usachan2020

年子の姉弟の母です。 姉は知的境界域グレーゾーンの自閉っ子。 弟は気管切開管理中の医療…

usachan2020

年子の姉弟の母です。 姉は知的境界域グレーゾーンの自閉っ子。 弟は気管切開管理中の医療的ケア児。ピエールロバン(スティックラー症候群の疑い)という小顎症、舌根沈下、口蓋裂等幾つもの疾患を持って生まれてきました。 発達障害、医療的ケアの事。その他諸々の独り言を一方的に綴ります。

  • 気管切開児⭐︎振り返り⭐︎NICU・GCU時代の記録

    生まれてすぐの我が子が救急車に運ばれてから一緒に暮らせたのは3ヶ月後。気管切開と経鼻栄養の医療的ケアをひっさげて帰ってきてくれました。 産んだはずの我が子がそばにいない入院中のあの日々はまるでジェットコースターのような日々でした。 インスタで投稿していたあの頃のままの文面をこちらにもそのまま載せたいと思います。

  • 発達っ子のラン活記録

    年始の型落ちランドセルの半額セールを狙ってたような ラン活放棄予備軍でしたが見出すと気になり少し考えるようになりました😂 娘はランドセルの話を出す度怪訝そうな顔しますが そんな娘との攻防を記録しております。 よろしければ覗いてやって下さいませ。

  • 精神病シングルファーザーシリーズ

    精神病のシングルファーザーに育てられました！？ もう亡くなってしまった彼の生誕を記念して記憶を辿って書いてみました😇

  • 発達っ子園児の習いごと事情

    幼稚園児の発達っ子の娘(知的境界領域、ASD診断有り)に4つ(タブレット学習含む)の習いごとをさせています スマイルゼミ スイミング 幼稚園の体操教室 ピアノ やらせすぎ感は否めないものの 発達凸凹のお子さんに習いごとをさせたいけど '発達っ子が習い事ってどうなの？'と 気になる方はぜひ覗いてみてください🥹

  • 医ケアグッズまとめ

    医療的ケア児グッズに関する記事をまとめています。

聞けば聞くほど迷想？元療育園児達のその後の進路

3日前から息子気管切開の抜管トライ入院してます。 付き添いは父親。 もうすぐ離れるのか‥という気持ちからか 入院直前くらいから息子のビジュが爆発してて赤ちゃん的な可愛さがたまらない入院前の2.3日でした。 ビジュがもうエケちぇん(赤ちゃん)なんです。 4歳児年中とは思えないくらいエケちぇんでした。ハァハァ｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡ そんな3日前当日は息子が入院し 娘は児発デイで夕方まで帰ってこないのですが 娘のいない幼稚園へ検尿キットを取りに行き 息子のいない療育園へ進路につい

usachan2020

    • 気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録vol.15

      2020年2月11日投稿分 息子生後21日目 タラリー鼻から牛乳〜♩ この直後スヤスヤ寝て異常は無かったのでご安心くださいませ😅って私が一番焦ってましたが💦 この日は生後3週目に入るのでGCU移動の予定でしたが気管切開に対して私たち両親がまだ納得してなかったり オペ日も決まってなかったりで そんな私たちの気持ちを考慮して頂き、もうしばらくはNICUにいる事になりました😅 主治医の先生からお話 翌日夕方に造影CTの検査があるのでその説明と同意書にサイン✍️ この検査で

      usachan2020

      • 気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU自体の記録vol.14

        2020年2月9日投稿分 息子生後２０日目 息子、翌日にGCUへ移動なのだとか😳 翌日から生後3週目に入り体重も十分にあるのと容態が安定していることから明日10時のミルクの後に移動なのだとか😳 噂には聞いていたけどほんとに急だな😂 そして一回だけやりとりしただけの看護師さんからの息子ノートにお礼の言葉を書いた😅 担当の医師からお話があって口腔外科の医師に舌固定術についての意見を求めたが症例はあるが予後の様子からここでは10年はしていない術式なのだという😬 気管切開は閉じ

        usachan2020

        • 気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録vol.13

          2020年2月8日投稿分 息子生後16日目 医師から気管切開を告げられた日。 9時半面会へ 午前中に気管支鏡検査の息子。 7時と10時のミルク抜きで薬で眠らされている。 前日、電話で主治医から検査の説明を受けていたが直接説明を受けて同意書にサイン✍️ 担当医から今朝と以前のレントゲンを見せられ 肺は無事に広がっているが気管の細さを心配していて今回の検査で細ければエアウェイしても意味がなく、気管切開が必要になる可能性を言われる。 わたし動揺。 担当看護師さん涙ぐむ←

          usachan2020

        聞けば聞くほど迷想？元療育園児達のその後の進路

        usachan2020

        マガジン

        • 気管切開児⭐︎振り返り⭐︎NICU・GCU時代の記録
          15本
        • 発達っ子のラン活記録
          3本
        • 精神病シングルファーザーシリーズ
          10本
        • 発達っ子園児の習いごと事情
          3本
        • 医ケアグッズまとめ
          3本

