ガトーショコラ

41歳の主婦。同い年の夫、障害児の長男（中3）、繊細さんの小６娘と犬との暮らし。 子育てを通して自分の過去と向き合う日々。 障害のこと、きょうだい児のこと，夫婦のこと、自分のこと。 経験してきた記録を書きます。

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41歳の主婦。同い年の夫、障害児の長男（中3）、繊細さんの小６娘と犬との暮らし。 子育てを通して自分の過去と向き合う日々。 障害のこと、きょうだい児のこと，夫婦のこと、自分のこと。 経験してきた記録を書きます。

医療的ケア児となった息子

口唇口蓋裂の治療のために ホッツ床というものを装着してから ミルクが飲めなくなった息子。 それでも病院からは受診するたびに 「もっと体重増やして！！」と圧がかかる。 歯学部なのは分かるけど、 赤ちゃんもたくさん診てきた看護師さんに 体重増やせって言われるのが 本当に辛かった。 こっちだって、増やせるもんなら増やしたいよ！ でも、ミルク飲まないし、 無理矢理飲ませたら吐いちゃうんだよ… そんな日々で、 フォローアップ外来の先生のところへ。 「体重の増えがやっぱ

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    • 小６の娘からの学び

      現在12歳の小６の娘。 小5から思春期に入ってるな〜と感じていました。 もともと、気が強くて私が1番！！ という気質がある娘。 小さい頃は、癇癪持ちでスーパーでも ギャーギャーしちゃう子💦 小学校の入学式も教室で私と離れると分かったら ギャーギャーして、入学式の入退場も拒否し、後からしれ～っと後ろの席に合流したような子。 入学式当日の夜に、 「今日は頑張ったね。どうして入退場しなかったの？」 と、聞いたら 「あんなの歩けるわけないじゃん！」と一言。 娘とした

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      • #6 「孤独の育児。のはじまり」　

        息子は1ヶ月ちょっとで、無事に退院！ 退院は嬉しい！！ でも、この子を家で育てることが出来るのか… 里帰り出産でもないし、 実母はちょこちょこ来てくれるものの、 私は眠れるわけではないし、 私のメンタルはすり減る… 来てくれるのは助かるのですが… 初めての育児がはじまった 息子が帰ってきて本格的な育児が始まった。 最初は泣いてたら 「何？」 とりあえず抱っこ。 泣き止まない… 「オムツ？」 「ミルク？」 全てやっても泣き止まない…　 えー！！どうし

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        • #5 身内の言葉が一番辛い

          もう、世の中はクリスマスシーズン🎄 ＮＩＣＵ通いも慣れて、 ミルクを飲ませるだけではなく 沐浴指導も始まった。 2000gちょっとの息子を抱っこすることすら たまらなく不安だった。 看護師さんに教えてもらいながらの沐浴。 息子は泣くことなく、おとなしくやらせてくれた。　　 息子の頭は私の手のひらにおさまる大きさ。 沐浴も日々、看護師さんに見てもらいながら 出来たことは、とても助かりました。 そうやって少しずつ、 息子のお世話も慣れてきた頃… ふと、産後翌日に言

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          ディズニーマジックにかかった自閉症児

          我が息子、現在特別支援学校の中3。 主な疾患は、 自閉症スペクトラム ADHD 中度知的障害 両足内反足 その他にも多発奇形あり。 （自然治癒や手術済） 低身長、低体重。 （現在140センチ、26キロ） うちのエスくん、 自閉症という診断はついているものの 自閉症らしくない（笑） いわゆる型にはまらない自閉症児って感じ？（笑） 儀式的なこだわりもないし、切り替えも出来る。 パニックもおこさない。 けど、人懐っこさは人一倍！！ いやっ、三倍はあるな😅 距離感の練習

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          何歳からでも人生が楽しくなる方法

          私の母が毒親だとしっかり気づいたのは30代後半。 自分の子供が小学生になり、 子育ても一段落してからでした。 私の母は、自己中心的で 自分の価値観を押し付けてくる。 私が何か言えば、必ず否定してくる。 それは、私だけではなく父や姉にもそうでした。 母自身がいいと思うことには、　 とことんやらせてくれるので、 習い事や短期留学など、 お金のかかることも躊躇なくやらせてくれました。 だから、余計気づかなかったんです。 私は恵まれてると思ってた。 でも、自分の子育て

