お腹の子の先天性心疾患について勉強してみた〜近況と購入した本の話〜

お腹の子【きゅうちゃん】の先天性心疾患があると分かって1か月が過ぎました。

現在、転院してから2週に1度の妊婦健診に加えて
4週に1回の胎児心エコーでしっかり先生に診てもらっています。

「心臓に異常があるかもしれない」と言われたきっかけは、私が偶然エンジェルサウンズで見つけた（聞いた？）胎児不整脈でしたが
不思議なことに転院してから不整脈は全く見られなくなりました。

きゅうちゃんから発せられた「心臓がしんどいよ」というメッセージを私も先生も見逃すことなく、より高度な治療を行なっている病院と先生につなぐことが出来て本当によかった。
心臓に異常があるかもしれないと急に言われた時は驚いたしショックだったけど
もしあのまま病気に気付かずNICUのない産院で産んでいたらと思うと、正直そっちの方が怖い思いをしたと思う。

SOSを出してくれたきゅうちゃんと、見つけてくれた先生方には感謝しかありません。

だから産まれる前に病気のことが分かって本当によかったなって今は思っています。

25週前後で胎児不整脈は見られることは多いらしいですが、もし見つかったらまずは病院でしっかり診てもらうといいかもしれません。

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そしてきゅうちゃんの先天性心疾患について
親としてまずできることはちゃんと病気について理解することだ！と思い、勉強することにしました。

インターネットなどにも色んな情報はあって、そこで情報収集ももちろんしましたが
基本から順序立てて書いてある本で勉強する方が好きなので、良さそうな本を選んで買いました。

1️⃣本屋さんで購入。
イラストが多めで読みやすいです。
こちらで大まかなことは理解できたので、
1番最初に購入してよかったと思っています。

2️⃣【全国心臓病の子どもを守る会】のホームページから購入。
ボリュームがかなりあります（340ページ）
➀を読んでからこちらを読みましたが、
「なるほど！」と思うことが多く理解がかなり深まりました。

3️⃣ 【全国心臓病の子どもを守る会】のホームページから購入。
両大血管右室起始症は難病になるらしいので、
社会の制度的な問題を知りたくて買いました。
多分、産まれてから参考になることがたくさん書いてある。

本にはいろんな心疾患のことが書いてあるので、私はノートにきゅうちゃんの関係する病気についてまとめているところです。
どういう病気なのか、今のきゅうちゃんの心臓の様子、手術についてなど…

どうやらこの心疾患は1本の管から4つの部屋に分かれた心臓をつくる過程で
捻れすぎてしまう病気らしいということがわかった。

先生にも何度も言われたけど、誰のせいでもない。

不安がないといえば嘘。
でも産まれてみないとわからないことがあまりに多すぎる。
だから当面は「大きく育てて無事に産む」ことを目標にすることにしました。

そして無事に産まれてくることができたら。
その後、どんなことが起きても瞬時にきゅうちゃんの状況を理解できるだけの最低限の知識は頭に入れておこうと思います。