ろくさん

2020年に第一子の誕生と自分のガン(T細胞型悪性リンパ腫)の発症をほぼ同時期に味わっ…

ろくさん

2020年に第一子の誕生と自分のガン(T細胞型悪性リンパ腫)の発症をほぼ同時期に味わった36歳♂です。 2021年1月寛解→2021年11月再発→2022年7月寛解(自家移植)→2023年2月再々発(同種移植予定)。 希少がんの経過情報と、心のつぶやきをこちらのNoteに。。。

マガジン

  • 悪性リンパ腫治療雑記②

    悪性リンパ腫治療中の雑記を主にまとめています。

  • 悪性リンパ腫の闘病生活の記し⑦

    私の闘病記の第七弾です。

  • 悪性リンパ腫の闘病生活の記し⑥

    私の闘病記の第六弾です。

  • 悪性リンパ腫の闘病生活の記し⑤

    私の闘病記の第五弾です。

  • 悪性リンパ腫治療雑記①

    悪性リンパ腫治療中の雑記を主にまとめています。

最近の記事

~「次の桜が見れない」の意味~

タイトルの示す意味は、多くの人が推察されることと思う。昨年末よりずっと考えながら、まとめきれない内容があった。 このNoteの「さいごに」にて今後まとめようと思っていたものが、結果的に自分の言葉として一向にまとめられなかった。私の力不足でもあり、結論に納得できないこともあり…。 ただ、中途半端を残すことへの自責もあるが、生きているうちに…ということを改めて思ったので公開することにした。 YouTubeより拝借しているが、この数分間の間に自分も含めた病人と重ねて考えること

    • ~リンパ輸注の経過と効果~

      リンパ輸注の実施から現在へ至るまでを、簡単ながらまとめていこうと思う。人によって効果や副作用は様々なので、一つの参考例としてもらえれば幸いである。 現時点で感じることは、過去の治療と比較すると「ある程度穏やかだった」という感覚である。 これが「効果」や「ミライ」とどう関係があるかは…残念ながらわからないのであるが…。 ▼ 入院開始と初回投与私が大学病院に入院したのは、2月15日になる。予定としては2月19日に弟からリンパ球を採取し、同日中に規定量の1/10を投与して経過

      • ~リンパ輸注の不安と『私』~

        しばらくリンパ輸注についての記載を続けてきているが、内容には不確かな部分や発言者の見解が異なることも多い。当初記載していた内容が、現在は 覆っているようなケースすらある。 それだけ稀な治療であり、具体的な方向性も見えにくいのであろうが、一般的な解釈でいくと不確かな情報の中に放り込まれると人は不安を感じるのではないかと思う。 家族に都度説明をしている中で前回と違う話がボロボロと出てくれば、なおのことである。 ただ、私個人としては「そんなものだろう」と捉えている。 不安を

        • ~…私は、やっぱりこの病院が大嫌いだ~

          大学病院に入院して、数週間が経過している。いい人もいるのではあるが、感情的には今すぐにでも帰りたい。 なんというか…作り上げられた「文化」が根本的に私とは合わない。その文化で醸造された人材も、やはり私と合わない。 気にしなければいいのではあるが、黙っていてもそれはそれで絡まれるので質が悪い。 …一体どうしろと言うのか? 私の基本スタイルは『受け潰し』にある。戦国時代的に言うと、他国を攻めて領土を拡大する野心はないが、現在の自己の領土を踏みにじるモノには徹底的にいく…み

        ~「次の桜が見れない」の意味~

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        • 悪性リンパ腫治療雑記②
          14本
        • 悪性リンパ腫の闘病生活の記し⑦
          7本
        • 悪性リンパ腫の闘病生活の記し⑥
          15本
        • 悪性リンパ腫の闘病生活の記し⑤
          11本
        • 悪性リンパ腫治療雑記①
          10本
        • 悪性リンパ腫の闘病生活の記し④
          9本

