「髪がない＝かわいそう」価値観を変容させ拡大するその先へ
FiNANCiE コミュニティからこの記事にたどり着いてくださったかたもいらっしゃると思います。はじめましての方もいらっしゃると思いますので自己紹介をさせていただきます。
URL ：https://financie.jp/users/hairloss_dao_aspj
髪の毛がありません～自己紹介～
こんにちは。NPO法人ASPJ（Alopecia Support Project Japan）の代表を務めております土屋光子と申します。私は小学1年生の頃から自分の髪の毛を抜き続ける抜毛症と向き合ってきました。
私の人生は、抜毛症との闘いの連続でした。学生時代は髪の毛の喪失に悩み、周囲の視線や偏見に苦しみました。30年以上相談できず、一人で抱えていましたが、2016年にブログを通じてカミングアウトしたところ、同じ悩みを持つ仲間との出会いや、家族や友人のサポートを通じて、徐々に自分自身を受け入れられるようになりました。
この個人的な経験から、様々な理由により髪を失ったヘアロスの方々への支援の必要性を強く感じ、2017年にASPJの活動を開始しました。そして2021年にはNPO法人化し現在に至ります。
「髪がない＝かわいそう」という固定観念を変えたい。
私たちASPJは、脱毛症（アロペシア）に関する正しい知識の普及と、脱毛症の方々への支援を行っています。「髪がない＝かわいそう」という固定観念を変ることを目指し、日々活動しています。
2022年4月には、NHK Eテレの「超多様性トークショー！なれそめ」に出演し、脱毛症について広く知っていただく機会を得ました。この番組を通じて、多くの方々に抜毛症をはじめとしたヘアロスについて知っていただけたのではないかと感じています。
ASPJの活動とは？
▶当事者や家族向け「オンラインコミュニティ」
2020年7月に開設し、現在は10150名を超えました。ご参加の方は「ヘアロス当事者」「ヘアロスのお子さんのご家族」「ヘアロスの生徒がいる先生」の３つの入り口があります。匿名で参加できるコミュニティにした理由は、当事者の方から「自分のSNSと紐づかないものが欲しい」というお声があったからです。
髪がないこと、ウイッグを使っていることはまだまだ「隠さなければいけないもの」ということが、このことからも伝わってきます。
▶教育関係者の方向けのヘアロス・人権に関する講演
髪が抜ける＝ストレス ということが社会に浸透してしまっているため
ヘアロスになった人は「自分はストレスに弱い」「そのストレスは一体何か」と原因探しを始めてしまう傾向にあります。
また、お子さんでも突然ヘアロスを発症することもあり、学校でも
様々な困難を抱えます。
「体育や水泳、部活などをしなくなる」
「宿泊学習など行事参加を躊躇する」
「ウィッグを知られたくない為に人付き合いに制限をかける」
それらに対し、適切なサポートができるようにまずは
家族とおなじくらい身近である「先生たち」に正しく知ってもらうことが重要だと考え、ASPJでは教育関係の皆様に講演活動を行っています。
▶企業とのコラボレーションによりヘアロス当事者のQOL向上のサポート
髪がなくなることで、人に会いたくない、おしゃれが楽しめなくなったなど今までできていたことも、できなくなったりします。
髪がなくてもおしゃれを楽しんだり、生活をより彩り豊かなものにできるよう企業様と一緒に、交流会を通じて様々な機会を提供しています。
▶毛髪疾患サポートハンドブックの制作と普及
検索しても悲しい情報ばかりだった「ヘアロス」なんとかしたい、そう思い制作した毛髪疾患サポートハンドブックは、教育委員会などを通じて全国で約4500部を配布しています。正しい理解とサポートがあることを知ってほしいです。
▶子どもたちが自分をもっと好きになる「ヘアロスを伝える絵本」
子どもたちには、髪の毛がない、少ないということでつらい思いを日ごろしている分、絵本を読んで、笑顔になってもらったり、こんな将来があるんだと勇気づけられるような本があったらたくさん読み聞かせ、勇気を与えてあげるきっかけになるなと思っていました。」
当事者の子どもを持つ親御さんからもらった言葉から
自分の力や明るい将来を想像できるような絵本を目指し、制作を始動しました。髪がみんなと違うから辛い。ということで終わることなく、ぽんちゃんだからできることがあり、一人ひとりのその可能性をみんな持っている事を、親や周りの大人が絵本を通じて子供に伝えられる絵本です。
「ぽぽぽのぽんでニコニコとどけ」を親子、学校、幼稚園、保育園などでぜひ読んでみていただきたいです。
読み聞かせ動画も公開しました（2024年8月公開）
▶アートやファッションなどでの啓発活動
