周りが理解を深める大切さ

世の中にはたくさんの病気がある。

全てを把握することはムリだとしても、出会った病気や病名に対して理解を示していきたいとは思っている。

何に対して困るのか、どういう対応を取れば当事者たちが楽なのか。

周りの理解を深めることが、見た目にはわからない病気を抱えている人の手助けになるのではないか。

明らかに足や手にギプスをはめていれば、見ただけでケガしているのがわかるので気遣いをすることができる。

でも目に見えない病気を抱えている人は街中にたくさんいると思う。

心の病気もそう。

「もう少し愛想よくできないのかしら？」と感じ取られたとしても、できないんだからしかたない。

わざわざ「私うつ病なんで」なんていう人もいないだろうけど。

今回私が知った病気は

「ウィリアムズ症候群」

初めて聞く病名と、それに罹患している女の子がとても愛らしく元気はつらつとしていたので、どんな症状がある病気なのか知りたくなった。

ウィリアムズ症候群

ウィリアムズ症候群は、成長と発達の遅れ、視空間認知障害、心血管疾患（特に大動脈弁上 狭窄 ）、高カルシウム血症、顔貌の特徴などをもつ症候群。

1〜２万人に１人と推定されている。

成長と発達の遅れ

私が知った女の子は15歳。小学４年生の学習ができるようになってきたくらい。

勉強ができないわけじゃない。時間が掛かるだけ。

お母さんは、娘さんの病気がわかった時に「ほっとした」と言っていた。

それまでは、「なんでうちの子は字を書けないんだろう」「何度やってもどうしてできないんだろう」とイライラがつのり、それが娘さんにも伝わり娘さんもできない自分にイライラする。「どうして私はできないの」。

イライラしておでこを何度も壁にぶつけたこともあったらしい。

でも病気がわかったおかげで娘の個性として、ゆっくり付き合っていくことができるようになったという。

私も子育てしているので周りと比べてしまう気持ちは痛いほどよくわかる。

比べて自分の子供が遅れていたりするととても焦る。

その女の子は高校生だけど、身長も小学生に間違われるくらいの小ささ。

視空間認知障害

平面は理解できるが、立体になると認知しずらくなる。

立体的な図形を絵に描くことが苦手。

例えば、正方形を立体的に書くことができない。

距離感や物の位置を掴むことも苦手。

たとえば、歩いているときに前方から自転車が来ていても、その自転車が近寄ってくるのか遠ざかっていくのかがわからず、すれ違う際にぶつかってしまうことがある。

顔貌の特徴

私が見た女の子はクリクリの大きな目に、笑うととても愛嬌のある大きな口。

いつもニコニコ笑っていて、こちらも思わず笑顔になる。

顔貌の特徴と言われているものは、まぶたに厚みがあったり、唇に厚みがあったり。

ウィリアムズ症候群に詳しいお医者さんだったら見て気付くくらいの程度。

一般人が見ても、「あの子ウィリアムズ症候群だね」と気付くことはまずないだろう。

性格的特徴

幼いころから明るくとってもフレンドリー。

初対面の人にもスキンシップを求めたりすることもしばしば。

嬉しいことがあると、ジャンプして喜ぶくらいに体での表現も豊か。

社交的、気やすい、友好的すぎるといった印象をもたれることがあるのも、病気を理解できていれば起こらない問題だろう。

彼女は新しく始まる高校生活に不安を抱いていた。

「人間関係やいじめが無いと良いけど、きっと何かあるだろうな…」と。

でも彼女は「障害者タレント事務所」に合格し女優になる夢を持っている。

最後にお母さんが「できないこともあるけど、できることを伸ばして楽しんでいってほしい」と言っていたのが印象的だった。

家族は永遠の味方であり、応援団。

まとめてみる

周りがいかに理解を深めるか。

私も鬱になり、いろんな人からの声援をもらった。

「無理しないでね」

「今は何も考えずにゆっくりしてね」

「こっちからは何も言わないけど、助けてほしい時はいつでも力になるからね」

たくさんの寄り添いの言葉をかけてもらえた。

迷惑をかけて申し訳ない気持ちと、感謝の気持ちでいっぱいになる。

でも中には、「なんでもっと早く相談してくれなかったの」「すぐ会いに行くから」「好きなものでも食べてリラックスね」とか…

もう、本当に、そーっとしておいてください（心の声）

完全なる拒絶反応が出ることもある。

相手の立場に立ち、相手に寄り添い、理解しようとしていることを伝える。

そうすれば、相手が「こうしてほしい」「これを助けてほしい」と言いやすい世の中になると感じている。

人は支え合って生きていく。

困っている人がいたら、率先して手を差し伸べれる人間になりたい。

私が知った、ウィリアムズ症候群の女の子が女優としてテレビで活躍できる日を楽しみにしておこう。

応援しています。

最後まで読んでくれてありがとう。

今回のサムネ画像は↓

konomiasahi｜note

konomiasahiさんの画像を使わせていただきました。
握手の柔らかいタッチの絵に、「手を差し伸べる」にぴったりと思って使わせていただきました。
ありがとうございます。
勝手に紹介失礼します。