noteをはじめて良かった事悪かった事

うちの子が出かける平日は、毎日連絡帳を書きます。 学校、放課後デイそれぞれにあります。 その日の体調、気をつけて欲しいこと、昨日あったこと、診察で言われたこと…様々なことを書きます。 朝の支度で忙しい時に書くので、誤字脱字や文法が明らかにおかしい文になることがありました。 夕方に返信を読んでいる時に、そんな自分の文が目に入って恥ずかしくなります。 でも最近、あまり考えなくても意味のわかるサラサラ書けるようになりました。書く時間も短くなったので万々歳です。 しかし、手で書くのが

小さな「ほっこり」

今日は慌ただし1日でした。 リハビリ・放課後デイ・買い出し・家事… 新しい事を始める為の勉強も、何とか時間捻出しました。 うちの子を放課後デイに迎えに行く途中に、横断歩道も信号もない交差点があります。 車で右折しようとしたら、右側から横断しようとした子に気付いて止まりました。 小学校低学年位の女の子です。 ジェスチャーで「渡って下さい」と伝えたら、首を横に振って「お先にどうぞ」とジェスチャーを返してくれました。 「ありがとう」と会釈したら、ニコッと笑ってくれました。 ま

それでも私が「親の会」に参加する理由③

続きです。 前々回 前回 ③未来が少し良くなるかも 私が子育てしているこの十数年の間にも、医療的ケアのある子を取り巻く環境は良くなってきました。 1番大きかった変化は、放課後デイサービスが使えるようになったことです。 私が引きこもりから脱した頃は、放課後デイ事業所は増えたけど、医療的ケア児を受け入れてくれる所は殆ど無く、学生生活は親にとってとても厳しいものになると聞いていました。 それが、いざ入学してみると数は少ないですが、受け入れてくれる事業所はあって、お陰さまでう

それでも私が「親の会」に参加する理由②

昨日の続きです。 https://note.com/serene_crab4645/n/n88e3ba9313a8 ②自分の心と向き合える うちの子が生まれて2年程、私はほとんど家に引きこもって付きっきりで介護・育児をする生活をしていました。 当時はそれで順調に生活出来ていると本気で思っていました。 障害児育児とはこういうものだと。 これからも、これでやっていけると。私、立派にお母さん出来てるじゃん、と調子に乗っていました。 結果、児童相談所に大泣きしながら「子どもを

それでも私が「親の会」に参加する理由①

先日「親の会」に参加して、疲れたとつぶやきした。 そんなに疲れるなら退会すればいいじゃないか、と思う自分に向けて私の考えをここに書きつけておこうと思います。 メリット ①情報収集にいい ②自分の心と向き合える ③未来が少し良くなるかも 　 ①情報収集にいい うちの子を育てるようになって一つ気付いたことがあります。 義務は何も知らなくても自動で付いてくるけど、権利はこちらから取りにいかないと使えない あなたは活動家ですか？という声が聞こえてきそうですが、違いますよ

うちの積読を紹介する

こんなお題を見つけたので1冊紹介します。 今年ご逝去された経済評論家の方の著書です。 私が山崎氏の著書を初めて読んだのは十数年前でした。 我が家では、家庭の事情により、私が未来にわたり専業主婦でいるしかない状況にありました。 夫の収入1本に頼る生活の中で、私は家計管理・節約・貯金と頑張り、とうとうFP（ファイナンシャルプランナー）3級の勉強をするに至りました。 そこでライフプランを知り、作ってみました。 年をとったらジリ貧との結果が出ました。 どうしよう…でもこれ以上何を

親の会に参加しました。 会合に行くと毎回思うのですが、何かあった訳でもないのに異様に疲れます。 何でだろう。 帰り道で食べたチョコバナナパフェはおいしかったです。

天気がいいので…

電気を使う家事を集中的にやりました。 昨日の夕方、電力会社から 「明日10時～13時まで電気余ります。ちょっとポイント付けるから使ってね」とメールがきました。天気良いので、太陽光発電された電力が余るけど、貯めておけないのだそうです。 朝から洗濯3回、掃除機かけて、ご飯炊いて夕飯の仕込みして、食洗機かけて、バッテリー類を手当たり次第充電して…と頑張りました。 爽快感で一杯です！

嫌な予感

昨夜からうちの子の心拍数が高いのが気になっています。 （小出しで申し訳ないのですが、気管の疾患がありまして、気管切開と酸素吸入しています。心拍数と酸素飽和度が測れるように、サチュレーションを持っています。） 熱は無し。酸素も下がって無い。でも体調不良の前触れなのでは…と気になって、今日は予定をキャンセルして家にいます。 ちょくちょくあることで、その度に心配性過ぎるだろうか、過保護だろうかと思います。 大体は気のせいなのですが、稀にある「嫌な予感の的中」が怖くて、こういう日は

アルファ米でちらし寿司作ってみた

食材の買い出しから帰ってきて気付きました。お米買い忘れました。 朝、お買い物リストを書く時に、お米無いから今日は絶対忘れないぞ、と思って大きめの字で書いたのに忘れました。 一応、米櫃を覗くと半合しかありません。お父さんの明日のお弁当分だけです。 麺類は…だめです。今日は特売のかつおのお刺身を買って来てしまった。何が何でも米じゃないと。 でも今からもう一度買いに行くの面倒くさい。 そうモヤモヤと考えながら、台所をガサガサしていると、見つけました。非常食箱からアルファ米。賞味

不思議な女性に会いました

昨日、家族でお出掛けした話の続きです。 一通り遊んで休憩していた時です。 芝生の上にレジャーシートを敷いて、子どもを車椅子から下ろしていたら、不思議な女性に話しかけられました。 木の板を削って凹みを作り、お琴の様に弦を何本も張った楽器を持っていらっしゃいました。 ドイツの楽器で、あちらでは治療にも使われているものだとか。ご自身は小児病院の職員さんだそうです。 音色を聴かせてくれました。ハープの様な優しい、小さな音でした。 うちの子は気になったようで、楽器に頭を近づけて聴いて

家族でおでかけ

車椅子の子でも参加出来る、ということで以前から楽しみにしていたイベントへ行ってきました。 広い芝生の公園の一角でギターと太鼓、タンバリンの陽気な音楽、美味しそうな食べ物の出店、子ども達が参加出来る色々なワークショップがあり、目移りしてしまいます。 うちの子は場所見知りして、薄目でじっと車椅子に座り様子をうかがっていましたが、音楽にはふふっと笑っていました。知っている方もいて、声をかけられると目を開けて挨拶します。 以前放課後デイでお世話になっていた方のお店で、ロゼッタ（フ