日々を少しずつ丁寧に

28歳です。癌との闘病生活のことを綴っています。(2023年5月17日〜) 病名はT細…

日々を少しずつ丁寧に

28歳です。癌との闘病生活のことを綴っています。(2023年5月17日〜) 病名はT細胞リンパ芽球性リンパ腫(≒急性リンパ性白血病)です。抗がん剤治療中に再発(2023年8月27日)→12月1日に臍帯血移植予定
  • 固定された記事

27歳でがん宣告を受けて。

悪性リンパ腫。 正式名称はリンパ芽球性リンパ腫というがんで、 白血病に近いものらしい。 27歳でまさか自分が発症するなんて、何かの間違いでは？これが最初に浮かんできた感想だった。 確かに、自分の人生は上手くいきすぎていた。 仕事の出世も結婚も、友人関係も、周りの人に恵まれ過ぎていたと言っても過言じゃない。 それぐらい自分の人生は運が良いの連続だったと思う。 いつか下り坂が来るとは思っていたけど、でもまさかこんなに急降下するとは思ってもいなかった。 でも不思議なことに、あま

日々を少しずつ丁寧に

    • ただいま！！

      1/30の一時退院を経て2/2の本退院に至り、 合計261日に及ぶ闘病生活は終わりを迎えました。 退院してすぐの頃は固形物を食べても吐いてしまったり、筋肉の衰えで歩くことすらままならなかったけど、今ではおにぎりも食べれて毎日ジムで運動も始められました。少しずつ良くなってる気がしています。 闘病は終わったけど正式に治った訳じゃないし再発がものすごく怖いし、夜寝る時とかふとした時とかに再発が頭をよぎって何も手につかなくなることもある。 きっとこの気持ちが落ち着くのは何年も先

      日々を少しずつ丁寧に

      • 移植、成功しました。

        12月24日に生着確認が取れ、 主治医の先生からもお墨付きを頂きました。 前回の投稿を見て連絡をくれた101名の方々。 その投稿よりも前から応援してくれていた友達。 移植前にわざわざ会いに来てくれたみんな。両親。妻。 頑張れをたくさん送ってくれて、 本当にありがとうございました。 心に残る一生の宝物です。 寝たきりで部屋から一歩も出られず、増えるかどうかも分からない白血球が増えることを只々信じて待つことしかできなかったこの24日間はとても苦しかったけど、待っててよかった

        日々を少しずつ丁寧に

        • 明日、移植するってさ。

          移植って大掛かりな手術って思われがちだけど、 実際は全然そんなことない。 臍帯血は20cc程しかないから、 あとはそれを患者の血管内に注入するだけ。 移植自体はたったの5分程度で終わるそうだ。 問題はその後で、移植した細胞が 身体に定着して血液の細胞数を増やしてくれるかどうか。 これを「生着」と呼ぶ。 一般的に生着まで掛かる期間は3週間前後なので、 長い期間ハラハラして待つことになる。 生着するまでは細胞数が増えない(=白血球が増えない) ので、感染症に罹るリスクが高くな

          日々を少しずつ丁寧に
        • 固定された記事

        27歳でがん宣告を受けて。

        日々を少しずつ丁寧に

          前処置前日

          明日が来なければいい。 明日から移植するまで、移植しても生着するまで地獄みたいな時間。 本当に明日が来なければいいのに。 ずっと今日が来てくれるなら、病院を抜け出して家に帰って、それで夜は家族と一緒に寝て朝目覚めて、家で朝ごはんを食べたい。 明日が来るのが怖い。 二度とこんな気持ち味わいたくない。 どうか少しでも楽に生きさせて。 こんなに苦しいの、もう耐えられない。

          日々を少しずつ丁寧に

          前処置前日

          日々を少しずつ丁寧に

          【移植前ラスト】6クール目

          【6クール目】 ・入院期間:2023年10月22日〜11月2日 ・退院期間:2023年11月3日〜11月14日 【使用薬剤】 ネララビン 【副作用】 特になし 抹消神経障害(手足の痺れ・動かなくなる等)が起こり得るネララビン。先生がこの副作用を考慮してくれて、一般的に用いるべきとされる薬量の約5分の2に減らして投与することに。その結果、抹消神経障害や他の副作用も起こらずに穏やかに過ごすことができた。 また、今回の入院では初めて個室を利用。1日利用するだけで12,000

