ことしもALS患者のJ様からリンゴが届きました。
2017年12月16日に長女の方からお便りを頂きました。
「ALSの父がいます。私が来年（2018年）2月17日に結婚式を挙げることになりました。寝たきりで呼吸器を付けています。
父も結婚式に参加することになりましたが、サイズの合う、また着せ易いスーツがありません。サイトを見て問い合わせてみました。（原文のまま）
「ALS」筋萎縮性側索硬化症
現在、日本で約１万人の患者が発症されておられます。
ALSは、自分の思い通りに身体を動かす随意筋を支配する神経運動ニューロンが、侵される病気です。
しかし、知覚神経や自律神経は侵されないので、五感（視覚、聴覚、臭覚、味覚、触覚）と、記憶、知性を司る神経には原則として障がいは見られません。
例えば、虫に挿されて痛い、かゆいという感覚はあるが、手を引っ込めることが出来ない。
感覚障害は現れない
知覚神経は侵されず正常のまま維持されますので、絵画鑑賞、テレビを観たり、音楽を聴いたりしています。
目の動きは障害されないことが多い
眼球の運動に必要な筋肉は侵されにくいので、目の動きで自分の意思を伝えることが出来ます。「瞬きワープロ」を使って眼球の動きだけで意思表示や原稿を書くことも出来ます。
一方、心臓や消化器は不随筋が支配していますので、影響はありません。
しかし、呼吸は自律神経と随意筋である呼吸筋の両方が関係するので、運動ニューロンが侵されると次第に弱って呼吸が困難になります。
ALSが進行すると、自力で起き上がれなくなり、呼吸困難を生じたら人工呼吸器の助けを必要とします。
お伺いしました。
来年の2月17日までには、日程が迫っていましたので、早速12月22日に長野県のご自宅までお伺いしました。
ご本人は、起き上がることはできませんが、眼球の動きによって奥様の通訳で生地選びや礼服のことなど、私や、ご家族との伝達コミュニケーションは取れていました。テレビをご覧になっておられました、
採寸は、ほとんど寝た状態ですので、介助の方の手助けで左右横向け状態になっていただいたりして、全身を採寸しました。
仮縫いも寝た状態で着せ付けです。ストレッチャータイプ車いすをご使用ですので、その状態を考慮して行いました。
介助、ヘルパーの方が如何に着せ易くできるかなど相談しながら、オプションなど確認しました。
花嫁の父のモーニングコート
バージロードを歩く、花嫁の父の正装はモーニングコートです。
ストレッチャータイプの車いすに合わせ、本来開いている「後ろ短冊部分」はクッションを兼ねて、広幅の背中にしました。
介助の方が腕を誘導し袖通りを容易にするため、袖口を大きく開けられるように本開きのマグネットボタンを付けました。
厳粛なホワイトベストも背中部分を大きく開けて着せ易く
スラックスは、寝た状態でも履かせられるように、脇縫い目線を大きく開けてファスナーで開閉します。
お婿さんから、お喜びのお便りと写真を送っていただきました。
「2月17日に挙式、披露宴用にモーニングを仕立ていただきました、長野県の J K の娘の夫 S です。
先日は、義父のモーニングを仕立てていただいてありがとうございました。
お陰様で義父も挙式、披露宴に正装で参加出来、私たち家族としても一生の思い出となりました。
挙式、披露宴の義父の写真を送らせて頂きます。」（原文のまま）
（お許しを頂いて、写真を掲載させていただきます。）
念願のバージンロードを一緒に歩かれました。
牧師立ち合いの結婚式です。
新しい家族
愛する娘の結婚式に参加することが出来ました。
今年も、本場長野のリンゴが送られていました。
それ以来、毎年年賀状のやり取りと、この時期には本場長野の甘～いリンゴを送った頂いております。ケースを開けると部屋中にリンゴの甘酸っぱい香りが充満しています。
その時には、お身体の状態などもお知られ下さって、案んどしております。
来年は還暦
J 様が来年（2021年）11月に還暦を迎えられるとか。
奥様から、「その時にはお祝いとして、スーツを新調したいのでよろしくお願いします」とのお便りもリンゴと一緒にメッセージがありました。
私どもも、それまでに生地の手配や裏地かどこかに「赤」をと、考えながらご注文のお便りをお待ちしております。
障がい者、車いすユーザーのスーツ
私どもでは、いままで９０人余りの車いすユーザーのスーツや、J 様ほか、4人のALSの方の礼服を創って参りました。
お伺いしたALSの方のほとんどが、人工呼吸器を付けておられますが、眼球の動きによって意思の疎通は十分に行えています。
身体を動かすことは出来なくても、五感を働かせ、私どもにもそれなりのご意思をお伝えされておられました。お元気です。
一日も早く新薬、治療方法が開発され、難病指定がなくなることを祈ります。
※ちなみに、今年（2020年）6月コロナ禍の中、千葉県までALS患者の礼服のご依頼でお伺いいたしました。
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