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現況(ALS診断から204日目)

ぼちぼち、こちらにも、記録していこうと思います。
2023年10月11日にALSの診断を受けて半年が過ぎ、まもなく7ヶ月目となります。
何とか生きてますので、しばしの間、お付き合いください。


身体の状況


左腕と左手

肩が思い通りに動きません。特に肩を回すことがむずかしい。
ALSと関係なく、数年前に患った五十肩の影響もあるみたいです。
肘、手首、手指が拘縮しかけているみたいです。
握力は何とか保っていますが。

右腕と右手

右手右腕右肩は、全く健常。
ただし、左半身に引き連れて、動きがやや悪くなって来ています。
ものを持ち上げて、中空に保持することが厳しくなってきました。

左脚

左下肢が思い通りに動きません。特に足首。
常に筋肉が攣っているような状態です。

右脚

右脚は支障は少ないのですが、左半身が↑こんな感じなので、引きつられて動きが悪くなっています。

腰回り

1年弱ほど前に尻もちをついたときの圧迫骨折の影響か、ALSの影響なのか、腰痛が時々。
腹筋と脇腹が固く、姿勢の角度次第で、筋肉がコムラ返ることも。

頸筋

肩こりは継続中。1週ほど前に室内で転倒して首が詰まったので、頸の周りも悪いですね。

嚥下機能

幸いなことに、ここの衰えは全くなし。
食欲も普通にありますね。
睡眠時無呼吸症候群罹患者でもあり、C-PAPの利用者でもあるので、嚥下のリハビリができているようです。

その他

視神経には異常がないようです。今のところ。

日常生活動作

歩行

外出時は杖。自宅室内では歩行器。これらの装具を使って、何とか歩いています。

寝返り

ベッド棚、ひも、バー、サイドレールにつかまれば、寝返りが(左右いずれも)何とかできています。

衣服の着脱

  • ボタン掛けやファスナー開閉がやりずらくなっています。これらのない衣服を用いるようにしています。時々、着脱の際に、ボタンのかけはずしを行う、ファスナーを開閉する等の部分的な介助をしてもらっています。

  • 上着の着脱のすべてが自分では難しくなっています。左肩が回らないので。

  • ズボン・パンツ等の着脱は、椅子に座ればなんとか自力でできますが、助けてもらうことも多いです。着脱の際に、「最後に上まであげる」「シャツをズボン・パンツ等に入れ直す」等の部分的な介助をしてもらっています。

入浴

  • 浴槽の出入りは、簡易手すり(介護用品)を使って、自力で何とか。手すり次のいずれかに該当する状態(1) 介護者に抱えられ、またはリフト等の機器を用いなければ、一般家庭浴槽の出入りが自分ではできない

  • 浴槽内に滑り止めマット(介護用品)を敷いています。これは優れものです。

  • 洗身、洗髮、洗顔は左手が自由に動きませんが、なんとか自力でやっています。

食事

左手でお椀を持つことが難しくなっているので、はしたない食べ方になってしまうのですが、なんとか自力で食べています。

清潔・整容

歯磨き、洗顔、整髪は右手で何とか。
つめ切りは、器具を床に置けば自力で何とか。

社会活動

業務

2023年11月から原則在宅勤務とさせてもらっています。
2024年2月までは、週1日程度出勤していたのですが、職場でも転倒することが増えてきたので、3月からは、全日在宅勤務とさせてもらっています。

同窓会等

  • 高校の異世代同窓会(東京九十九同窓会)の幹事団活動を続けています。幹事会出席は大変失礼ながら遠慮させてもらっていますが。2024年9月28日(土)に、本年の会合開催予定。何とか顔を出せるようにリハビリを頑張りたい。

  • 大学学部の異世代同窓会(群馬大学工業会千葉県支部)のお手伝いもしていたのですが…。まだ、病状を関係者に詳しく伝えていないので、今後どのようにお付き合いすべきか模索中。

永田裕志選手(先輩)

成東高校レスリング部の直上先輩の永田裕志選手(新日本プロレス)。
昨年までは、毎年の地元(千葉県東金市、佐倉市)凱旋興行に観戦に行き、宣伝を拡散し、仲間を募っていました。
今年は、観戦に行けるだろうか…
少なくとも、宣伝の拡散には貢献したい。

https://youtu.be/DazOoc1h1zU?si=7IBquf-C7NOxzDhD


最近の生活

平日は、在宅勤務しています。
8:30~17:15の定時時間のみ。
家に閉じこもることが増えてしまって、そろそろ、お散歩を日課にしないと、身体がなまってしまいますね…
土曜日の午前中は、通所リハビリです。
「機能回復」を主眼とした、なかなかハードなリハビリです。

土曜日の午後は、ほぼ隔週で、鍼灸通院です。
かれこれ、6~7年ほどお世話になっている「東洋はり医学会」に御所属の診療所です。
お世話になってからの日は浅いですが、よくしてもらっています。


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