よつば

アラフィフ女性、既婚子(大学生)持ち。 2017年8月に指定難病「成人スチル病」を発症…

よつば

アラフィフ女性、既婚子(大学生)持ち。 2017年8月に指定難病「成人スチル病」を発症。 現在プレドニン2mgまで減薬中で病気と共存中。

最近の記事

入院治療のこと_その1

発病から入院までの経過は前回の記事をご覧ください。 2017年の9月1日に専門医の診断を受け、「成人スチル病だろう」ということでその日のうちに入院し、治療を始めることになりました。 「だろう」と記載したのは確定するまでにはいくつかの検査をして陰性であることを確認していく必要があるからです。ですので、症状を抑える治療と並行して、各検査の日々が始まりました。 入院の準備本来は、帰宅せず、そのまま点滴を始めたいのだけどと言われましたが、幸いにも病院から自宅まで徒歩5分ほど。(大

    • 成人スチル病_発病したときのこと

      ずっと健康だけが取り柄だった私が2017年8月に指定難病「成人スチル病」になりました。 今回は発病した時の症状から入院に至るまでの経過についてお話します。 ※成人スチル病は原因不明の難病です。あくまで私の実体験を記録していますので症状等に個人差がありますことをご理解ください。 ※難病情報センターの「成人スチル病(指定難病54)」もご覧ください。 当時の生活スタイル新卒からずっと正社員で働いていました。 途中転職した会社在籍中に娘を妊娠・出産し、育休取得後、時短勤務や在宅勤

      • はじめまして。

        はじめまして。よつばと申します。 アラフィフ既婚女性です。 2017年に指定難病の「成人スチル病」を発症しました。 現在は、病気と共存しながら日常生活を送っています。 自分が病気になったとき  ✔ 聞いたことない病気「成人スチル病」って何?  ✔ 難病??  ✔ 入院期間はどれくらい?? という不安がきて、しばらくすると  ✔ 入院中の子供の世話は?(当時、中学生でした)  ✔ 入院や治療の費用はどれくらい?  ✔ 仕事は続けられる?  ✔ 家事などの日常生活はできる

      入院治療のこと_その1