舌と喉頭を摘出した人の生活術

2020年9月4日 16:38

このページは舌癌や喉頭癌で舌や喉頭を摘出された方がなるべく早く快適な生活を送ることができるように私の経験を掲載させて頂きました。人によって症状が異なるためあくまでも参考までにご覧頂ければと思います。

私の病歴について

2018年8月
喉の痛みを感じたため町の小さな耳鼻科で検診（毎週１回×４週間）を受けましたが、いつまでたっても良くならないため、内視鏡で診てもらったところ咽頭部が白くなっていることが判明して大病院での精密検査を促されました。生体検査（体の組織を摘出する検査）を行ったところ、中咽頭癌（ステージ４A）と診断されました。（全身に転移する末期癌の手前）

＜反省点＞この１ヶ月のロスによってがんがどのくらい進行のか？は正確には分かりませんが、町医者での診察はあまりアテにならないということははっきりしました。癌の疑いを感じた場合は、まずは町医者に行って「CT・生研等の精密検査をしたい」という希望を伝えれば、大半の町医者には施設がないため、大病院への紹介状を書いてもらうことが出来ます（紹介状が無いと大病院や専門病院は受け入れてくれません）。また大病院でも部位によって癌の手術を実施してない病院もあるので、出来れば、検査が実施出来て、入院（通院）が可能な病院を探して検査することをお勧めします。病院を変更するとそれだけで２～３週間ロスする可能性が高いからです。治療開始まで２～３週間あれば、セカンドオピニオンを受ける等の準備期間を稼ぐことができるのです。

2018年10月19日～11月2日
中咽頭癌摘出手術

2019年1月初旬
再発（喉頭周辺に痛みと腫れが出て定期健診の際に発見された）

2019年1月23日～30日
気管切開のための手術を行う（癌が大きくなって呼吸困難のため）

2019年2月12日～3月11日
舌と喉頭の全摘出手術を行う

2019年3月19日～5月13日
放射線・抗がん剤治療（３クール実施）3回入院

2020年9月
現在経過観察中

１）永久気管孔について

喉頭を摘出すると誤嚥（食べ物を間違って肺に飲み込んでしまう）を防ぐために、永久気管孔という穴を首に開けることになり、その穴から呼吸をします。詳細は画像のリンク先で確認ができますが、舌も摘出しているため、声を出せたとしても正しく発音ができません。

＜生活上の変化＞
・声が出せない（舌が残っている人は食道発声法や機械を使うことで会話が可能となります）
・穴から常にヨダレが垂れて服が汚れたりみっともない。
・お風呂で肩までつかれない。シャワーが穴から侵入するととてもむせる。
・プールで泳いだりダイビングは出来ない。

２）食事のこと

・舌が無いため、塩・砂糖・酸味・渋味・うま味は、ほぼ感じませんが、口の中と鼻が繋がっているため匂いで食事の味を感じ取ることはできます。
・食べ物を口の中で操作することができないため、固形物を食べるときには非常に時間がかかります。
・喉の穴が元よりも細くなっているため大きなものは飲み込むことができません。

＜味覚や嗅覚のこと＞
・塩・砂糖・酸味・渋味・うま味は、ほぼ分からなくなりますので、薄味になり健康的な食事になります。
・香りの強い食べ物はかなりはっきり分かります。ワサビやマスタードなどは辛みは分かります。1年くらいでかなり慣れてきて食事が楽しめるようになります。
・鼻から呼吸ができないため、以前よりは匂いには鈍感になります。しかし、手で空気を送り込んだり、食物に鼻を近づければ匂いは分かりますので、腐っているものを食べたりすることは防げますし、自分の体臭が臭いかどうか？等は概ね判別できます。

＜食事の仕方＞

最初は固形物を食べるのはとても大変で1時間以上かかりますが、慣れれば定食でも30分くらいです。どんなものでも大体食べられるようになります。
退院した当初は時間がかかるし、食べ方も見苦しいので外食はほとんどしませんでしたが最近（退院1年後くらい）は慣れてきて、どこでも入れるようになりました。

・基本
時間が無いときは流動食となりますが、私はアゴや歯のためになるべく普通の食事を食べるようにしています。

①ハサミで飲み込める程度の大きさまでカットします。
外食用に持参したいのがこの製品です。小さくて持ち運びが楽で切れ味も良いです。家で使うはもう少しちゃんとしたものが良いと思います。＊機内持ち込みは出来ません。

②飲み物は60度に設定して飲みます。
60度であれば慣れればすぐ飲めます。又は少しさませば大丈夫です。この商品は10度毎に設定できるので便利です。

③短めのお箸で食べ物をかき回して噛んで細かくします。
100均ショップで子供用のお箸を買うと便利です。文房具用のケースに収まります。

④時間が無いときは少量の水で流し込みます。

⑤食事中は、食べこぼしたり、口の周りが汚れますので常にミニタオルかペーパータオルを持ち歩いています。

ペーパータオル（外出使い捨て用）＊ティッシュより頑丈で吸収力が高いので１食１枚で足ります。

ハンドタオル（おしぼりサイズなので使いやすいです）＊洗って使ってますが、かなり汚れたら捨てますが安いので気になりません。

・食べやすい食べ物

飲み込みやすい・調理が簡単・香りがあるものが食べやすいです。
★★★★★　スープ類、おかゆ、ソーメン、生牡蠣
★★★★　ざるそば、冷やし中華、麻婆豆腐、チャーハン、ドリア
★★★　カレー、牛丼、チリコンカン、スパゲティ、天丼

・食べにくい食べ物（味が分かりにくい）

小さい食品・硬いもの・熱い物・カットしにくいもの、塩だけで料理するものは比較的食べにくい又は味が分かりにくくておいしくないものが多いです。
★★★★★　ガム、アイス、チョコレート、スナック等のお菓子
★★★★　握り寿司、小骨の多い魚、ハンバーガー、懐石料理
★★★　サラダ、ミニトマト、ステーキ（和牛はOK）、焼き鳥、ラーメン（食べるのに時間がかかるため、のびてしまいますので、すぐ麺を別皿に分けてつけ麺のように食べると大丈夫です）