【署名活動】線維筋痛症を指定難病に！｜ちゃろさん
線維筋痛症は｢指定難病｣ではありません。指定難病になるには患者数が多すぎると言われています。推定患者数は人口の2%200万人と言われています。100人に2人です。
難病の定義として、次の4項目が挙げられている。
１.原因不明（発病の機構が明らかでない）
２.治療方法が確立していない
３.希少な疾病
４.その病気によって、長い間療養を必要とすることとなるもの
このうち、さらに2項目で選定されて、指定難病となる。
１.患者数が日本国内で一定の人数（人口の0.1%）に達しないこと
２.客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していること
この2-1の【人口の0.1％】が壁です。そんなにたくさんの線維筋痛症患者を知っていますか？この患者数の壁が障害になり「指定難病」に入れません。
今日はそんな中｢線維筋痛症を指定難病に！｣と署名活動をしているちゃろさんたちを紹介します。患者数の壁を超える為にまずはステージ4以上の患者さんを「指定難病」にするために奮闘されています。現在3万5千筆。5万筆を目指しています。
●署名参加方法
下のリンクより署名画面に進んでください。※寄付の画面がでる場合がありますがそれは運営への寄付なので必要ありません。
以上がちゃろさんたちの署名活動についてでした。最後まで読んでくれてありがとうございます。是非、フォロー、スキ、サポートをお願いします！
患者さんより会費を頂かずに運営する会にしたいです。どうかサポート（カンパ）をお願いします。次の活動に繋げていきたいです。