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極端に体力がなくなる病気
極端に体力が無くなる病気 CFS
病気や怪我の後遺症がある人でも、体力がある人は 例えばパラリンピックに出たりして活躍できる。
私の病気は、極端にエネルギーがなくなる病気。五体満足でも 生きているだけで、
毎日 徹夜で仕事をした後のようにヘトヘト。
異常な疲労感、倦怠感、眠気…力が入らない、体はゾウさんのように重く動けない…
無駄に時間が過ぎていく事に逆らえない…
精神的エネルギーは
ものす
当事者が先生なること
病気の人の話は、傾聴されてしまう。
助かりたい一心で話し、情報提供し、調査協力し…それは医者の論文や起業家の企画書になる
私は疲れるだけで、何も楽にならない
むしろ病気が悪化している。
病気になったら、私の話、や調査、アイディアは当然のように搾取され、価値がない
当事者の声か真実
自分の事だから必死で研究している
医者ではなく 当事者が先生となること
当事者から学ぶという仕組みが