        記事

          ~入院中の食事の苦悩~

          今回は『入院中の食生活のコントロール』について少し書いていきます。普通にしていても人の味覚はそれぞれですし、治療中の方や特に味覚障害が起きている方は特に食事に気を遣うことになると思います。 先に結論を書くと「何が正しいのかなんてない」なんて答えになります。食べ過ぎれば「良い」と言われるものも体に毒ですし、「悪い」と言われるものも適量であればOKというケースもあります。 世の中には食に関して色々な情報が出回っており、時代によっては肯定されていた食生活が否定されることもあるわ

          ~入院中の食事の苦悩~

          ~もう少し、元気に過ごすために~

          病院生活は、退屈だ。不自由だ。早く帰りたい。 ただ、ずっとそう考えていると病んでしまう。 集中治療室で体中管だらけで横たわり、食事も排泄も全て人任せの自分を経験しているからこそ、今の自分は『自由』だと感じられる。 パズルの足りない部分を探すのではなく、足りている部分に感謝することは私の矜持の一つであるが、現状を理解して少しでも元気に過ごすための工夫や思考を少し書いていきたいと思う。 ▼ 食事の『正解』は難しい『食』に関する情報は実に様々である。時代によって賞賛されてい

          ~もう少し、元気に過ごすために~

          ~私の知る『リンパ輸注』とは~

          リンパ輸注について医師から初めて説明があった際に、ネットで色々調べた結果感じたことがある。 治療自体はある程度昔から存在している様であったが、いかんせん詳細の情報が少ないと感じた。もちろん全てを知るわけではないが、私なりに調べたり医療関係者に聞いた話をまとめていこうと思う。 少しでも、誰かの参考になれば幸いである。 ▼ リンパ輸注経験者が少ない理由これはリンパ輸注という治療自体が、幾つかの特殊な条件が重なる必要があるからであると理解している。今回私が確認しただけでも以下

          ~私の知る『リンパ輸注』とは~

          ~まもなく、リンパ輸注~

          戻りたくなくて仕方なかった大学病院に入院して、数日が経つ。 精神的にどうなのかと自分に聞いてみれば「早く帰りたい」ばかりが聞こえてくるのは、紛れもない真実であろう。 ただ、あくまでも入院して治療することを選んだのは過去の自分であり、治療による効果にももちろん期待している。 …自分勝手と言われればそれまでであるが、今の純粋な気持ちは「一刻も早く帰りたい」である。 ▼ 自分との約束想定で一ヶ月程度と言われた入院を少しでも有意義に過ごすために、自分なりにいくつかのルールを定

          ~まもなく、リンパ輸注~

          ~リンパ輸注に向けての準備~

          前回のNoteでは、1月中における私の体調や治療方針などを時系列によってまとめた。 今回は2月に入り、実際にリンパ輸注に向けて動いた流れを記載していこうと思う。 もちろんこれがすべての人に当てはまるわけではないのであるが、一つの事例として捉えてもらえればと思う。 ▼ 帰宅大学病院での説明が終わり、地元へ戻ったのだが小さなトラブルに見舞われた。 単純に「帰りの飛行機で体調崩して降りるときにしんどい思いをした」ということであるのだが、改めて思うのは『小さな変化』も私にとっ

          ~リンパ輸注に向けての準備~

          ~昨年末から現在に至るまでの体調と治療~

          諸々の事情で治療経過を記載出来ず、1ヶ月ほど間が空いてしまった。時系列に沿って記載しておこうと思う。 ※なお、病巣の写真を載せているので閲覧はご注意下さい。 ▼ 2023年末肺炎の治療をある程度終え(正確には治療しながらになるが)私のふくらはぎの腫瘤に対して、服薬による抗がん剤の治療が始まることとなった。 『ハイエスタ』という抗がん剤になる。 これは少なくとも私の悪性リンパ腫が判明した2020年5月の時点では、保険承認されていなかった薬になる。 簡単に言うと、長く生

