髪の毛に疾患を持つ人を応援するコミュニティ
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髪の毛に疾患を持つ人を応援するコミュニティ

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髪の毛が元から無い。少ない。自ら抜いてしまう。極端に縮れている。治療による投薬の副作⽤。等様々な理由により髪の毛に関する疾患を持つ方々がいます。

私自身も、小学1年生の頃から髪の毛を自ら抜いてしまう「抜毛症」を発症し、誰にも打ちあけることが出来ませんでした。高校生になってからは、アルバイトをいくつも掛け持ちながらウイッグを買い、症状を隠す生活。

髪の毛という「身体の一部」がないこと。
自らそれを抜いてしまう事への後ろめたさは、36年もの年月をかけて、私の心にびっしりとこびりついてしまいました。

近しい友達にも言えず、自分だけがこんなことをしてしまうのではないか?と、ぐるぐるとした悪循環の中で自身を責める日々。



あの当時、同じような症状の人を知っていたら。
同じような症状で堂々としている人たちを知っていたら。


今でこそ、そう思いますが、当時はネットもなく、
近くに話せる人もいない。病院に行くことなんだろうか?とも思い悩み家族にも心配させてしまうのではないか?と言えない日々。


その経験から、私が先陣を切って手を挙げたらいいのか!と。
考えに至り、2016年自分自身のブログで髪を剃り公表。(このときは、さすがに勇気が入りました!)

その後、Facebookを通じて髪の毛に悩みを持つ斎藤淳子さん角田真住さんと出会い、意気投合した私たちは、同じように髪の毛に疾患を持つ人たちの力になれないか?と『ASPJ』を発足。

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活動を始めてから、思っている以上に当事者がたくさんいること、当事者のご家族だから持つ悩みがあることを知り、ありのままが素敵なことではないのだろうか?と自分自身も思えるように。話を聞いているようで私自身が諭されていました。

「あり(有り)のまま より ない(失い)がまま。」

先日、見かけたお寺の説法ですが、多様性の時代によく合っているなと感じました。私たちの場合、髪の毛がある人、髪の毛に疾患のある人。そこには無意識な線引きが引かれていて、その線は目印ではあるけれど「越えてはいけないもの」ではないと思っています。でも人それぞれ、その線引きが違うから、失敗が多かったのも事実。


いつになっても、失敗することはたくさんあるけど、失敗した人生は無い。と思っています。

髪がなくなる症状について

人生初めてのオンラインサロン立ちあげで、今後、失敗の連続かもしれませんが、皆さんと一緒に、苦悩の過程も、悩んでいる方が声をあげる瞬間も、一緒に慶び、悩めるサロンになれるといいなと思っております✨

私自身がここに至るまでには、髪の毛がある、ないに関わらず、自分が「助けて」と声を上げたことで繋がった人たちの助けが大きくて。
もちろん、サロンメンバーさん同士の繋がりや出会いもとてもとても楽しみです🌸(↑活動を進めて行く際、考えに賛同してくれた方々に想いを伝えているとき。楽しそうでしょ😚)



私の語彙力が乏しく、伝わるのかわかりませんが、私が思い描く

「すてきな。しぜんな。あつまり。」

このコミュニティは、そんなあたたかい場所にしたいと思っております。


髪の毛がない事で受ける区別や差別。困難を未来へ持ち越さないように今できる事をしていきたい。それがASPJの活動ですが、やはり最終目標は
『私達のような団体が必要とされない世の中』。
これをつくれるのは、当事者ではない「一般」のくくりにいる人たちだと思っています。

変われることを味方につけて、ひとくくりに丸っと楽しんで生きていけるような提示ができるサロンにしたいと思います🌸

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✳️オンラインサロンメンバー 500円/月
特典
・非公開Facebookグループ/サロンメンバー限定instagramへのご招待。入会確認後、各URLを事務局よりお送りいたします。
・サロンメンバーオンライン交流会 (毎月1回以上)
・ASPJサロンメンバーステッカー プレゼント(郵送)
・サロンメンバー限定動画配信
・ゲストをお呼びしての対談配信
・各イベント、オフ会優先参加
・ウィッグ交換会&プレゼント企画

会費の使い道
団体運営費、教材開発、調査費用などとして大切に使わせていただきます。

こんな方におすすめです
・髪に症状を持つ当事者として同じ症状を持つ子どもたちの為に何かしたい!
・社会にある偏見の種や課題解決について具体的に参加して働きかけたい!
・自分の得意分野を発揮してASPJを応援したい!
・ASPJの活動が好き!一緒に何かやりたい!

※オンラインサロンはFacebook/ Instagramの会員限定グループでコンテンツを提供させていただきます。Facebook / Instagramのアカウントをお持ちで無い方は、あらかじめアカウントの作成をお願いします。


6月末には第一回目のオンラインサロンメンバーとの交流会を開催します❣️🥰

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※オンラインサロンはFacebook/ Instagramの会員限定グループでコンテンツを提供させていただきます。Facebook / Instagramのアカウントをお持ちで無い方は、あらかじめアカウントの作成をお願いします。
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ASPJ_official
🍀どんなヘアスタイルも私のスタイル🍀特定非営利活動法人ASPJ /脱毛症、乏毛症、抜毛症、治療の副作用による脱毛など様々な理由により髪に症状を持つ方と、ご家族のためのコミュニティ運営を中心に、髪がない事がハンデとされない社会をつくる活動を行っています✨