アメリカ(NAAF）やイギリス(Alopecia UK）では、毎年9月に多くのイベントを立上げ、病気に対する社会の理解を深める場となっています。日本でも同じように9月をヘアロスに対する啓発月間として認知していただけるように、参加する皆さんにとっても「ワクワク」するような内容でヘアロスの事を知ってもらえるような機会をつくりたいと始まった「ヘアロス啓発月間」
この背景には、アカデミー賞授賞式での出来事が関係しています。
2022年「『ヘアロス』を知ってもらう啓発イベントを開催したい！
2023年9/23(土）へアロス啓発イベント第２弾！ 子どもが楽しめるプログラムも満載！
▶髪のない人、ある人をつなげウィッグの楽しさ、理解を広める交流会
これらの活動を通じて、脱毛症に悩む方々へのサポートだけでなく、社会全体の意識改革にも取り組んでいます。
私たちの目標は、髪の有無に関わらず、一人一人が自分らしく生きられる社会を作ることです。それは、障がいの有無や人種、性別などあらゆる違いを超えて、すべての人が尊重される社会につながると信じています。
私自身、抜毛症と向き合う中で、外見だけでなく内面の美しさや強さを見出す大切さを学びました。この経験を活かし、同じ悩みを持つ方々に寄り添いながら、社会全体の意識改革にも取り組んでいきたいと考えています。
人との違いに学び合い、育みあえる社会
私自身、抜毛症と向き合う中で、「違い」というものの持つ力を痛感してきました。髪がないことで悩み、苦しんだ時期もありました。でも、その経験があったからこそ、外見だけでなく、一人ひとりの内側にある美しさや強さに気づくことができたんです。
「違い」は、時として壁になることもあります。でも、その壁を乗り越えようとする過程で、私たちは成長し、お互いを理解し合えるようになるんです。
例えば、脱毛症の人と、そうでない人。一見、全く異なる経験をしているように見えますよね。でも、お互いの話に耳を傾け、理解しようとする中で、意外な共通点が見つかったりするんです。不安や悩み、そして乗り越えようとする勇気。そういった普遍的な人間の姿に気づくことができるんです。
そして、そういった「違い」との出会いは、自分自身を見つめ直すきっかけにもなります。「自分にとっての心地よさって何だろう？」「本当の価値って何だろう？」そんな問いかけが、私たちを成長させてくれるんです。
だからこそ、私は「違い」を恐れるのではなく、積極的に学び合い、育み合う社会を作りたいんです。髪の有無だけでなく、性別、年齢、文化、障がいの有無など、あらゆる「違い」を尊重し、そこから学ぶ姿勢を持つ。そんな社会であれば、一人ひとりが自分の存在を大切にしていくことで、それは優しい社会の基盤になると思うのです。
これは、簡単なことではありませんが、一人ひとりが小さな一歩を踏み出すことで、必ず実現できると信じています。
日常生活の中で「違い」に出会ったとき、ちょっと立ち止まって考えてみる。その「違い」から、何を学べるだろう？どんな新しい視点が得られるだろう？そんな好奇心を持つことで、世界はもっと豊かに、そして美しくなるはずです。
価値観は十人十色。その多様性こそが、私たちの社会を彩り豊かにしてくれるんです。そんな未来を、皆さんと一緒に作っていけたら。それが私の、そして私たちASPJの夢です。
「髪がない＝かわいそう」価値観を変容させ拡大させたい
理解のある社会にするために、講演や啓発イベントを行っていますが、もっと深くつながり、多くの方に知ってもらい、一緒に共に歩みを進めてもらうにはという問いがずっとありました。
そこで出会ったのが「FiNANCiE」です。
かねてから、NFTに興味のあった私は、イケハヤさんをフォローしていたので、サービスについて情報を見ていました。そんな折に、日本を代表するNGOの１つ「PLAS」さんがFiNANCiEトークン発行をすることを知りました。
なんてかっこいいんだ！！！！の衝撃とわくわく
PLASさんの活動はもちろんですが、門田さんの考え方にとても共感したのです。寄付の価値観を変えてみたい、社会実験してみたい、社会はきっととてもやさしい。実際にPLASDAOさんのコミュニティに入っていますが、本当にあたたかいんです（語彙力がなく申し訳ないのですが、ぜひその温かさを感じるにはコミュニティに参加してみてください）
先行して道を拓いてくださったPLASDAOさんに追いつけるよう、私たちもお名前をいただき「ヘアロスDAO」にしました💛一緒に、違いを認め合い、学び合い、育み合える社会を作っていくための新たなチャレンジとして、共に歩んでくださるみなさんと、笑顔を作っていきたい。
寄付×トークンコミュニティスタートは10月上旬予定です。
このマガジンでは「ヘアロスDAO」についての想いを書かせていただきます。
◆PLAS・DAOさんの詳細・コミュニティはこちらから
◆FiNANCiEについて
・株式会社フィナンシェ https://www.corp.financie.jp/
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