          ~昨年末から現在に至るまでの体調と治療~

          ~『リンパ輸注』という治療~

          しばらく記事の投稿が出来ないでいたのは、自分の中にあるさまざまな変化と体調が芳しくなかったという両方が存在するからということになる。 ただ、その中で今日は少し『リンパ輸注』という治療法について書いていこうと思う。もう少し具体的になれば分かりやすい記事にも出来るのだと思うのだが、いかんせん見えてない部分も多いことから、若干中途半端な内容になることを先にお断りしてお詫びしておきたいと思う。 ▼ リンパ輸注とは?リンパ輸注とはごくごく簡単に言うと「私の体に新たな応援を呼ぶこと」

          ~『リンパ輸注』という治療~

          ~皮膚生検の結果と今後~

          体調の経過報告については前回から多少時間が空いてしまったが、時系列を追ってここに記載していこうと思う。 結論から申し上げると、あまり良いことは書いていない。 ▼ 12月上旬皮下腫瘤の一部が表出してきたことにより皮膚生検を行うことについては、前回記載している通りである。予定通り12月上旬に皮膚生検が行われ、結果を待つ運びとなった。 その間私に起きていたこととしては、子供から風邪を貰ってなかなか咳が止まらないという状況であった。 今となっては免疫の低い状態を危険視して子供

          ~皮膚生検の結果と今後~

          ~過去の私との会話⑥~

          今回のNoteで、数か月間に及んだ私の入院時の殴り書きのメモの取りまとめが終わる。 全てをまとめられたわけではないが、自分を客観視して第三者的に話をまとめてみるとまた違う感情が現れる。 どうしても一人で入院している時は主観的かつ感情的なメモが多かったが、今の自分と会話させてみると多少冷静になることも出来る様である。無論、感情として隠せない部分も多いのであるが。 治療の方向性もまだ明確ではない点も多いので、書ける環境下にある限りは私の生存記録としてNoteは続けていこうと

          ~過去の私との会話⑥~

          ~過去の私との会話⑤~

          限られた空間の中で、限られた人としか会話をしていないと思考が凝り固まりがちになる。自分はそれを嫌と言うほど知っているからこそ、意識して自分の思考を散らかそうと努力している。 だが、個室で歩けない状態が長く続く中で毎日毎日同じ様なことを考えさせられると頭がおかしくなりそうになる。 「自分がそんなにおかしいのだろうか…?」 そんなことを考えてしまっていたことも、殴り書きから感じることになっている。今だから言えるが、おかしいのは明らかに私ではない。 コミュニケーションの土台

          ~過去の私との会話⑤~

          ~過去の私との会話④~

          「孤独が生産性を高める」という話もあれば、逆に「他人との会話の中でアイディアが産まれる」という話もある。 一見相反する内容に見えるが、どちらか一方を支持すると苦しくなるので両方を取り入れる必要があると思う。 病室かつ家族や知人と遠く離れた場所…という限りない『孤独』の中で残した殴り書きであるが、数ヶ月後に自分との会話に活かされているというのも不思議なものである。 自分のことをそのまま考えると、どうしても視野が狭くなりがちになる。小さなことでもこの世の終わりの様に感じてし

          ~過去の私との会話④~

          ~過去の私との会話③~

          メモは殴り書きで、その都度残していたものなので基本的には関連性が無い。その時に率直に感じたことを自由に書いていたりする。 イロイロと眺めているうちにある程度同じことや似たことも考えているのは、もちろん思考している人が一緒ということもあるが、繰り返し思うことだからなんだと思う。 今回のまとめは自分の治療や体調に関わることが多いのであるが、現在にも通ずるところは大いにある。 新しい学びと共に、自分の考え方をある程度揺るぎないものとするためにしっかりとまとめていきたい。 ▼

          ~過去の私との会話③~