるもお伝えして、今回は終わりにしたいと思います。