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          私の人生完璧！だったのに…

          私の人生設計。 それは、25歳で結婚。30歳までには子供を産む。 私の母は、高齢出産で私を産んだので、 小学生の私は、いつも周りのママが若くて 元気ハツラツ！！で、羨ましかった。 だからか、物心ついた時から、 若いママになる！ のが、夢だったりした。 大学生の頃、 好きだった彼と別れるしかなく… 辛い思いをしたけれど、 次き付き合う人とは結婚を前提にする！ と、心に決めていました。 友達の紹介で知り合った彼。 最初は全く何も気にしてなかったのに、 メールのやり

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          私の人生完璧！だったのに…

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          #4 これはドラマのワンシーン？！

          いつも通りＮＩＣＵへ面会に行くと、 「先生からお話があるので、いいですか？」 と看護師さんに別室へ通された。 主人と一緒に別室へ入る。 　　　シーン… 何とも言えない雰囲気… やがて、先生が来る。 そして、今までの経緯を淡々と説明される。 息子は、心室中隔欠損症という心臓の病気もあった。 先生は心臓の絵を書いて詳しく説明してくれた。 話を聞いていても、　　 何も知識のない私には よくわからない。 心臓に穴が開いてるからそれを 閉じる手術をする可能性

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          #4 これはドラマのワンシーン？！

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          #3 ＮＩＣＵ通い

          私自身は7日間の入院中に、 必ず1回はＮＩＣＵへ行き、息子との面会をした。 面会をする時にはミルクを飲ませるんだけど、 これが全然飲んでくれない… 唇をトントンと刺激しながら飲ませるんだけど、 それでも飲まない… 看護師さんは、 「ママだとやっぱり飲んでくれるね〜」 と、褒めてくれたけど… 私は、これが苦痛でたまらなかった。 何で飲んでくれないの…？ 私の飲ませ方が悪いのかな…？ 飲ませるまでに10分はかかるから、 そこに向き合うのがたまらなく辛かった。

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          #3 ＮＩＣＵ通い

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          #2　息子との対面

          36週2005g で産まれた息子。 産後は毎日NICU通い。 入院中は有り難い事に、自分の身体を休められた。　 健康な赤ちゃんだったら、 産後から同室で眠れない日々になるだろうから… NICUでは保育器に入っている息子をどうしたらいいのかわからなかった… 看護師さんに「触ってあげてくださいね。」 そう言われて、おそるおそる保育器の窓から息子を触った。 人差し指を息子の手に差し出すと、 ギュッと握ってくれた。 わぁ〜。　握ってくれた〜！ これが、初めて息子と触

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          #2　息子との対面

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          ＃1　障害があるのはいけないこと？

          息子を産んだのは26歳だった。 お腹にいるときから、 小さいと言われ続け、 妊娠後期に入ると不整脈が見つかり、 切迫早産で約１か月の入院。 その間に破水が起こったけど、 まだお腹にいさせたくて 3、4日の絶対安静。 トイレも行けず、 ご飯も串刺しで寝たまま食べる。 入院生活なんて初めてだったし、 終わりはあるけど精神的にも限界で．．． すごく辛くて夫の前で泣いたことを今でも覚えてる。 だから、ただただ元気に産まれてきてくれればいい。 そう願っていた。 出産は促進

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          ＃1　障害があるのはいけないこと？

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          自己紹介。ギリギリで生きています。

          早くに結婚して、30までには子どもを産んで若くて優しいママでいたい！！ そういう未来像がありました。 実際、25歳で結婚。 26歳で第一子出産。 29歳で第二子出産。 結婚も出産も思い描いてた通りに！！ 若さ溢れる元気なママで、楽しい人生が送れる〜！ なんて、思っていましたが、 人生そんなに甘くなかった。。。 まさかの障害児？！ 第一子の息子が、障害児。 最初は楽観的だった私も、 毎日泣く日々… 26歳で産んだのに… なぜ？ なんでなの？ 低出生体

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          自己紹介。ギリギリで生きています。

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