【回答願い】ASPJ実態調査開始しました！

～髪がないことをハンデとしない社会を私達がつくる～
髪に症状をもつ当事者が行う実態調査

「抜毛症」「脱毛症」「乏毛症」当事者と
そのご家族・子どものニーズの見える化と具体的解決策の同定
様々な理由により髪に症状を持つ方とご家族のためのコミュニティ運営を行うAlopecia Style Project Japan（以下：ASPJ）は、医療従事者も実態把握が困難だった「抜毛症」、自己免疫疾患が原因とされる「円形脱毛症」、先天性の遺伝子による「先天性縮毛症・乏毛症」について
当事者とそのご家族の実態調査を行います。

▶調査期間：2021年8月1日（日）～2021年9月5日（日）
▶調査方法：WEBによるアンケート
▶対象者
：抜毛症、円形脱毛症、先天性縮毛症、当事者（11歳～70歳）症状を持つ当事者と、そのご家族・親近者

★当事者向けアンケート
①円形脱毛症の方へ
②先天性縮毛症・乏毛症の方へ
③抜毛症の方へ


★髪に症状がある方のご家族へ向けたアンケート
①円形脱毛症のご家族の方へ
②先天性縮毛症・乏毛症のご家族の方へ
③抜毛症のご家族の方へ

▶実態調査の目的

１．当事者の課題抽出とニーズ調査を行い共有する
治療経験、ウィッグ利用状況、心理的状況など当事者の私達だからこそ寄り添えるものを大切にしたアンケート

２．定性調査への土台作り
調査第一回目は定量調査を主目的とし次回以降のより深いニーズ調査に活かしていきます。情報の具体化を行い、ウィッグ補助金への働きかけ、医師、専門家（心理士）などとの連携。商品開発や調査研究に活かしていただけるように繋ぎ、QOLの向上に貢献します。

３．ASPJコミュニティの周知
全国各地で繋がれる当事者、ご家族向けのコミュニティサイト、オンライン交流会を知っていただく機会にします。 一人で抱えがちな悩みに対して、同じ症状の方の現状や個別インタビューを提示する事で安心を感じていただけるようにします。

▶実施スケジュール（予定）

021年8月～9月 　本調査実施
2021年9月～10月　個別インタビュー実施
2021年9月～11月 　考察・グラフ化・製本印刷
2021年11月～12月　白書作成リリース
2021年12月　　　　調査報告オンラインイベント
2022年1月　　　　医師対談イベント

▶本件に関する問い合わせ先

任意団体Alopecia Style Project Japan（以下：ASPJ）※2021年9月NPO法人化（アルペシア・スタイル・プロジェクト・ジャパン）
住所：東京都中央区銀座一丁目22番11号　銀座大竹ビジデンス2階
電話番号：03-6683-2376
問い合わせフォーム
実態調査チーム担当：　土屋、原島

実態調査説明書はこちらよりご覧いただけます。