家族でピータース奇形と向き合うということ

先日私の誕生日に次女のピータース(ペータース)奇形の定期検診があった。

前回の検診の内容は、、、
「今の所両目とも普通に見えている」「目の白い濁りが薄くなっている」という結果だった。

ただ、最近なんだか白い濁りが以前より目立ちやすくなっている気がしてならなかった。
毎度のごとくドキドキしながら検診へ。

前回同様視力検査があった。
グレーのボードに絵が書いてあり、上の方に絵が書いてあるボード、下の方に絵が書いてあるボードを繰り返し出して、上下の絵をちゃんと目で追えているか。
その絵が描かれている線もだんだんと細くなっていき、それによって視力を測るらしい。

最近いやいや期もだんだん始まりつつあるためか、なかなかスムーズにはいかなかった。
が、なんとか測定終了。
両目の視力で0.67と伝えられた。

今までと違った部分の発見があった。
今までは片目を隠しても嫌がる様子はなかったが、今回は左目を隠した際にめちゃくちゃに嫌がる、、、。
右目を隠すと嫌がる様子はなかった。

これは片方の目が見えにくい症状と聞いていたので、一瞬ひやり。

嫌がる次女をなんとか落ち着かせ、眼圧も無事に測定できた。
眼圧は正常だった。

そのあと診察を待ってる間、一番おてんばな年頃の次女はジッとできず、動きたい動きたいと泣いて暴れまわる。

一緒に検診へ着いてきてくれていた長女が、その様子を見て
「お利口さんにしてないと、お目目が白くなるよ！」と一言、、、。
(本当は文字にも表したくない一言。)

この言葉に思わず「そんなこと言わないでよ！」ととっさに言葉がでた。
彼女に悪気はない、ただ私が困っていたから次女に言うことを聞かせようと思って言った言葉だ、と分かっていながらも正直かなり悲しかった。

旦那もこの言葉が聞こえたとたん激怒する。

実はその日の朝、旦那が次女の目のことを長女に説明したばかりだった。
そしてこれから次女が目のことで悲しい思いをした時や困った時に支えてあげられるお姉ちゃんでいてね、と約束したばかりだったそうだ。

長女はまだ5歳。
確かに彼女には何故あの言葉がいけなかったのか、間違っていたのか
理解するのはかなり難しいと思う。

大人の私でさえ、どう教えるのが正解なのか分からずにためらっていた。

長い時間をかけて旦那が長女に分かりやすいよう怒りながらも説明をしてくれた。
長女もだんだんと分かってきたのか、最後には何でいけない言葉だったのか、
言われた次女や私達の気持ちを言葉で言えるようになった。

家族のハンディキャップのことは、家族全員の理解と協力が必要だと強く思う。
次女が何かの壁にぶつかった時、長女には一番近くで力になってくれる存在でいてほしい。
と思うのは、私の単なる押し付けなのだろうか。

今でもすごくモヤモヤした気持ちだし、
子供が言ったこととはいえ、思い出すと悲しい。
次女が生まれた時から気付いていたことだが、
ハンディキャップを持つ子供の親は、とても敏感で傷つきやすいと思う。
当の本人よりも何倍にも。

検診の結果。

やはり右目(ピータース奇形)は正常な左目に比べると、見えにくいということ。

ただし、右目はまったく見えていないわけではないそうだ。

ただ今の時期、視力はかなりのスピードで発達していっているらしい。
次女の場合、右目が見えにくいため、左目を頼って見ることが多くなるだろうということ。

なので、頼りの左目にもし乱視や近視などが隠れていた場合、きちんとメガネなどで調整してあげないと、頼りとなる左目の成長も不安定になる可能性があるという。

今月中に左目の検査を行う予定。

子供は物を見る時にグッと目に力が入るらしい。
その力を弱める目薬を投薬し、目を検査するということだった。
この目薬で2日くらいは視界がぼやけるらしい。
なかなか頻繁には行えないので、じっくり検診するため、可哀想だが次女が暴れないようにぐるぐる巻きにして診察するらしい。

前回までは「両目とも見えてますよ」と言われていたので、何か不安が大きくなった複雑な誕生日。

何事もないことを心から祈っています。
一緒に頑張ろうね。