病気のこと。

セルセプト再開と線維筋痛症の治療の難しさ。

お久しぶりです。といいつつ、ガジェット関連の記事や動画はぼちぼち出していたので、病気関連の記事はお久しぶり、ということで。 5月にリンパ節の腫れと痛みでSLEの悪化が疑わしい、という一途をたどっていましたが、時期的にもそろそろステロイドを減らしたいね、というフェーズに入っています。現在、20→15mgまで減量しました。おかげさまで体重は増量しました。結局あれからはっきりとした原因もわからず、ステロイドの増量で血液検査の数値はみるみるよくなるし、リンパの腫れも引いてく

光が強くなればなるほど、闇も深くなる。

新しく採用されたゲーム攻略ライターの方で研修が始まり、先日無事に卒業できた。研修自体は順調に進み、自分の未熟さや至らなさに打ちのめされそうになった時もあったが、今まで曖昧にやってきたライティングの洗い出しができて有意義な時間を過ごせた。学び直しの機会を得て、日々時間が経つのがあっという間な研修期間だった。配属タイトルが決まり、また新たな日々が始まる。慣れるまでは毎日が新鮮な気持ちでいっぱいだ。ふと、わたしは今やりたいことができている、と強く実感する。やりたかっ

知覚過敏が辛い。

ステロイドを増量して1ヶ月と少し。先日免疫抑制剤の副作用について少し触れたが、それ以外にも身体の不具合というか、気になるところが出てきている。それは、以前にも軽く書いたことがある「知覚過敏」についてだ。知覚過敏について、noteで詳しく触れたことはないみたい（たぶん）なので、改めて書いておこうと思う。今回の再燃で、そういえばそうだったと思いだしたことがある。ステロイドを大量に服用していると、知覚過敏がひどくなるように感じている、ということだ。最初に知覚

ステロイドと免疫抑制剤。私の命を繋ぐ薬の相互関係について。

2週間に1度の通院が、先日で終了となった。祝日は病院が休みな関係上、1ヶ月後ではなく少し早めの3週間後となった次回の通院だが、それでも次回から1ヶ月に1回で済むのだから大きな進展と言えるだろう。相変わらず検査結果では大きな変化はないけれど、確かに数値は徐々に下がってきている。まぁ、大幅に改善したいのであれば、それこそMAXの容量であるステロイドを服用するか、ステロイドパルスを試すしかないだろう。もちろん、それは主治医もわたしもしたくないことだから、治療の選択肢

それでも世界は進むから。

再燃の治療が芳しくない。ステロイドを増量して1ヶ月が経ったが、検査の数値や体調は大して変わらず、むしろやや悪くなっているという始末だった。主治医の顔が険しくなるのも頷ける。免疫抑制剤を追加して、また様子を見ることとなった。本当に一進一退。直近まで2ヶ月に1回で良かった通院も、今では2週間に1回になってしまった。この1ヶ月は療養に充てていたので、病院や必要最低限の買い物しか外に出ない日々が続いており、そろそろうんざりしてきた頃合いなので、気分転換も兼ねて行きそび

で、線維筋痛症って結局なんなん？

※決して線維筋痛症の患者様を挑発しているわけではありません！！！！わたし自身、線維筋痛症の患者です。とはいうものの、SLE（全身性エリテマトーデス）も線維筋痛症も割と軽い方なので、同じ疾患の方からしたらぶっ飛ばされるぐらいだと思います…。が！しかし！！！！辛いもんは辛いのです！！！！！最近SLE（全身性エリテマトーデス）と一緒にわたしの身体の中に同居してきた、線維筋痛症って病気のこと、お話させてくださいー！どんな症状なの？一般的には、・3ヶ月以上の長期

ODできない

みなさんは、病気をしたときにもらったお薬で、副作用が起きたことはありますか？わたしは、昔こそメンヘラでODえへへとか言っていた中二病でしたが、高校生の時にある薬を摂取したときに、異変を感じたことから副作用の怖さを思い知りました。（※あ！もちろんODしてないですからね！お薬大好きという謎の時期があったというだけです💦）今日は、わたしが飲めなかったお薬達と、その副作用がもたらした新薬恐怖症について書いていきます。 ※きちんと容量や使用法を守っていれば、副作用が起こる

SLE・繊維筋痛症の運動不足解消法💪🏻

SLEや線維筋痛症は身体の痛みが強くて動けなくなる時もありますが、お医者さんは口を揃えて言ってきませんか？「運動不足にならないようにね！」いや！！疲労にならない程度に運動って結構難しいんですよ？！自粛期間×彼との同棲でお菓子をついつい食べてしまう生活、そしてリリカ×ステロイドの大量摂取によりわたしの身体は… 一番痩せていた時から正直20kgぐらい太りました！えーーーん！！！写真を見返してみても、うん、ガリガリだった。痩せなきゃ！と言っていた当時のわたしを

虫垂炎再発

とんでもない事態が起こりました。といっても当の本人は割と元気です。夕食後から胃が痛いな〜と思っていましたが、暴飲暴食が祟ったのかな、ぐらいにしか捉えずに寝れば治るの精神で眠りにつきました。ところが。朝になっても痛みは取れず。むしろお腹全体が痛み、右下腹部に懐かしい痛みが…。そうです。盲腸です。実は3年前にも一度盲腸をやらかしてます。その時の様子は会社のブログで偶然当番だったので記述したのですが、事業廃止と共に削除されていました… なので、今回はnot

反比例

SLEは落ち着いている。医者は首を傾げた。痛みが、取れないのだ。もう、２年近くもそう。一向に痛みが取れない。神経系の検査もした。髄液検査もした。異常はなかった。筋肉痛。全身が鉛のように重たい。頭がフワフワする。思考がまとまらない。骨のあちこちが痛い。頭がガンガンする。よくなっているはずなのに、よくないのだ。医者はたびたび圧痛点を押し、線維筋痛症ではないかという。だが、明確に診断を下すわけではない。わかってる、難しい病気だって。診

療養期間を経て。

3月に入り、これで最後に体調を崩した日から一年経つ。体調が戻ったあたりから必死に次の派遣先の打診をお願いしたり、アルバイトを探したりと必死になっていたが、どれも空回りだった。コロナの影響もあり、採用に積極的な企業は多くなく、体調不良を起こし就業条件が厳しくなったわたしへの会社の風当たりは強かった。合理的配慮、なんて言葉だけのものだった。 "普通"に生きることが、こんなにも難しいということを改めて思い知らされた。とにかく、わたしの身体は厄介だ。幸運なことに特に

クールタイム

4月も後半に差し掛かりましたが、なんだか肌寒い日が続きますね。めっきりnoteを更新する頻度が落ちてしまいましたが、なんとか生きてはいます。軌道に乗り始めた仕事の関係上、2週間はぶっ通しで作業、そして次の仕事まで休憩、の繰り返し。この休憩の間をクールタイムと呼んでいます。その間は溜まった家事をこなし（主に掃除！）、エビの水槽の手入れをし、これまた溜まった趣味への時間になります。早く母に借りた本を読まないといけないのですが、ゲームにも時間を割いているのでなか

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