私が占い師になったワケ（闘病記76 間質性肺炎になっていないかどうかレントゲン検査を受ける　2023年）

2023.10.17  昨日は小児リウマチの後遺症でもある足の痛みが酷かったので、仕事へ行く前に座薬（ボルタレンサポ５０㎎）を使う。

今朝も痛みが和らいでいる。

気分は上々だ。

2023.10.18　今朝起きたら原因不明の顔の赤みが悪化しているのを発見。

しかも口唇ヘルペスも跡が残ったまま相変わらず消えていない。

本来ならば再発の際に一気に４錠服用するようにと言われていた口唇ヘルペスの薬を試しに１錠服用してみる。

服用後、鏡を見るとあれだけ酷かった顔の赤みが（大学病院の皮膚科でレーザー治療中）徐々にではあるがひいているのがわかる。

と言うことは、もともと自己免疫疾患なので（ベーチェット病・悪性リウマチ）、口唇ヘルペスができる頻度は年々高くなっているが。

口唇ヘルペスも何か1つの要因かもしれない。

特に最近はもう治らないと判断されているからなのか。主治医から「自己調整で服用を」と言われることが多い。

2023.11.10　昨日は膠原病科で採血終了後、生物学的製剤を1本打って来た。

来月は久しぶりに間質性肺炎になっていないかどうか確かめるため、Ｘ線検査をする。

2023.11.29　昨日は、朝起きてからすぐに葛根湯を飲んだら、人差し指の血管に激痛が走っていたのだが、あっという間に和らいでしまった。

今度、主治医に会ったら、そのことを教えてあげよう。

ちなみに新しい主治医の方針は、ステロイドは常に減量していく方針で、どうしても痛みのコントロールができない場合は、リウマトレックスを増量するか、生物学的製剤を１か月に１本から２本打ってもらうとのこと。

これ以上、薬を増やしたくないので、葛根湯で痛みが治まっったのであればラッキーだ。

とにかく難病の痛み（症状）は、ある日突然やって来るのが特徴なので「眠っていても痛みを感じるようであれば病気だよ。」と前回まで担当だった主治医が教えてくれた。

2023.12.14　今日は朝から肺のレントゲンを撮り、両手にリウマチ特有の関節炎（変形）があるかどうかを確認するため、膠原病科と皮膚科を受診して来た。

私は典型的なリウマチの症状とは少し違い（40過ぎてから、急にもしかしたら両足の変形は小児リウマチによるものだったのではないかと言われるようになった）今は悪性リウマチによる血管炎の症状が強いので、今回はレントゲン検査をすることになったのだが。

特に異常は確認されず。

肺のレントゲンも２年前に撮ったものとそれほど違いはなかった。

そして生物学的製剤を打つため、点滴ルームへ向かう。

私がいつも打っている生物学的製剤は、最近になってから腕に打つことが禁止になったのだが。

看護師さんに「どうして腕はダメになったのですか？」と聞いたら「痩せている人が腕に打ったら、注射針が直接、骨に刺さってしまい抜けなくなってしまう事例報告があったのよ。」と教えてくれた。

そのため、お腹か太ももに打つようにと指示があったそうだ。

冷蔵庫から出して３０分待たずに打つと若干痛いが。

それでも私は早く帰りたいので、時間短縮で待たずにすぐ打ってもらうことにしている。

そして最近は年々病状も悪化していると言うこともあり、院外ではなく院内処方にしてもらっているので、あまり動かずに薬を受け取れると言うのは、本当にありがたい。

「でもポイントがもらえなくなったのよね」と主治医に伝えると「鈴木さん、ポイントって何ですか？」と大学病院の偉い先生は、薬局でポイントがもらえることを知らない。

ちなみに指の血管が急に痛み出したのも、私は今年に入ってからステロイドを減薬しているせいだと思っているのだが。

プレドニンを「死ぬまで5ｍｇ飲んでください。」と言っていた前の主治医の見解が正しいのか。

新しい先生の減薬が正解なのか。

生きている現時点では何とも言えず。

医療はどんどん進歩しているので、ステロイドを減薬し、リウマトレックスか生物学的製剤を増やすことが、今は主流になって来ているのだろう。

来年は3月に大学病院の皮膚科で５回目のレーザー治療を行う予定だ。

果たして原因不明の顔の赤みは５回目のＶビームでどうなるのだろうか。

実はもう顔に関する治療はこれで最後にするべきか、もしくは次回のレーザーは受けなくても良いのではないのだろうかと思い始めている。

それだけ憂鬱な治療だ。

2024.02.10　膠原病科と皮膚科を受診し生物学的製剤を1本打つ。午後は耳鼻科へ行き、外耳炎かと思ったら、なんと中耳炎だった。

只今、ミノマイシンを飲んで細菌と格闘している。

2024.03.08　リウマチ内科を受診する前に皮膚科を受診したら、ロゼックスゲル以外に処方できるとしたら「鈴木さんの場合は、酒さだけじゃなくて、脂漏性皮膚炎もありそうだから、カビの薬のニゾラールくらいしかない。」と言われる。

