ステロイド治療開始から3ヶ月経過（副作用.今の気持ち）

ステロイド治療が始まって
早くも三ヶ月が過ぎましたー！

ステロイドパルス療法が終わり
3月から仕事も通常通り復帰しています。

ウォーキングをしていたこともあって
体力的にはわりと大丈夫。
むしろ仕事復帰してからの方が
ウォーキングの時間がなくなり
運動不足になってしまってるくらい...
仕事すると時間的余裕がなくなり
いっきに心のゆとりもなくなるなぁ〜
自然にも目がいかなくなるなあ〜
お金は潤っても心は乾燥していく〜
（キャパ狭過ぎ女）

でもでも患者さんに
心配や励ましの言葉を
たくさんもらって
申し訳ない気持ちと
逆にたくさん元気をもらった！！

副作用★

⚫︎背中ニキビができはじめた
⚫︎肌荒れし出した（パルス中は脂がでて艶が出てパーンと張る感じだったのに）
⚫︎仕事を少し無理すると疲労感がどーんとくる
⚫︎食後少し経つと動悸がする。（たぶん血糖値の乱高下）
⚫︎血液検査にて血糖値上昇中
⚫︎食べ過ぎた翌日はムーンフェイス
⚫︎お腹が空きやすい
⚫︎目が充血しやすい（免疫力低下の問題？）
⚫︎たまにふわふわ感
⚫︎気分の浮き沈み（普段は大丈夫。パートナーの言動は良くも悪くも影響する。子どもに怒り出すとたまにとまらない。自己嫌悪ループ）

というところです。
肌は元々弱いけど
ほんと荒れやすくて
食べ物もかなり気をつけてるけど
嫌になるぅーーストレス！！
ステロイドの影響で副腎疲労も
影響しているとか！

中でも血糖値問題が1番大きいです。
HbA1c5.4⇨5.9まで上昇（三週間で）
食後一時間以上血糖値200以上が
続いております....
尿糖、ケトン体➕➕です。。

元々糖代謝はよくないなぁと思ってて
白砂糖はほぼほぼ
一年前からやめてました。
（食べたら絶対肌荒れするしだるくなる！）
ココナッツシュガーやてんさい糖を代用中。

甘いものそんなに食べないけど
体質や素因もあるのかな。

ステロイド糖尿病の危険もあり
今後検査していく予定になってます。

そして！！
1番大事な腎臓さんについてですが..

ステロイドをはじめて1ヶ月。
3月の検査の時点で
尿タンパク（−）潜血（−）
になりましたー👏
先生にも現時点ではステロイドが
よく効いていて寛解の状態！
と言われています。
プレドニンは1ヶ月で5mgづつ減らし
30⇨25⇨現在20Mgです！！

ただ感染症にかかったタイミングで
再発、というのはよく聞く話しで
完治はない、と何度も聞いているので
引き続き風邪などには
気をつけていかないといけないです。
そんな今38度の子どもの看病を
しております、、
ステロイドはまだまだたくさん飲んでるから
うつるかもぉぉとヒヤヒヤですが
私もこの際だからゆっくり休もう★

そして
IgA腎症という病気と
付き合っていくことについて★

腎生検が始まり
今年に入って
扁桃腺摘出
ステロイドパルス療法
ステロイド内服治療と
治療を続けてきたわけですが、、
まずは同じ病気で
同じ治療をしてきたIgA仲間の皆さん
ほんとおつかれさまです。
みんなといつか飲みたい気持ちです。
（いきなり勝手に友達感）
でも終わりが見えないから
そんなわけにもいかず..
（ステロイドMAX量のんでた時、久しぶりの居酒屋で飲みたくなりビールひとくちだけぇ〜と飲んだらぶっ倒れそうだった。真似しないでください笑）

今までも何もかも不安で怖かったし
治療も決して楽なものではないし
痛い思いや辛い日々も
ありました。

そのたび周りへの感謝を
たくさん感じて
支えてくれている家族や
パートナーの存在は
かなり大きかった。

でもこの病気って
まだずっと付き合っていかないといけなくて
だんだん周囲も
私が普通の生活をしていると
忘れてしまいがちで
診察結果も自分しか知らない。
自分自身であっても
ついつい治療中であることを
忘れてしまう時があります。

仕事も
年齢的にも中堅層で
これまで通りではなく
ステップアップや役職など
仕事量も質も変わっていく時期で
現に私は今年から実習指導させてもらってて
いつもの仕事以外に
やらなければいけないことが増えています。
病気が理由で断りにくいし
断りたくもない。
もっと勉強してケースの発表も
していきたいです。

でも自分で自分を守らないと
誰も守ってくれません。
入院してるわけでもないし
包帯ぐるぐる巻きにしてるわけでもない。
見た目では何もわからない。
だから自分しか自分のことが
分からないし
ちゃんと身体を休めてあげる
時間も作らないといけない。
（自分に言い聞かせてる笑）
無理しないようにって
実はめちゃくちゃ難しいことやなぁと
感じてます。

治療もステロイド内服までくると
主治医に服薬調整をまかして
あとは自己コントロールだな、と。
副作用？これなんだろう？
食事管理って？
周りのIgA腎症の人は
どんな対策してるんやろう？
なんか1人で病気と付き合ってて孤独やな...
みたいなマインドになりがちで
ここ数ヶ月不安な時もありました。
なので苦手なSNS、インスタを作り
同じ病気の人とやりとりが少し
できるようになれたのは良かったです。
あとは、当たり前に
主治医としっかり相談すること。

腎臓だから
目に見える症状があるわけでもないし
ありがたいことに
ステロイドの副作用で
しんどくて働けない、、
ってこともなく普段は元気に
過ごせてるから
自分を労ったり休んだりしたら
周りに悪い気がしちゃう
私みたいな無駄な気つかいーずの考えは
できるだけやめて🫸
何より仕事の代わりはいくらでもいる。
子どもの母親は私しかいない。
そこは忘れてはいけないと思ってます。

ちょっと残業したら
え？めっちゃ頑張ってるやん！
明日は定時で速攻帰ったろ！
って気持ちで自分をやたらと
褒めて調整してやってます。

毎日頑張ってたら
堂々と自分を褒められるので（心の中で）
それが気持ちよくて
頑張れてます。

今も無理をすると
どーんと疲労感がくるし
腎臓に負担がかかってると思うから
リカバリーとして
自分なりのコントロール方法
気分転換法、リラックス法など
たくさん試してます。
（職業柄メンタルヘルスが趣味）
あとは、リンパマッサージや
食べてるものについても少し🤏
意識して生活しています。


次回はそこらへんを
投稿したいと思っています。