患者会へ

久々に開催された患者会の交流会。

一時期はスタッフの末席でお手伝いしていましたが、最近は自分の生活に精一杯で、お休みをいただいています。

当事者の方が体調の不具合をおしながら頑張ってくださっているので、大変心苦しく、そして自分自身も忙しく、直前までは欠席のつもりでした。

ですが、息子に声をかけてみたところ、行ってみるとのこと。

小さい頃には2度ほど連れて行ったのですが、その後は希望せず、いつも私１人で参加していました。

今回は息子と娘と仕事終わりに合流し、終わりがけに少しだけ顔を出すことにしました。

代表の方だけに急遽参加する旨、お伝えしたので、皆さん驚きつつ歓迎してくださり、懐かしいお顔にホッとしました。

まだマルファン症候群らしくない姿の５歳くらいの頃を覚えている皆さんは、すっかり”らしい”体格に成長した息子にびっくり。

骨の歪みの悩みにも、「そりゃみんなに言われるのは嫌だよなー」と言ってくださったり。

なんだか息子も似たスタイルの皆さんに安心して、おしゃべりをしていました。

参加してくださっていた医師の先生も、フランクに話かけて色々とアドバイスくださっていました。

前回は元気にお会いした方が亡くなられたりしているのも切ないのですが、ご家族の方とまたお会いできたり。

もうそこには言葉にならない気持ちの交換があるのを感じました。

細かい様子は書けないのですが、帰りの電車で娘が話した言葉が全てでした。

「あの場にいるみんなが、弟がこれから、なるべくマルファンであることで困ったり悩んだりしないように、心から願ってくれているのをめちゃくちゃ感じた。」

娘はラグビーを通じて、親や先生以外のたくさんの大人と関わり、かわいがっていただき、成長できているのをヒシヒシと感じていますが、息子には家と学校以外での出会いが少ないなと感じていました。

私は６連勤の5日目の後で、もうヘロヘロだったので、とにかく行ってきた感じ。もっと皆さんとお話しできたらよかったと後から思ったのですが、少しだけご挨拶してくるだけで精一杯でした。

本当は手術を先延ばしにしたことへの不安があったのですが、相談してくるだけのパワーもなく。

でも、これまでは先の不安という感じだったのが、リアルな今の相談ができるような段階になったんだなあというか、ああやっぱりこの子マルファンなんだなあと思われたんだろうなあという不思議な感覚。

実際にその段階に来たら、疲れ果てている間の悪い私。
とりあえず、時期など非常に難しいところなんだということだけは、わかりました。

久々の参加への気後れと、息子の反応に不安があったのですが、行けてよかった…。

息子は珍しく終始ゴキゲンだったので、電車でも彼の繰り広げる雑学クイズにお付き合いしました。

息子が一人で抱えていた悩みを同じ立場の先輩たちと共有できたことでスッキリした顔をしていたのが何よりありがたいことでした。