指定難病『lgA腎症』の話

『黒い血尿出たら腎臓内科も受診して欲しい』

どなたかの参考になればと思い
私の記録を下記に共有します。

昨年2022年6月末の腎生検入院で指定難病『lgA腎症』と診断されてから1年と少しが経過しました。

現在の私は普通の生活が出来る寛解の状態に変化していますので知人友人の皆様ご心配あらずです！

冒頭の
『黒い血尿出たら腎臓内科も受診して欲しい』

と言うのは私がそれに気付かず内科等にかかって診断が遅れたからです。

■『lgA腎症』は血尿や蛋白尿などの症状が現れてから10〜20年に約4割弱が腎不全に至り透析が余儀なくされること。

■そして私の場合ですが小学校時代から蛋白尿だったにも関わらず去年までIgA腎症と診断が付かなかったということ。

■原因不明で自覚症状がなく痛みがないため
大した事ないと思い込んでしまうこと。

私は運良く寛解になったに過ぎないんです。

拙い文章ではございますが
下記に『lgA腎症』と診断が付くまでの
私の場合のお話を記載いたします。

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【0〜10代】
小学生の時から尿検査で蛋白有り。
当時は異常なしと診断。
学校の尿検査は毎回蛋白数値＋。

【20代】
膀胱炎と診断、処方薬による治療を行う。
膀胱炎症状を直すために水分を大量摂取。
いつからか血尿も。
忙しくて放置してしまうことも。
その時はしくしくとした違和感あり膀胱炎症状を感じていた。

【30代】
変わらず血尿等の症状に悩まされている。
心配になり黒に近い血尿の写真を撮影し医師に診てもらうも膀胱炎と診断。
セカンドサードオピニオンをするも内科2院と泌尿器科合わせて3院共に『膀胱炎』と診断、薬剤治療を行う。
痛みなどの症状は無い。

【2022年5月ＧＷ】
30代後半となる去年2022年のＧＷに打った3回目のワクチンの副反応で寝込んでいた時に黒い血尿が続く。

この時に総合病院で診てもらおうと決断。

泌尿器科へ診察し数回通院、血液検査MRIや膀胱カメラ等も行い膀胱に原因が無いと診断。
膀胱炎では無くそもそも菌が居ないことが判明。

【2022年6月〜7月】
腎臓内科へと通院変更。

検査結果により血尿と尿タンパクが続くことから6月末に腎生検を行い『IgA腎症』と診断。

※腎生検とは、腎臓の糸球体と言われる部分が
どれだけ機能しているのかを調べるため背中側から針を4〜6回刺して採取するのですが、血流が多い臓器のため身体を上向きに固定して一日中止血し内臓出血を防ぐために3〜4泊入院が必要な検査です。

悪化する可能性があるためIgA腎症の治療法であるステロイドパルス治療（ステロイドを大量に注射する）扁桃腺摘出をすすめられる。


私の場合、別治療があるためステロイドと扁桃摘出は様子をみて判断したいと相談した結果、それが可能な別の総合病院へ移動。主治医変更となる。

【2022年9月】
新病院へ。同様に検査を行い説明を受ける。
食事指導も加わる。
指標となる尿タンパクは減ってきているため
体調変化が無ければ3ヶ月後に再検査の経過観察となる。

【ここから一気に急展開へ】↓↓↓↓↓↓

【2022年12月】
検査結果、タンパクがほぼ無くなる。
医師より寛解に近いと言われる。
急展開の上手い話に医師を疑う程超動揺。（←ごめんなさい！）
良好のため半年おき検査による経過観察へ。

【2023年6月】
検査結果、ほぼ寛解と言われる。
ステロイドパルス治療、扁桃摘出はほぼ不要、再発リスク軽減のため体調を崩すのはあまり良く無いが普通の人と同じ生活が可能であると診断。

以上が私の掻い摘んだ記録となります。
次回念のため半年後検査があります。

※検査の数値等も必要でしたら載せたいと思います。

※なるべくありのままの記載をしましたが、思い出すのが難しい若い頃の部分は大まかな記録ですのでご了承ください。

※読みにくいと後から気付いた場合は後訂正をしていくかもしれません。
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こうしてみると、膀胱炎は併発していたのかもしれないですがいつからか完治していてIgA腎症が膀胱炎と診断されていたということなのかもしれません。

振り返ると血尿やタンパク尿は早い段階から発症していて4割が腎不全になると言われる20年の目安は超えているんです。

寛解と言われる前はこれからどうなるんだろうと
不安で、色んな事を諦めなくてはいけないと落胆していました。

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■血尿はキッカケとしての判断材料として大事みたいですが、腎臓の尿検査においてはタンパク＋の数値が基準と医師が言っておられました。

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実は腎生検があまりに恐怖でTwitterでふらっとつぶやいたことがあるんです。

その時に「私も腎生検して2週間経ちました…」というリプがきたんです。それで初めての知らない方と励ましあったんです。

その後どうなったんだろうと、その方の投稿をみたらステロイドパルス治療と扁桃切除のため入院を繰り返していました。

あの時は同じだったのに。

調べると自然寛解は3割らしいです。
（治療等で寛解へも含めると6割程）

私は本当に運が良かったんだと思います。

同じように膀胱炎と診断されていて
適切な治療を受けていない方がいるかもしれません。

何が正しいのかはその人によって
異なるとは思いますが、
どうか後悔の無い選択ができますように。

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現在は扁桃炎だけで無く慢性上咽頭炎が原因になる事があるとのことで症状を感じている鼻奥の炎症を鎮めるため『Bスポット療法』による治療も行っています。こちらはTwitter（X）で進捗投稿していきます。