シロリムスセミナーWeb参加しました

3/12に行われたシロリムスセミナー、Web参加しました！

内容としては遺伝子の話、シロリムスの効果のある疾患について、未承認ではあるけれど新たな薬、ホームページ制作の話、薬の承認までの流れ、という感じでした！
午前中に前回のセミナーをみてたり、トータル3時間あったりで、多分抜けがあるけど…😅‪‪笑
正直内容よりも、講義をする先生方はどんな人なんだろう、と言う点で興味を持って参加したのですが、自分の病気知らない事を勉強できて良かったです！
たらたらと感想かいてみます！

遺伝子の話は、正直(?ω?)となってしまいました笑
対象疾患の方の親御さんは遺伝するのではないか、と不安でその話をして欲しいと言ったんだろうな、絶対わからんやろ、とか思いながら観てました。
でもその後で、シロリムスが作用する遺伝子だかタンパク質だかの話が出ていて、イメージがしやすかったです！難しかったけど、遺伝子の話があって良かったと思いました。

シロリムスの話になり、講義ではリンパ管腫症や静脈奇形など違う名称が沢山出てきました。一括りとなっていても全然わかんないもんだな、と痛感しました。
リンパ管腫を患ってるし、看護師だし、と自分は他の人より分かっているだろうと思ってたのかな、と恥ずかしくなりました。
今の教科書はもっとこの疾患のこと書いてあるのかな？看護学生のとき勉強しようとは思ったのよ、でもリンパ管の解剖生理のページは多くて4ページ、疾患については小児の各論で3行しかなかった…😅‪‪笑

アパリムスだっけかな…汗
まだ承認されていないようですが、遺伝子学的にはリンパ管腫に聞きそうな感じの薬の話も出てきました。副反応のことがネットでも全然でなかったからホントにこれからってかたちなんだろうけど、期待ですね！
シロリムスも外来処方でいけるんですね、これからは痛みや外科手術で休むことの無い疾患になるのかなーすごいなぁ！リンパ管腫って切除するもんなの？！とジェネレーションギャップみたいなのがおきそう！笑

ホームページ作成の過程や薬事承認のお話をきいて、こんなにもこの疾患の理解や治療のために努力されている方々がいるんだ、と嬉しくなりました。当事者やその家族の方もいるようですが、自分が当事者でもないのにどうしてここまでできるのだろう？！と思うほどです！

特にもう成人のリンパ管腫を診てくれる病院はとても少なくて、どうせ良性だし症例少ないし無理もないよな…と私は感じているので、これから何か変わるかもしれないのかな、とちょっと希望を持てました！

患者交流みたいなのはほぼ無いお勉強な講義で、それはそれでとても新鮮で、良い経験になりました。また参加して、学んでいきたいです。

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