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ここは娘の闘病日記の、バックアップの意味を込めた転載です。 先天性心疾患（純型肺動脈閉…

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ここは娘の闘病日記の、バックアップの意味を込めた転載です。 先天性心疾患（純型肺動脈閉鎖症・右室低形成・類洞交通）でフォンタン手術済みの娘。今は運動こそできませんが、基本的にはよく喋りよく笑う元気な小６です。 境界知能疑いの高１息子もいます。

学校に何をどこまでどのように説明すべき？

これはTwitter（現Ｘ）での流れで、学校に対しての娘の病気の説明や注意点の説明をまとめたものになります。 あくまで我が家の娘の場合です。 それを理解した上でお読みください。 前提として、我が家の娘は「純型肺動脈閉鎖症」「右室低形成」「類洞交通」で「フォンタン手術済み」、学校生活管理指導表での運動区分は「Ｃ」です。 ⭐⭐⭐ フォンタンっ子ならば、新入園新入学に関わらず４月には新担任との面談を行うことが多いと思うけど、何をどこまでどのように話すべきかというのは何年経

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    • ◆アスピリンとインフルエンザ◆

      ＊過去の自分のブログの転載です。いつもの流れとは日付が飛んでます。 今回は１０年ほど前、息子は幼稚園年中、娘はまだ１歳でフォンタン手術前のグレン循環の時期に書いた内容になります。 🍀🍀🍀 今朝幼稚園の掲示板には『インフルエンザ１１名・水痘２名』と書いてあった。 来～た～～～～～っ！ しかもすぐ近くの小学校では学級閉鎖も出てるらしい。 そんなわけで娘ちゃんの闘病記録雑学編。 今回はアスピリンと感染症、主にインフルエンザと水痘（水疱瘡）について。 娘ちゃんが今飲んで

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      • 一番の古株〔２ヶ月２５日〕

        ＊過去の自分のブログの転載です。 🍀🍀🍀 ＜2012/01/28 sat＞ 生後８６日。 今朝地震があった。 この辺りは大した揺れではなかったが、娘のことが心配になった。 幸い我が家と病院はあまり遠くないので、我が家が平気なら病院も平気なはずなので（耐震構造もしっかりしてるし）、そこは安心。 でも一緒にいてあげられなくて、抱き締めてあげられなくて、心が締め付けられる。 病院にいる方が安全なのが救い。 今日は二回目の心臓カテーテル検査の説明の日。 ここ１ヶ月

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        • 眠り姫〔２ヶ月２４日〕

          ＊過去の自分のブログの転載です。 🍀🍀🍀 ＜2012/01/27 fri ☀☁＞ 生後８５日。 今日は２時半から面会。 なんだか知らんが病室に人がいっぱい。 お向かいのベッドにいた子が午前中に退院して、また次の子が入院してきたところらしく、手続きとか諸々で人がわんさか。 もうすぐ１歳になるくらいの男の子だったけど、とにかく元気。 宇宙語のお喋りもいっぱいするし、泣き声もそれはもう高らかに響き渡ってる。 ずっと静かな病室だったから、賑やかになったわ。 で、そ

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        学校に何をどこまでどのように説明すべき？

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          輸血再び〔２ヶ月２３日〕

          ＊過去の自分のブログの転載です。 🍀🍀🍀 ＜2012/01/26 thu ☀☁＞ 生後８４日。 今日は遅めの３時半ちょい前から面会。 病室入り口で手に消毒薬を擦り込んでいると「ふぎゃ～」という泣き声。 娘ちゃんぽいなと思ったらビンゴ。 母ちゃんの顔を見て一瞬泣き止んだけど、すぐにまた「ふぎゃ～ふぎゃ～」とギャン泣き。 ピコ～ンピコ～ンとアラームが響き渡る。 脈拍はなんと驚きの２００越え。 『高度な頻脈』と表示。 普通に１８０台な脈拍も、普通に６０台なサチ

