頬粘膜がん 196日目 希少がんコミュニティー オープンデー
頬粘膜癌 196日目。
血圧 103-75 mmHg
血糖 - mg/dL （朝食前）
酸素 98 ％
脈拍 73 拍/分
体温 36.4 ℃
体重 71.4 - kg
引き続き、食欲はあまりない。
時々腹が減ったなぁと思うんだが、食べるとなんだか胃がもたれる感じで軽い吐き気が来る。多分胃の動きが悪いんだろうとは思う。
主治医からは状況が悪くなるようなら連絡してきてねとは言われているが、状況的には元の状態からみて悪くはない。火曜日がもしかしたら最悪でそれから少し持ちなおし、そのまま経過している感じだ。
火曜日は膝や足首の関節がなんだかゆるゆるで心許ない感じだった。まぁふらつきがあるかというと微妙な所だがふらつきそうって感じではあった。帰ってきてからも横になって唸っていた。
今日は、まぁ横になって唸るような事も無く、膝も足首もしっかりしている。ただ、軽い吐き気はずっとあるような感じだ。そういう意味では抗がん剤をしていたときの方が吐き気は少なかったかも知れない。まぁ自分的には確かに不調ではある。不調ではあるが寝込むほどでもないって所だ。
流石に寝込むほどではないがこれだけ不調な感じだとなんとなく散歩に行くとかってのもはばかられるし今日は基本的に自宅警備員だ。引きこもってゴロゴロしていた。50代も後半にさしかかった大の男が家でゴロゴロしているという図でアル。時々、ツンデレの猫をかまいに行き、背中や頭を撫でてお互いに癒やされるｗ
ツンデレの黒猫は、滅多に自室から出てこない奴だったんだが今日はかなり興が乗ったのか、居間までやってきて僕や妻に一通り構われて自室に戻っていったりしていた。この調子でこっちの部屋で過ごす時間が増えたりしてくれると僕が猫の部屋に通わなくて良くなるんだがねｗ 現在は通いの夫みたいなものだ。見てくれが良くて若ければ光源氏であるが、まぁくたびれてボロボロの50男だからね。
もしかしたら、猫は僕が体調が悪いというのが分かっているのかも知れない。生き物ってそういう面があるように思う。以前、家に盲導犬がいたときも、盲導犬は僕や家人が体調が悪いと気にしているそぶりが見られた。ツンデレ猫ももしかしたらそういう生物としての勘みたいなものがあって、こっちが弱っているので普段見せない行いをしているのかもしれない。･･････とかいう感傷はきっとこっちの気持ちの問題で、勝手にそう考えてしまっているんだろう。赤いスカーフ理論と名付けたい。（宇宙戦艦ヤマトのエンデイング曲の歌詞、”あの娘が振っていた真っ赤なスカーフ、誰の為でもいいじゃないか、みんなその気でいればいい”こっちの思い込み次第で僕たちはいくらでも幸せになれるんだぜ的な意味合いで）
真っ赤なスカーフ 宇宙戦艦ヤマトエンディングテーマ 昭和53(1978)年版 フルコーラス (アナログレコード音源)作詞 阿久悠 作曲編曲 宮川泰 歌 ささきいさお / ロイヤル・ナイツ
まぁ病院に電話するほど調子が悪いわけでも無くという中途半端な調子の悪さ。肺炎っぽいということだからそれが悪化していればこんな感じではいられないだろうから良しとせねばね。
朝は、コーンスープと昨日セブンイレブンで購入したもちもちの不思議なパンをいただく。
昼は冷やしぶっかけうどんみたいな感じでそうめんつゆにチューブのしょうがを少し落としてうどんを食べた。
晩御飯は、まぁ蒸しパンを少しかじった。いや、すいません。囓ったってのは嘘だね。そんなに大口は開かないので、お上品に親指と人差し指でちぎっていただいた。
一応、夕方に近所のスーパーまで買い物には行った。全然動かないのも良くないので軽く歩くつもりで出かけたわけだ。スーパーでは刺身や惣菜やいろいろ見てまわったんだが、食欲に繋がる感じはない。むしろ、軽い吐き気と嫌な汗が出た感じ。
自分用には蒸しパンをゲット。気分的にはぶどうパンがあれば買おうかという感じだったんだが、残念ながら今日はパンが良く売れたのか、ぶどうパンの在庫はないようだった。
そういうわけでなんとか最低限食べて薬は飲んで過ごしている。
そう、日本希少がん患者会ネットワーク・国立がん研究センターが主催のイベントで希少がんコミュニティオープンデーというイベントが今月の21日に開催される。近くなら出かけてみたいと思ったんだがまぁ近所ではないのでzoom参加での申し込みをした。
僕のような頭頸部がん患者もそうだがいろんな部位の希少がんの方がおられる。そういう人達に関して、現在の研究の状況やいろんな情報の発信がされるようだ。興味がある方は下記のサイトから申し込みができる。
このサイトの中で患者・関係団体のページに載っている 頭頸部がん患者と家族の会Nicotto（ニコット）という団体には僕も参加している。
今日もいい1日であった。
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