PKC　発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ

こんにちわ。

いきなりの難しいタイトル…何事だ？　と思いますよね？　実は、これ。病気なんです。

https://www.nanbyou.or.jp/entry/616　公益財団法人/　難病情報センター

難病ということです。ただ３０才を過ぎると自然治癒されると、不思議な病気です。

なにを隠そう私。この病気でした。

そうなんです。私この病気だと気が付いたのは、４０才を過ぎてから（笑）

事の発端は、自分の弟から、「兄貴、小さいとき全力疾走したら、体が変になる事なかったか？」と質問を受けたのがきっかけです。

体が変にという表現のように、自分自身でも言葉で表現するのが難しいほどなんです。

難病情報センターにもあるように、運動開始時に突然起こるアテトーゼ不随意運動が症状であると。ん～むずい。

自分の経験から行くと、たとえば、かけっこで『よーい。どんっ』ってスタートした瞬間から、両手両足、そして顔が自分の意思とは関係なく、痙攣ににも似た動きをしてしまうのです。

口が半開きになったり、手や指が勝手に変な動き(クネクネした)をしたり、足がゆっくりしか動かなくなったり…

話の発端に戻ると、自分の弟もこの症状に幼少期から悩んでいたとう、そして息子が野球を始めるに至り、色々と調べたのだと。遺伝でこの病衣が発症するのであれば、親としては知っておかないと。という経緯で質問を受けたのだ。

そうだったのか。自分だけと思ってた。

これが、自分の最初の感想だった。

自分自身、小、中学校の時は野球をしていて、小学校の頃は「もっと手を振って走れ」「あいつ足遅いな」的なのは、よく言われた記憶がある。

そして中学校になると、自分の体に発作が出て、体が言うことが効かなくなるポイントが何となくわかってた気がする。だから、全力で走り出す瞬間は力を抜いて運動するクセがついていた。

だから、監督、チームメイトからは

ふざけてするな

しっかり走れ

やる気あるのか？

と言われたなぁ。　

今思うと切ないよね？　スポーツが嫌いだった訳ではなく、好き嫌い以前に、体がおかしかったのだ。でも、当時は自分はもちろん周りの大人も、そして親も気付いてはくれなかったし、教えてもくれなかった。

自分で言えば、その後はスポーツを離れ、楽器のドラムをすることになるんだが、ここでも演奏の中で、足を速く動かすような演奏、例えばツーバスや、左足を速く動かすような演奏は、症状がでて上半身も変な動きになってしまうので、避けるようになってた。

という風に

年を重ねるごとに、自分の体と付き合う術をわかってはくるが、その瞬間で失われる可能性はたくさんあったと強く感じる。

時は流れ、大人になってからの運動会にて全力で走ろうと思っても、『全力疾走のやり方を忘れた』ということになった。いつの間にか、ある一定の速さ以上で足を動かすことをしてなかったのである。

今なら、自分の周りに、このような人がいれば理解できる。だから、このような病気がある。というのを知ってもらえたら、救われる人が多分いるんでは無いかな？

ヒューマンバグ大学　でも取り上げられていました。

もし、ご自分が、自身のお子さんが、または周りの子どもが似たような症例を持っていたら、思い出して下さると光栄です。