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          インフル疑惑〔２ヶ月２２日〕

          ＊過去の自分のブログの転載です。 🍀🍀🍀 ＜2012/01/25 wed ☀＞ 生後８３日。 今日は息子の幼稚園復帰後初めての試み、ばばのお迎えを実行する日。 なので私は少し早めに病院に行くことができ、面会開始の１時には病棟に飛び込む。 ミルクを飲んだばかりだという娘ちゃん。 母ちゃんを見てにぱ～っと笑った。 いや～ん、可愛い。 いつのまにかよく笑うようになってニコニコニコニコ。 そして口からはよだれ泡がプクプクプクプク。 よだれが多い子は体が丈夫って言

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          美少女の要素〔２ヶ月２１日〕

          ＊過去の自分のブログの転載です。 🍀🍀🍀 ＜2012/01/24 tue ☀☃＞ 生後８２日。 突然でなんだが、娘ちゃんのまつげは長い。 まだ生後２ヶ月の乳児のくせに、まつげの長さは１cmくらいある。 しかもクルンクルンでビューラーいらず。 くっきり二重のパッチリおめめにクルクルまつげ、そして透き通るように真っ白な肌。 さらには病弱という、美少女の要素満載。 だがしかし、いかんせん頭はオッサン。 立派な５０代のバーコードなオッサン。 しかも生えてる髪は重

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          検査フルコース〔２ヶ月２０日〕

          ＊過去の自分のブログの転載です。 🍀🍀🍀 ＜2012/01/23 mon ☔☁☃＞ 生後８１日。 主治医＆担当医、学会より帰還！ うわ～ん、よかった～（泣） 今日は息子の幼稚園のあと、じじに送ってもらいみんなで病院へ。 先に母ちゃん一人で面会。 娘ちゃんは爆睡。 ベッドの柵の音でも、呼び掛けても、ツンツンしても、あげくの果てには変な体勢で寝ていたからそれを直しても、起きない。 あとでじじとばばが来るのに。 娘ちゃんがいる部屋は付き添いなしの大部屋なのだが

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          目がランラン〔２ヶ月１９日〕

          ＊過去の自分のブログの転載です。 🍀🍀🍀 ＜2012/01/22 sun ☔☁＞ 生後８０日。 今日、娘の病院に行く前に定食屋さんでお昼を食べた。 途中から私たちの隣のテーブルに子供を二人連れたご家族が来た。 上の子は２歳くらいで下の子は赤ちゃん。 うちは３人。 隣は４人。 切なかった。 「うちにも可愛い赤ちゃんがいるんです。うちも４人家族なんです」 そう言いたかった。 言ってどうする。 今日は息子も一緒に行ったので面会は交代制で、先に母ちゃん。

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          退院延期と酸素開始〔２ヶ月１８日〕

          ＊過去の自分のブログの転載です。 🍀🍀🍀 ＜2012/01/21 sat＞ 生後７９日。 昨夜１０時頃、病棟から着信。 いい予感がするわけもなく、嫌な感じがバリバリ。 出ると知らない（あの人だろうなってのはあるが、話したことはない）女医さん。 娘ちゃんのサチュレーションが急激に下がることがあったのだそうだ。 前の晩にも同じことがあったらしい。 娘ちゃんは普通に元気で、どこがどうと言う話ではないようだが、退院は延期になった。 着信があった時点でわかっていた。

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          退院前日〔２ヶ月１７日〕

          ＊過去の自分のブログの転載です。 🍀🍀🍀 ＜2012/01/20 fri ☃☔＞ 生後７８日。 今日はなぜか（雪だから？）午後休を取って帰ってきたじじに送ってもらい病院へ。 ２時半に病棟に入ると、こないだまでお向かいのベッドにいた子が退院で帰るところだった。 おめでとうございます。 嬉しくて「うちも明日なんです」と言ってしまった。 これで退院できなかったら笑える。 病室に向かう途中で出会った看護師さんが「あ、娘ちゃんママ。娘ちゃん、今レントゲンに行っちゃった

