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0♾️地点①


ご無沙汰しております。

夏 

でしたね
いかがお過ごしですか?

こちらは
「人生がまるごとひっくり返る」
くらいのタイミングにおります。

人生を遥か彼方から見たら
今ここは
体力的にも、金銭的にも
0(ゼロ)地点であることは
間違いないと思います。

これからお話しすることは、同じような症状に苦しんでおられる方やそのご家族の参考になったり、お役に立つことができればということと、自分も含め、日々安心して健康に生きたいと思うすべての人、我が子のためにそんな世界をつくりたい、残したい、伝えたいと願う 
すべての親御さん達に届いてくれたらと思って書き始めています。

長くなりそうですが、読んでいただくことで笑顔と安心が増えたら、こんなにうれしいことはありません。

そして、
助けてくれたご近所の方々
支えてくれた元職場のみんな
大切な友達

確かな安心と希望を与えてくださった俳優の窪塚洋介さんとそのファミリーの方々、ご紹介くださった貴重でかけがえのない研究や活動をされている方々に心から感謝いたします。

ぜひ、記事を読む前に
こちらを観てみて下さい。
どれも素晴らしい内容です。

         


   *        *        *


現在までの流れを少しお話しします。

数年前から、皮膚症状がありました。頬にゴルフボールでも入っているのか?くらいの腫瘍のようなモノが出来てみたり、手が掌蹠膿疱症になったり。
そんな中コロナが騒がれ始め、消毒三昧で手の症状は悪化。仕事にも行けないほどに。

仕事に行けなくなるほどの皮膚の状態になってしまった
そもそものベースの身体状態として、20年以上前に少量ではあるものの使用していた外用のステロイドと生理痛緩和のために使用していたピルを同時に止めたことで全身がゾンビ状態に。
社会復帰に数年かかったという経緯があります。

免疫抑制剤内服まで至りましたが、最終的には保険の効かない中医薬で改善し、なんとか日常生活を送れるレベルに。

その後出産も経験したものの劇的な悪化も無く数年経ちました。

ただ、ゾンビ状態から皮膚が完全に良くなったわけではなく、治りきらない症状が部分的に残っていました。

漢方薬やアレルギー用の内服薬、ステロイド外用薬を使ったりしながら、騙し騙しなんとか生活している状態でした。

幼少期から皮膚が弱く、疲れやすく、生理が始まれば症状は重く…という状態でした。
皮膚科、婦人科にも沢山通い、けれども常に原因不明。対処療法を繰り返すだけの人生でした。
内服してきた漢方薬のバリエーションも相当です。

幼少期から家庭環境が複雑だったり、人生に起きる様々な出来事も絡み、原因と言っても医学的なアプローチで特定できないなら、主なものはストレスだろう。
そこに着地していたし、それ以外無く、そしてだからと言ってどうにもならない…そんな感じでした。
身体的なしんどさの極致、ピーク的なものも何度も経験しているので、楽になりたくてあらゆることを試したり努力もしたけれど、どうにも納得できる改善に至らず、もはやどこか諦めたような状態でした。

こうやって
「なぜなのか」も
「どうすればいいか」も
わからないまま
生きて行くしかないんだなぁと。

話を戻します。
掌蹠膿疱症の悪化など、あまりよくない皮膚症状に加えて、季節的なもの、年齢的なもの、その時の自分はとても脆い材料で組み上げて、なんとかやっとかろうじて立っているような感じだったのだと思います。

そんな時にコロナワクチンを接種しました。
二ヶ月程経って、全身が猛烈な痒みに襲われ、ステロイドで一時的にしのいだものの、その後ステロイドを使わずにいたら雪崩のように皮膚が悪化していきました。髪も抜け、頭皮にも症状は及んでいました。
慢性的な倦怠感もあり、とにかく明らかに普通ではない状態でした。

過去の記事は、そんな中で2年くらいでしょうか。
悪化とわずかな寛解の先の見えない波間を漂いながら書きはじめたものでした。

そして
2023年12月。

炎症状態の皮膚の一部が細菌感染を起こし、痛みで歩けなくなったのです。

皮膚は長期間、決して良好とは言えない状態で、高熱が出た時にそれが皮膚と関係しているとすぐには思えませんでした。

トイレにも歩いて行けないほど、布団に横たわって、ほんの数センチ足を動かすことも激痛でできない
そうなってやっと初めて、「これはおかしい」と思いました。

シングルマザーで身近に子どもを預ける身内もいない自分が、救急車からの入院という事態になってしまいました。

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