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娘の経過(3才半~4才8ヶ月の1年くらいのこと)①

写真は私のある日の靴。
慌てすぎた組み合わせでバラバラでした。
(いつも玄関に各自の1足だけと決めてますよ念のため)
イレギュラーなことがあった日の(年中だけど)、
仕事に出かけるバス停での一枚。
もーーー、この日はずっと笑いこけながら
会う人会う人に「見てください!靴が!!」と
ネタにし倒してきたけど、ここでも書いちゃう。
※ちなみに左右違うのは初めてではない。

さて、表題の件ですが、
昨初夏に療育センターに相談して、予約とって
昨秋やっと心理などの検査を受け、
今年の年明けに担当小児科医師から
「人口比5%未満に入るトップクラスの感覚過敏症です。
一生“治る”ことはありません。
親御さんは環境を調えてあげて、受け入れてあげてください」との診断。
診断書や意見書の類いはなし。
心理士さんの見立書みたいなの一枚と、
ケースワーカーさんの「今後の方針」のみ。
アドバイスは「保育園以外の習い事をしてみると良いでしょう」とのこと。
…うん、もう半年以上、声かけてみたり
見せてみたり誘ってみたりしてきたけど
強く拒否(断固拒否して何ならハンストとか荒れたり)するので
だいぶ断念してきたやつなんですよソレ……(  ̄- ̄)遠い目
具体的にどう声かけしたら、とか教えてほしかった……orz
(色々色々調べて、それまでですでに
2年ばかり環境調え続けてきてる)
☆縫い目のない靴下 × 娘の自我で好みと合うやつ探しだすとかとかとか

…………

医師:「ではとりあえず2~3ヶ月後に
作業療法士の先生に予約とっていただいて
来ていただきましょう」

…………

(3ヶ月後のOT作業療法の後)
OTの先生「問題ないですね。では今後は2020年5月以降に本格的な心理検査ということで……その頃また予約とってください。
もしその前に何かあればまたご連絡ください。」

…………

で、まるっと1年は親にがんばれ!!と手渡されて、私が思うに、
もう自責の念が強くて自己否定発言を山ほどしてる4才児
でも不安強めで自分から集団に入るのは断固拒否な娘っちを
今の状況で200%の元気玉を受けとめ続けつつ
心理面のトータルケアと一時的な気分、
衣服、洗剤に温湿度管理、空腹度合いと体温調節、
外ではガマンして食事するけど家で人工的な調味料とか混じったものを出すと、吐き出すだけでなくその後数ヶ月単位で食べなくなる(トラウマになってる模様)とか、
不安が強いとおねしょするけどオムツ早々に不快で拒否 &
夜用のおねしょ対策パンツとかズボンとか暑い痛いかゆいで拒否 &
布団の間とか畳に近い縁の辺りのひんやりしたところでもぐって寝るから
川の字に並べた布団2セット+畳に毎日おねしょとか……
ひどい時は3人家族で洗濯機を日に3回は回していたり
(すすぎ3回の一時間超えコースを乾燥機+浴室乾燥で強制乾燥)
↑じゃないと、ピリピリして服全体を拒否して毛布にくるまる4才児(真冬)
………色々あって、もうほんと介護だと思う。
(両家の祖父母には頼るし保育園にも預けてるけど、娘が安心して感情爆発できると思ってるのは私と私の母のみだった)

それを、このまま続けていけと???
倒れそうになりました。気持ちが。折れそうだった。
だいぶ鬱っぽくなっていた。
ふと気づけば涙ぐんでたりするし。
食べたいもの、したいこと、何が好きかとかも分からなくなってた。
この子を残して先には逝けないと思うからどうにか留まってたし、
仕事で楽しみに待っててくれる生徒さんたちの顔が浮かんで
どうにかこうにかつないできた日々だった。

…………

(2へ続く)

お読みいただきありがとうございます。 娘と夫と面白おかしい暮らしをしています。 感覚過敏一家のため、食事も服も移動も色々なことに工夫が必要です。 いただきました温かいお気持ちは、三者三様の生きづらさ解消方法等の記録記述のために使わせていただき、同様のお悩みの方へお届けします。