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          退院前日〔２ヶ月１７日〕

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          放置プレイ〔２ヶ月１６日〕

          ＊過去の自分のブログの転載です。 🍀🍀🍀 ＜2012/01/19 thu ☀☁＞ 生後７７日。 今日も電車とバスを乗り継いで病院に向かう。 ２ヶ月半毎日毎日通った道。 あと少しだと思うと感慨深い。 ２時過ぎから面会。 おめめパッチリで起きていた娘ちゃん。 掛け布団代わりのバスタオルを足ではねのけ、足は丸出しでしかもタオルの上にデンと出している。 激しいな、おい。 しかも珍しく左側を向いている。 なので母ちゃんもそっち側へ。 母ちゃんに気付いてニコニコ

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          退院ほぼ確定〔２ヶ月１５日〕

          ＊過去の自分のブログの転載です。 🍀🍀🍀 ＜2012/01/18 wed ☀＞ 生後７６日。 今日は２時ちょい過ぎから面会。 寝ていた娘ちゃんは、またもや柵を下ろす音で起きた。 かなりそ～っと下ろしたのにな。 寝起きでむにむにしながら手で顔を擦ってる娘ちゃんをあやす。 可愛い。 すると突然後ろから「おめでとうございます！」と声が掛かり、担当医Ｎ先生登場。 いきなりのことに「え…あ、は、はい。ありがとうございます」とどもっちゃったい。 土曜に退院はどうやら確

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          退院ほぼ確定〔２ヶ月１５日〕

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          退院内定〔２ヶ月１４日〕

          ＊過去の自分のブログの転載です。 🍀🍀🍀 ＜2012/01/17 tue ☁☀＞ 生後７５日。 今日は３時ちょい前から面会。 お風呂に入ったばかりで起きていた娘ちゃん。 主治医から話があるからと看護師さんに言われ待ってると、すぐにＹ先生登場。 なななななんと、今度の土曜日に退院できるかも～。 状態は落ち着いていて、元気もあるし表情もいい。 薬もちょうどよく効いていて、ミルクもまたフリーになった。 次の手術は生後６ヶ月くらいにグレン手術を行うことになるだろう

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          退院内定〔２ヶ月１４日〕

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          ３度目のご対面〔２ヶ月１３日〕

          ＊過去の自分のブログの転載です。息子（当時年少）の激しい登園拒否に対応しきれず秋から休園していた幼稚園に、この日から登園再開してます。なのでこれまでなかった幼稚園という単語も増えるかと。 🍀🍀🍀 ＜2012/01/16 mon ☁＞ 生後７４日。 今日はなぜかじじがお休みなので、幼稚園から帰ってきた息子も連れてじじばばと病院へ。 まずは母ちゃん一人で面会。 おめめパッチリでご機嫌で起きていた娘ちゃん。 珍しく左側を向いていたけど「娘ちゃん、来たよ～」と声を掛けた

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          ３度目のご対面〔２ヶ月１３日〕

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          突然の見舞客〔２ヶ月１２日〕

          ＊過去の自分のブログの転載です。 🍀🍀🍀 ＜2012/01/15 sun ☁☀＞ 生後７３日。 今日は１時半から母ちゃんが面会。 その間息子と父ちゃんは近くの河原に遊びに出掛けた。 寝ていた娘ちゃん。 いいお顔で熟睡。 体重は昨日より少しだけ減っていた。 今日はベッドの柵を下ろしても綿棒で鼻掃除をしても起きない。 写真を撮っても寝顔だけじゃ変化もなし。 可愛い寝顔を眺めながら一緒に寝てみたり、暇だから手帳の記入をしてみたり。 １時間経ったが起きない。

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