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七夕。一難去ってまた一難。

7月7日(金曜日)

生理は無事4日間で終わり、朝までゆっくり眠れた。今日は七夕だ。

5時、採血。
6時、検温、血圧、血中酸素濃度、体重測定。体重は変わらず。
7時過ぎまで横になり、歯磨き。立ったまま洗面台の鏡を見て歯を磨くと貧血を起こしてしまいそうなので、新しい手鏡を買った。顔を洗って、ベッドをコロコロで掃除。廊下へ出てポットにお湯を汲み、白湯を飲んで朝食までゆっくりした。

8時、朝食。ご飯、味噌汁、玉子豆腐、肉と野菜を刻んだもの、グレープゼリーを完食。顎とたんこぶの痛みが和らいできたので食べる量が増えてきた。食後にベサノイド、酸化マグネシウム、ランソプラゾール、アシクロビル、ファンギゾンシロップ。

9時前、主治医回診。昨日心配していた「クレアチニン」の数値がさらに高くなっているらしい。腎機能の低下が進んでいる。血尿も続いているので、念の為CTを撮影して腎臓から尿管、膀胱にかけて詳しく検査し、泌尿器科外来を受診することになった。

10時、シャワー浴。脱毛のピークだ。シャンプーの泡を流していると永遠に抜けるのでやめ時がわからない。ブラッシングも同様。頭髪は4割くらいになった。
10時45分、車椅子で外来エリアに移動してCTを撮影。病室に戻り、泌尿器科外来の呼び出しがあるまで待機。

11時半、車椅子で泌尿器科外来へ。外来待合の人の多さに恐ろしくなり、看護助手さんに「できるだけ人の少ない場所へ移動してください」とお願いした。10分ほど待って診察室へ。CTを見ながら泌尿器科の医師が説明してくれた。「腎臓より下、尿管から膀胱にかけては問題なく、泌尿器科としてできることはなさそうです。ただ腎臓については詳細な検査が必要でしょう」とのこと。一難去ってまた一難である。「では待合でお待ちください」と言われ振り向くと、車椅子を押してくれた看護助手さんがいない。「え、どうやって待合に移動するの?」と、医師と私の間で変な空気が流れる。少しおいて、医師が医療事務の人に声をかけてくれ、診察室から待合へ出ることができた。「病棟の看護助手さんを呼びますね」と医療事務の人に言われ、1人ぽつんと車椅子で待たされる。しかし一向に来ない看護助手さん。お昼の配膳で忙しいのだろう。このまま忘れられて無菌室に戻れなかったらどうしよう。心細い。外来待ちのおばさんがずっと私を気にして見ている。どうしよう。と心配していたら「お待たせー!」と看護助手さんがやってきた。心底ホッとした。無菌室に戻ったら昼食が用意されていた。七夕の行事食でうなぎと煮麺だった。遅い昼食だったので一瞬で完食し、おやつにブルボンプチのチョコクッキーと牛乳を一緒に食べた。美味しかった。食後のベサノイドは休薬し、追加でステロイドの錠剤、酸化マグネシウム、ファンギゾンシロップ。

14時、抗アレルギー薬を点滴。続いて血小板輸血。今日の血小板輸血は白血球の抗体に合わせて調達しているものなので数値アップが期待できる。血小板輸血の場合、白血球の抗体に合わせていればABO血液型は問わないそうだ。私はO型なのだが、今日は初のA型血小板を輸血。ちょっとドキドキしたがアレルギー反応もなく2時間で輸血終了。ちなみに赤い輸血の場合は、必ずABO血液型を合わせる必要があるそうだ。

輸血中に夫が病院へ来て、ネットで注文したものや色々な差し入れを届けてくれた。美味しそうと思って頼んだ「野菜一日これ一本超濃縮 鉄分&葉酸」を買って来てくれたので、ワクワクして飲んだところ、味覚障害で苦くて飲めたものではなかった。味覚が戻るまで寝かせることに決定。「アーモンド効果」はいつ飲んでも美味しい。

16時、腎臓内科の医師が病室に来てくれた。主治医が腎臓内科に連携してくれたようだ。連携力に惚れ惚れする。腎臓内科の医師によると、腎機能の低下は間違いなく進行中。ベサノイドの副作用か、ステロイドの減薬によるものか、様子を見ましょうとのこと。突然腎不全になる可能性もあるので、その場合は血液透析を集中治療室で行うらしい。まずは腎臓を潤すために、500mlの点滴を行い、同時にステロイドも点滴することになった。これで数値が悪くならなければベサノイドの副作用(レチノイン酸症候群=分化症候群)だったと判断できる。白血病の治療に専念したいのに、腎不全で血液透析の可能性もあると説明されて落ち込んだ。一難去ってまた一難どころか、ハードルの高さがとんでもないことになってしまった。しょんぼりしつつ、「焦らずゆっくり治しますマインド」を持ち直し、腎臓内科医師との会話を終えた。

17時、採血。血小板輸血の効果を確認。今朝の数値は2.3万/mm3だったが、5.1万/mm3まで回復した。白血球の抗体を合わせたことで最高値を更新。

18時、夕食。ご飯、味噌汁、鶏肉とマッシュポテト、卯の花の煎り煮、オレンジゼリーを完食。食後に止血剤の「アドナ」を再開、酸化マグネシウム、ファンギゾンシロップ。

しばらくすると、夫からLINE。御神輿2日目に参加した息子が途中で帰ってきてしまったらしい。息子は小柄なので、育成会の大人に「女子の御神輿に移れ」と言われたようだ。もう1人、女子の御神輿に移った子がいたらしいが、その子は習い事で離脱。息子1人になってしまい、悲しくなって帰ってきたと泣いていた。ビデオ通話のカメラに映る息子は泣きながら「おかあさん、痣があるよ」と心配している。カメラに映った母親は、たんこぶ第3形態を顔面に貼り付け、脱毛も進んでいる。心配で悲しくて、どうしようもない息子の気持ちが痛いほど伝わり、カメラをオフにして大泣きした。思い切りギューと抱きしめてあげたかった。入院してから1番泣いたと思う。とにかく元気になって欲しくて、エフェクトの背景を変えたりスタンプを送ったり娘と会話したりして通話を終えた。通話後、LINEメッセージでやりとりしていたら、少しだけ元気になったようでホッとした。もう御神輿なんてどうでもいい。うちは今それどころじゃないんだ。御神輿そのものにムカついてきた。何がわっしょいだ。知らんわ。4日目の日曜日は不参加にして、1日中家でゲーム三昧したらいいと夫に伝えた。

今日は色々ありすぎた上に、ステロイドの錠剤と点滴をしているので興奮している。眠剤を飲んで寝ます。