ピータース奇形の経過診察へ行ってきました

実は４月頭、私は仕事だったので主人に次女を眼科へ連れて行ってもらったのですが、やはり眼圧が測れず今日また検診へ行ってきました。

最初は小児科の定期検診だったので、小児科が終わりそのまま上の階の眼科へ。

前回記載した視力検査（うさぎの目を探すもの）で視力をはかり、
その後は新しい視力検査へチャレンジした。

私たちの行う視力検査「C」のマークを次女に持たせ、先生が「C」の向きを変えてカードを出すので、同じ向きにしてねというもの。

これは今までできなかったので、初めてチャレンジできたことは嬉しかったです。

ただ、小児科が終わった後で本人も少し疲れていたためあまり集中力が続かなかった。

うさぎのカードでは右目の方が良く、新しい視力検査では左目の方が良かったりとまちまち。

また正確には測れなかったですが、

右 1.5
左 0.85
両目で0.2

という値だったと思う。
さらっと言われたので聞き間違いかもしれないです。

両目で0.2は確実に言われました。

ただ、視力検査の結果のわりには意外と見えていそう...とおっしゃっていました。

奥の方に貼ってあるアンパンマンの絵が見えたり、ドラえもんが見えたり。

部屋の端から反対端の方のパソコンを見て「緑のABCがある！」と言ったりしていた。

眼圧もまた嫌がり中々測れなかったので、暗い部屋で測ろうと案内してもらったのですが、ここでも嫌がるので

「僕たちが思っているよりもっと見えていると思う」と嬉しい言葉も言って頂きました。

眼圧も色々な方法を試して何とか測ろうとしてくださったのですが、次女がかなり嫌がり結局測れずじまい。

前々回くらいにどうしても眼圧が測れなければ、入眠剤を入れて測りましょうというご提案を頂きましたが、

今回はその先生と違う方だったので
「今まで眼圧が高かったことはないので、今回は入眠までしなくて良いと思う」という返答でした。

また瞳孔を開く目薬を点眼（次女めちゃくちゃ泣く。先生方本当頑張ってくださってありがとうございます。）

しばらくして診察室に呼ばれるが、診察室にすら入るのを拒否する次女。

先生も診察室から出て来て頂いて、看護師さん達にもご協力頂き、
廊下に次女をグルっと囲むほどたくさんの方々にご協力頂いたのですが、やはり難しいとのことで、身動きが取れないようにタオルでぐるぐる巻きにされて診察室へ。

私は待合で待っててくださいとのことだったので待っていたのですが、廊下に次女の泣き声が響き渡る。

「いやだよ〜恐いよ〜」とずっと泣き叫んでいる声が聞こえて
「ごめんね」という気持ちが再び湧いてきて、私も泣けてきました。

無事に診察も終わり、泣きつかれた次女が帰ってきた。

診察の結果は白内障の進行はまだ見られないこと。
やはり右目の視力の成長は期待できません。とハッキリ言われました。
（正直私にはかなりキツイ言葉でした。）

ここでずっと思っていたことを先生に聞いてみました。

私「他の病院と併用して通われている方っていらっしゃいますか？」

先生「ここ（大学病院）へ通うのは少しご負担ですか？」

まとめて説明をすると、大学病院の眼科はなかなか予約が取れなくて。
眼圧を測れず次回にとなった場合、早くて１ヶ月後になります。

ピータース奇形を持つ方の50％〜70％は緑内障を発症するとのこと。
半数以上じゃないですか。
定期検査の時期にしっかりと測っておきたいじゃないですか。

ただ、次女の年も年なのでもう嫌なことは分かる時期。
また1ヶ月後に予約を取っても眼圧を測れるか分からない状況だったので、いつでも通える身近な眼科で眼圧のみ測りにいけたらなぁと思ってお伺いした次第です。

先生の回答は、
次女の場合手持ちの眼圧計測器じゃないときちんと測るのは難しい、
手持ちの眼圧計測器を持っている眼科が少ないとのことでした。

やはり医療機器自体は大学病院が進歩しているのかな？

それと、最近ちょっと担当の先生に不信感があり...
大学病院なので仕方ないと思うのですが、
行くたびに受け持ちの先生が変わったり、(毎回話が違う)

「視力の期待はできません」とハッキリ言っちゃうんだな...とか。
先生からしたら私達は赤の他人なので仕方ないとは思いますが、そこで諦めてしまうんだとか。

健常児みたいな視力が望めないなんて、最初から知ってるんですよ。
だからこそ少しでも次女が見やすくなるようメガネだったり訓練だったり、何かしらの方法を私達は求めているわけなんです。
ちょっとでも希望があるなら、それにすがりたい。

そんな想いでいるのに、パタッと諦められた気がして、なんだか悲しくて。

などなど、色々と府に落ちない部分がたくさんあり、主人とセカンドオピニオンを真剣に考え始めました。

以前からピータースのお子さんを持つママさんと連絡を取り合っていた時に、
「京都に角膜専門のすごいお医者さんがいる」と聞いていました。

調べるとたしかにすごくて。
かの有名な角膜の研究に携わられていたり。

そのママさんは福岡から検診のたびに京都に行かれていて、そのことを聞いてから私もずっと京都の病院を受診させてあげたいと思っていました。

ただ、その時は旦那も今通っている大学病院に信頼を寄せていたので、あまり真剣には聞いてくれずという状況だったのですが、

最近、不信感が出てきたことから真剣に考えようと話し合っています。

そのことを今の担当の先生に話そうと思っていたのですが、
次女があんなにぐずっている中、一生懸命頑張ってくださった看護師さん方に申し訳なく、(診察室にもいらっしゃいました。)
この日は言い出せませんでした。

また何か進展がありましたら、綴らせて頂きます。