        記事

          小児の装具インソール

          先日4歳息子のインソールが出来上がりました😊 療育センターでPTセラピーを受けていた時にセラピストさんからインソールの装用を勧められて2年前からインソールを装用しております✊ インソール作成には息子の場合には 療育センター内の整形外科を受診、 医師が必要と判断(外反扁平足) ↓ 装具屋さんが足の型取りをして後日インソールが完成する ↓ またまた整形外科受診。 完成したインソールの装用を医師に診てもらい 装具屋さんに支払いをし受け取る この時に治療用装具製作指示装着証明

          usachan2020

          小児の装具インソール

          usachan2020

          気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録vol.12

          2020年２月４日投稿分 息子生後13日目 面会すぐ息子の顔を見るとすごく辛そうに呼吸をしているので泣きそうになった。 息子の沐浴見学の予定で来たのだけれどそれまでホッツ床の安定剤(入れ歯安定剤)を買いにNICUを出て30分程で戻るとベッドの移動とかで中に入らせてもらえず控室で1時間弱待たされた😭 辛そうな息子を見た後だったので待ってる間、何が起きたのかと気が気じゃなかった😭 やっと呼び出されて行くとベッドが個室から移動してて帽子を被って鼻マスクを付けられてる息子が寝

          usachan2020

          気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録vol.12

          usachan2020

          気管切開児⭐︎振り返りNICU ・GCU時代の記録vol.11

          2020年２月３日投稿分 息子生後９日目 面会に行くと息子のベッドが個室に移動していた😳 ちょうど腹部エコーから未知の体験をした様子で怯えた表情で戻ってきた息子、可愛かった😂 この日は抱っこ指導、GCUオリエンテーション、主治医面談、形成の先生のお話など盛りだくさん😳 抱っこ指導 赤ちゃんの抱っこが下手くそな父親 熱血指導のおかげで私が授乳室へ搾乳に行ってる間、息子は父親の腕の中でスヤスヤ爆睡☺️ GCUオリエンテーション NICUとは雰囲気が変わり色々セルフサービ

          usachan2020

          気管切開児⭐︎振り返りNICU ・GCU時代の記録vol.11

          usachan2020

          気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑩

          2020年２月３日投稿分 息子生後７日目 お七夜を迎える日だったので命名書きを持参してパシャリ📷 この日から保育器から解放され点滴も外されて産着が着せられていた👏 この日は経口でミルクが飲めるかを直母で試すも産着を着て安心したのか爆睡してお乳を吸ってくれず断念💦 授乳時の姿勢(真横に向けて授乳)の確認のみにとどまる😭 16時から経口ミルクを試すとの事。 摂取しているミルクの量はこの日から50ml/回に👀 沐浴は管を刺してた脇の様子を見て３日程したら開始予定。 お偉い先

          usachan2020

          気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑩

          usachan2020

          気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑨

          2020年２月１日投稿分 息子生後５日目 私、産院退院の日。 本来ならこの病院では10時の授乳が終わったら母子共に退院というスケジュール。 この日は日曜ということもあって会計も前日には済ましてたので皆んなより早い9時に退院したいという希望が叶えられ、冷凍母乳を持って旦那さんと息子のいる病院へ😄 1年半前の娘の出産の退院の時は娘と記念撮影したりみんなと別れるのが名残惜しかったものだ😅 打って変わってこの日は息子に会いたい一心でいそいそと病院をあとにしたのでした。 義母

          usachan2020

          気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑨

          usachan2020

          気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑧

          2020年１月３１日投稿分 息子生後４日目 父親が私と産院で面会した後その足で冷凍母乳を持って息子のいる病院へ一人で面会。 父親の感想 「耳は普通の形やった 　背毛がむちゃ濃い」 (産後すぐ耳の形がおかしく感じていた為確認したらしい‥) 主治医からの話 ☝️呼吸 チューブは鼻のみで呼吸は自力でできている ☝️舌根沈下 酷い場合はゼェゼェ言うけど今のところその様子は無い ☝️腎臓 引き続き経過観察だが気にするほどではない ☝️ミルク 今のところ鼻から注入 次週

