見出し画像

おもち闘病記⑤ 後期維持相Cとプロトコル中断

これさん

※これは2022年4月頃の話です

ランゲルハンス細胞組織球症という血液がんと戦うおもち（1歳）。6週間の寛解導入相A、24週間の早期維持相Aが終了し、一定の効果があったため、2022年4月から予定されている最後の治療・後期維持相Cが始まりました。

後期維持相Cの投薬スケジュール。縦軸が使用薬剤、横軸が日数。上記を合計6クール実施予定。

新しい治療が始まったものの、開始直前から右胸の腫瘍が少し膨らみ始めた気がしていました。主治医に相談しましたが、「まぁ大丈夫でしょう」と言われ、様子を見ることになります。

2022年3月30日 本退院

8月に病気が発覚して入退院を繰り返していましたが、この日遂に本退院しました。今後は4週間に一度の外来での点滴と、自宅での投薬治療となります。何かあった時にすぐ気付ける様に、2週間毎に採血して結果確認をすることになりました。

2022年4月1日 保育園入園

早期維持相Aが始まった段階で保活を開始していたこともあり、4月から保育園に入園することができました。

2022年4月11日 2週間に一度の検査

通院して採血。血液検査の結果、ヘモグロビン濃度が6.4と貧血が進んでいることが分かりました。主治医からは使用しているロイケリンという薬剤が稀に貧血を起こすことがあるので（詳細は滋賀医科大学の報道記事参照）、ロイケリン（抗がん剤）を減らして様子をみることになりました。
この頃になると右胸部の腫瘍は徐々に大きくなって、生検跡も肌色ではなく少しずつ紫色に変化していました。

2022年4月22日 後期維持相C中断

次の外来を4日後に控えていた朝、気付けばおもちは口を半開きにしてボーッとしていました。ここのところ37℃代の発熱を繰り返していたこともあり、病院へ電話して急遽連れて行くことにします。
血液検査をした結果、ヘモグロビン濃度が4.9。輸血をするため、そのまま入院することになりました。
ロイケリンの影響が考えられるため、後期維持相Cの治療もこの日を以て中断となります。

2022年4月26日 今後の治療方針

この日は前日行った検査（CT撮影・骨髄穿刺）結果と今後の治療方針を聞きに行きました。
まずCTでは右胸部と頭部の腫瘍が1ヶ月前より拡大してることが判明。そして骨髄穿刺では骨髄が引けなかったことを説明されました。
これらの結果から後期維持相Cで悪化したことは明確で、腫瘍マーカーであるBRAF変異体も活発なため、国立成育医療研究センターの塩田先生とも相談の上、新しい治療を行うことになりました。

2022年4月28日 初めての帰省

コロナ禍の妊娠・出産で、2年近くお互いの親におもちを会わせられなかった私たち夫婦。ようやくおもちも退院してコロナも落ち着いてきたので、ゴールデンウィークは少し長めに帰省する予定でした。主治医にはあらかじめ相談していたので、輸血をして帰省できる様取り計らってもらいました。
この状況で帰省するのか、夫婦で毎晩話し合いましたが、再発した今、次いつ家族に会わせてあげられるか分からないので、悪化したら即病院に戻ろうと決め、日程短縮して帰ることに。

帰省中はお互いの両親に初めて会わせてあげることができました。喜ぶ両親や、チヤホヤされてまんざらでもなさそうなおもちを見て、この決断で良かったと安堵します。
ちなみにこの記事のサムネイル画像は、地元のスタジオで撮影したおもち。スタジオ撮影で沼る親御さんの気持ちがよく分かりました…

2022年5月2日 再入院

4泊5日の実家行脚を終え、おもちと私だけ東京に戻りました。その足で病院へ。血液検査の結果、ヘモグロビン濃度7.4と貧血の進みが早いため、そのまま入院。
次の治療はクラドリビンという薬剤を使うことが決まっているのですが、通常使用する薬剤ではないので入手まで2〜3週間ほどかかるそうです。その間、繋ぎの治療として寛解導入相Aを行うことになりました。

2022年5月6日 PICC挿入

以前の治療ではCV（中心静脈カテーテル）を挿入しましたが、身体への負担が大きいことや身体も成長してきたことからグローションカテーテル（PICC）を挿入することになりました。成長したとはいえ血管が細いので冷や冷やしましたが、無事左腕に挿入することができました。

2022年5月15日 寛解導入相A終了

2週間の寛解導入相Aの効果もあり、発熱などは落ち着いてきました。予定通り使用薬剤が用意できたので、翌日からクラドリビンを使用した治療に入ることになりました。

おもち闘病記⑥へつづく

この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか？