【署名活動】線維筋痛症を指定難病に!|ちゃろさん
線維筋痛症は「指定難病」ではありません。指定難病になるには患者数が多すぎると言われています。推定患者数は人口の2%200万人と言われています。100人に2人です。
この2-1の【人口の0.1%】が壁です。そんなにたくさんの線維筋痛症患者を知っていますか?この患者数の壁が障害になり「指定難病」に入れません。
今日はそんな中「線維筋痛症を指定難病に!」と署名活動をしているちゃろさんたちを紹介します。患者数の壁を超える為にまずはステージ4以上の患者さんを「指定難病」にするために奮闘されています。現在3万5千筆。5万筆を目指しています。
●署名参加方法
下のリンクより署名画面に進んでください。※寄付の画面がでる場合がありますがそれは運営への寄付なので必要ありません。
以上がちゃろさんたちの署名活動についてでした。最後まで読んでくれてありがとうございます。是非、フォロー、スキ、サポートをお願いします!
患者さんより会費を頂かずに運営する会にしたいです。どうかサポート(カンパ)をお願いします。次の活動に繋げていきたいです。