しかも昨日の主治医は「私は長く居るつもりですので。」と言っていたのにも関わらず来月からは早くも移動になってしまうとのこと。

まぁ、早い先生だと２か月くらいでいなくなってしまうので、主治医が変わってしまうのには慣れっこだが。

良い先生だっただけに残念である。

先生は帰り際「鈴木さんは病歴が長いから主治医が変わることには慣れていると思いますが。」と言ったが。

こどもの頃からずっと病気の私は、気が付くと主治医が亡くなってしまっているケースも増えて来た。

そのため、主治医がどこかの病院へ行ったとしても、生きているだけマシだと思うようにしている。

採血の結果は異常がなく、もはや安定しているようだ。

生物学的製剤を打つため、点滴ルームへ向かう。

看護師さんが「おなかのどこが良いですか？」と聞いて来たので「どこでも大丈夫です。」と伝える。

「冷たいままだから痛いでしょ？」と看護師さんが優しく心配してくれた。

「痛いと言っても死ぬほど痛いわけではないから大丈夫ですよ。」と伝えると「慣れていらっしゃるんですね。」と言って看護師さんは笑っていた。

2024.03.20　昨日は待ちに待った５回目のVビーム（レーザー治療）の日のため、高速に乗って大学病院へ向かう。

午後からの顔面皮膚麻酔に備え、時間がありそうだったので、大学病院の図書館で時間をつぶす。

これで少し良くなれば良いのだが。

あまり良くならないのであれば治療は中止する予定だ。

とりあえず待合室へ戻っては見たが、麻酔をかける様子はなかなかないので、受付へ行き順番を確認する。

今日は手術が何本か入っているので、大幅に押した状態で麻酔をかけて行くそうだ。

そのため、顔面麻酔は１４時過ぎに終了した。

皮膚科の手術室で小さい女の子が麻酔を拒否し泣いている。そのため、なかなか自分の順番は回ってこない。

できるものならば代わってあげたいが、彼女の手術が済んだら私の番だ。

手術室では泣き叫ぶ女の子に看護師さんが「大丈夫よ、痛くないから。」とか「泣かないって約束したでしょ。」と言っているが。

意外とキシロカイン（麻酔）を打つまでの処置は痛いものだ。

そもそもここは大学病院だから、手術室には１０人くらいの研修医がいたりする。

こんなにも沢山の大人に取り囲まれただけで、普通のこどもならきっと泣くだろう。

できるものならば顔面の皮膚麻酔が効いた状態で、レーザーを照射したいところだが。

手術が長引きそうなので、難しそうだ。

まぁ、私は大人だから我慢しよう。

診察室へ入る前、顔面麻酔が効いているかどうか、自分の顔を叩きながら確認する。

今のところ麻酔は効いているが、レーザーが終わったら、パワースポットにでも立ち寄って帰ろうかと考える。

こどもの頃からずっと病気なので、自分で言うのもなんだが相変わらず呑気だ。

麻酔が切れてからレーザーを照射したら、案の定。

痛すぎる。

あまりにも痛いので面食らったが、次に診察室へ入った赤ちゃんも泣いている。

この子もきっと皮膚麻酔が切れてきたのではないだろうか。

赤ちゃんは言葉が話せないから可愛そうだなと思った。

ひとまずお会計をし、大学病院を出るまではマスクを外すことができないのだが。

照射した箇所にマスクが当たるので、ものすごく痛い。

そこをグッと我慢する。

とにかく今まで照射した中で１番痛かった。

最も強くレーザーを照射してもらったので、仕方がない。

今思うと顔面麻酔に塗るクリームの量が少なかったと思う。

とにかくレーザーを照射し終わると、いつも研修医が私に手鏡を差し出してくれるのだが。

鏡を見た瞬間、研修医の人たちは私の顔面がどうなってしまったかは把握しているので、一瞬。

緊張が走る。

でも５回目ともなると私も照射後の顔に慣れてしまったのか。

酷い顔にも関わらず、ビクともしなくなっていた。

午前中に家を出たのに大学病院が終わったのは１６時過ぎだった。

そのため、お昼ご飯を食べたのにも関わらず、お腹が空いて来た。

仕方がないので、大学病院のコンビニでパンを買い、食いしん坊な私は、麻酔が切れかかった状態で、しっかりとパンを完食する。

するとどうだろう。

若干ではあるが、元気が出て来た。

2024.03.28　朝から足が痛いのでボルタレンサポ50ｍｇを使って痛みを飛ばす。今月もまた口唇ヘルペスになってしまったので、皮膚科から処方されていた薬を全部使いきってしまった。

今回は使い始めるタイミングが良かったのか。

飲み始めた直後、自分の身体がウイルスと闘っているのがわかった。

人間の身体は不思議である。