![見出し画像](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/87096246/rectangle_large_type_2_7782e23b8e7ba6f83e585c59852d7cf4.png?width=1200)
【線維筋痛症患者の啓発活動】ライバー|LIKAさん
LIKAさんは現在26歳。(2022年現在)事務職の仕事をしていたが線維筋痛症を発症以来休職、傷病手当で生活している。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/87169100/picture_pc_0079cd85b22f3a1171544b5a55e435e2.png?width=1200)
LIKAさんが最初に痛みを感じたのは膝、そして徐々に全身に痛みが広がっていった。仕事が辛いとメンタル的に思っていたぐらいで思い当たる節はない。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/87169101/picture_pc_b7ceeed8af0cd8a228b8b1b565862770.png?width=1200)
全身に広がるまでは、2,3ヶ月。1年半経った今では、家ではベッド生活、外出には電動車椅子を使用するまでに悪化している。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/87169106/picture_pc_8e99329e0f7b9ce7444fa2fb5397e133.png?width=1200)
そんなLIKAさんはポコチャライブを通して、線維筋痛症を知ってもらえればと活動している。
配信は、1日2回、それぞれ1-2時間程度。毎回の配信で100人ほど来てくれる。病気について質問してくださる方がいる。中には似た病気の方や、車椅子の方もいらっしゃり、あるある話で盛り上がることもある。
![](https://assets.st-note.com/img/1663810944784-w296Cdm35e.jpg?width=1200)
ライバーでは、病気や障害をもつ方はもちろん、健常者の方とも会話が出来るため、線維筋痛症の事を皆さんに伝えている。「この病気を初めて知ったという声を頂くと、配信活動をしてて良かったな、と心から思う」と話すLIKAさん。
![](https://assets.st-note.com/img/1663811542902-RIFI5BLElJ.jpg?width=1200)
LIKAさんはこの先、通常の仕事に戻れなかった場合を想定している。選んだのは翻訳。理由は家でできる仕事であることと、経済的な自立、その二つを強く思っている。現在TOEIC965スコア、英検1級!見習い翻訳者として活躍している。ベッドで横になりながらパソコンを操作する方法を、試行錯誤している。
●終わりに…
取材させて頂いてLIKAさんは素敵な方だと思った。この病気は何かとパニックになるもの。若い彼女が地に足をつけて少しづつ前に歩む姿はかっこいいとも思った。最後に私(線維筋痛症のトモコ)がLIKAさんらいしいな思ったInstagramのポストを貼っておく。
●ライバー情報
●LIKAさんの情報まとめ
以上がLIKAさんの啓発活動内容になります。勇気もらいます。
ヘルプ会では皆様からのスキ、フォロー、サポートをお待ちしております!
患者さんより会費を頂かずに運営する会にしたいです。どうかサポート(カンパ)をお願いします。次の活動に繋げていきたいです。