          usachan2020

          気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑧

          usachan2020

          気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑦

          2020年１月29日投稿分 息子生後２日目 息子が救急搬送されてから初めて会えた日🥺 朝の回診で医師から外出許可を頂きこの日のお昼は食堂でランチ会だったのだけど特別に11時くらいに別メニューの昼ごはんを用意してもらい急いで食べて冷凍しておいたシリンジ3本分の母乳を持参して旦那さんと車で病院へ🚗 私にとっては初めて行く市だった。 見えてきた病院の建物は新しくて大きくて息子がまるでお城にでもいるような感覚になった😂 気胸で2.３日は絶対安静の息子。 見た瞬間、可愛いーと

          usachan2020

          気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑦

          usachan2020

          気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑥

          2020年１月２６日投稿分 息子生後０日 やっと会えた可愛い息子🥰 一転救急搬送からの搬送先からまたまた別の病院へ搬送 生まれた直後の息子を見て 可愛らしい🤤 顔ちっさ！と思いきや小顎症だったというオチ😬 写真は搬送先の病院にて付き添った父親が撮ったもの 変わり果てた痛々しい姿だったがもう私には自分の息子ながら神々しい戦士に見えたよ😭 気胸だけかと思いきや色んな問題が発覚(小顎症、口蓋裂、右腎盂拡張) 祈るしか無かった産後０日🥺 #気胸　#産後０日　#救急搬送　#

          usachan2020

          気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑥

          usachan2020

          気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑤

          2024年１月２４日投稿分 オカンの産後入院〜退院まで 息子 生後０日 夕方には介助ありでトイレに行けた🤩 生後１日 娘と夫さん、義父母が面会に来てくれた☺️ 生後２日 朝の回診で医師から息子のいる病院への面会&息子主治医面談の為の外出許可が出る 夫と車で高速で30分ほどの距離にある息子のいるNICUへ🚗 3mlにも満たない量の母乳が入った冷凍したシリンジを持参。なんとか初乳に間に合った！！ 面談で主治医から詳しく説明を受けて染色体検査を勧められお願いする。 保育器

          usachan2020

          気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録⑤

          usachan2020

          小児のメガネ談義〜それどこのメガネ？〜

          それどこのメガネですか？ 自分がメガネをしていると可愛いメガネをかけてる方を見かけると思わず聞いてしまいたくなるこの言葉。 自分ではなく我が子が眼鏡っ子である場合もよそのお子さんが可愛いメガネをかけてたら聞いてしまいたくなるもの。 実際お友達のメガネが素敵で食い気味に聞いてしまった😂 答えはオモドックさんのメガネ。 息子はというとトマトグラッシーズさんの黒縁丸メガネ。 かけると一気に寺子屋感が漂う優れものだ イケメンな息子(あくまで母の主観)もなんだかコミカルになる作用

          usachan2020

          小児のメガネ談義〜それどこのメガネ？〜

          usachan2020

          体験格差〜体験がないと不幸なのか〜

          幸か不幸かはこれは人によるよね‥ ただ幼い頃の体験がその後の人生に影響を及ぼすかと言われればそれは大いにあると思う。 最近は体験格差の解消を！と声が上がっている。 私もそれで体験格差という言葉を知ったし 自分の事じゃね？とも思った。 GWだ！旅行だ！とお出かけされるご家庭も多い中、 我が家は建前は夫が土日祝関係ない仕事で‥ というのを良いことに引きこもらせて頂いている。 じゃあ休みだったら旅行するのかと聞かれれば お金を理由に行かないのだけど😇 GWは１日だけ夫の休みが

          usachan2020

          体験格差〜体験がないと不幸なのか〜

          usachan2020

          公園遊びで見かける過干渉な親の正体パート2

          それすなわちわたしくし(発達っ子の親)です と、パート1では5歳娘(知的境界領域ASD)バージョンで語っておりましたが 今回は4歳息子(気管切開児、発達遅延ASD)バージョンでお届けしようと思います。 パート1に記した通り娘は公園遊びで初見のお友達にもママ目当てで絡みにいく厄介なタイプなのですが息子は娘と真逆で基本人には興味を持たないタイプでして 遊具でひたすら遊ぶタイプなのです。 4歳になり大きめの遊具でもあらかた一人で遊べるようになったので今では基本遊具のそばでスタ

          usachan2020

          公園遊びで見かける過干渉な親の正体パート2

          usachan2020