障害児育児の本音

4日連続発熱で保育園から呼び出し。
朝になると平熱で、連日低空飛行でも笑顔で預かってくださる保育園が神のように思えた。
そして、土日は兄弟の予定もありジジババに預けてゆっくり。

空は可愛い。本当に可愛い。
でも、365日24時間の育児、例えば赤ちゃんを育てていると、命の責任を感じて途方にくれることがないだろうか？

それがもう4年続いている。きっとこれからもずっとずっと続く。

水分やご飯をあげないと死ぬだろう、オムツ替えやお風呂も入れてあげないと病気になるだろう。
たまに家を出た瞬間に思う。
高層階、よいこらしょっと抱き直したついでに、下に落ちたらどうしようと。
いや、そういうことがふとよぎる。
それは、全く大袈裟なことではなくて、例えば地下鉄を歩いていると、不意に吸い込まれて線路に行きそうにならないだろうか？
もちろん120%行かないのだけど、そういうことがあり得るだろうと。

何度も言うが空は可愛くて、私は幸せで、それ以下でもそれ以上でもない。

でも、レスパイトは必要で、評判の良い短期入所「もみじの家」に電話するも3年待ち。
うちは両方の祖父母が健在で、預かってくれるから恵まれているが、そうでなかったら？きっと、一人で悩んでいるお母さんが世の中にはたくさんいるだろう。と。

治療はできないのだろうか？大体の場合、現状維持が必死で、小さな一歩一歩の成長は一生なかったかもしれない奇跡のようなこと。
空が生まれる時に、ステムセルというところで臍帯血を取った。
数カ月後に空は脳性麻痺と診断されて、数年後に高知大で脳性麻痺児への臍帯血投与に関する臨床研究が開始された。全出生児で臍帯血を保管しているのが0.5%の確率で、その中で脳性麻痺になっている奇跡のような空でも、様々な理由で被験者として当てはまらないらしい。
海外のようにもっと広がれば、可能性はあったかもしれない。

そうこうしているうちに君はどんどん大きくなり、比例してより該当していかなくなるのだろう。
そんな中、兄弟間による臍帯血医療の推進をしている講習会に行った。
臍帯血が奇跡の医療とは思わないが、例えばいろんな療育や薬の中の１つとして、臍帯血による再生医療が選択肢として加わるのはどうだろう？

自閉症や、筋肉の病気、内臓疾患、様々な病気に効果があると言われている。
兄弟間での臍帯血投与について署名活動をされているそうです。

正直なところ、
何も臍帯血ではなくてもいい。
少しでもこの子達が良くなり、家族が穏やかに暮らせるような世の中になりますように。