          日々を少しずつ丁寧に

          【移植前ラスト】6クール目

          日々を少しずつ丁寧に

          【再発後】5クール目(SMILE療法)

          8月27日に再発を告げられて、移植をすることを決心。骨髄移植か臍帯血移植かの2択だったけど、移植時期をある程度こちら側の都合で調整できる臍帯血移植を選択。移植による関連死亡率が2-3割で、移植後の再発率は3-4割。今までの何倍も辛い思いをするんだから、綺麗さっぱり治ってくれたらいいのに。 移植を行うまでに3ヶ月程期間が空いてしまい、何もしなければ癌細胞はどんどん増え続けるので、増殖を抑えるためのつなぎとして抗がん剤治療をあと2クール行うことに。その1つが今回のSMILE療法

          日々を少しずつ丁寧に

          【再発後】5クール目(SMILE療法)

          日々を少しずつ丁寧に

          【回想記】4クール目

          【4クール目】 ・入院期間:2023年8月1日〜8月20日 ・退院期間:2023年8月21日〜9月6日 ※再発に伴う検査・外来受診が増えたため 今回だけ退院期間が異様に長くなっています 【使用薬剤】偶数クールと同様のもの ・ソルコーテフ ・グラニセトロン ・メソトレキセート ・キロサイド ・ロイコボリン 【副作用】 ・食欲不振(白米を食べると気持ち悪くなる) ・無気力感(身体が動かせない) ・吐き気(朝のみ) ・身体の倦怠感 ・精神の不安定 朝だけ気持ち悪くなる感じも

          日々を少しずつ丁寧に

          【回想記】4クール目

          日々を少しずつ丁寧に

          【回想記】3クール目

          【病名詳細】 病名:悪性リンパ腫(T細胞リンパ芽球性リンパ腫 ≒急性リンパ性白血病) 治療方法:抗がん剤(Hyper-CVAD/MTX・AraC療法) →8クールを予定。1,3,5,7クールと2,4,6,8クールで 異なる抗がん剤を投与。 【3クール目】 ・入院期間:2023年7月9日〜7月28日 ・退院期間:2023年7月28日〜7月31日 【使用薬剤】奇数クールと同じ薬剤 ・デキサート ・オンコビン ・ドキソルビシン ・ウロミテキサン ・エンドキサン 【追加処置】

          日々を少しずつ丁寧に

          【回想記】3クール目

          日々を少しずつ丁寧に

          【回想記】2クール目

          【病名詳細】 病名:悪性リンパ腫(T細胞リンパ芽球性リンパ腫 ≒急性リンパ性白血病) 治療方法:抗がん剤(Hyper-CVAD/MTX・AraC療法) →8クールを予定1,3,5,7クールと2,4,6,8クールで異なる抗がん剤を投与。 【2クール目】 ・入院期間:2023年6月8日〜6月30日 (無理言って当日退院させてもらった) ・退院期間:2023年6月30日〜7月8日 【使用薬剤】 ・ソルコーテフ ・グラニセトロン ・メソトレキセート ・キロサイド ・ロイコボリン

          日々を少しずつ丁寧に

          【回想記】2クール目

          日々を少しずつ丁寧に

          【回想記】1クール目

          今まで、どうせ自分の病気は治ると思っていたけど、もしかしたら駄目な可能性もあるし長くは保たない可能性も現実としてあるんだと今更になって気付いたので、ちゃんと治療の記録を残します。それに気付いてなかったから、今まで耳障りの良い言葉ばかり書けてたんだと思います。 【病名詳細】 病名:悪性リンパ腫(T細胞リンパ芽球性リンパ腫 ≒急性リンパ性白血病) 治療方法:抗がん剤(Hyper-CVAD/MTX・AraC療法) →合計8クールを予定 1,3,5,7クールと2,4,6,8クールで

          日々を少しずつ丁寧に

          【回想記】1クール目

          日々を少しずつ丁寧に

          癌が再発しました。

          8月27日に医師からそう告げられた。8月24日に骨髄生検(マルク)を行って、8月26日に病院から電話が。明日、奥様やご両親と一緒に病院に来てくださいと。そんな風に呼び出されたら再発以外あり得ないと分かっていたから、27日にそう告げられた時は特に驚かなかった。 そもそも再発ってどういうこと？治療中なのに？と思う方もいると思うので簡単に説明したい。今までは抗がん剤治療で寛解(がん細胞が目に見えない状態)を維持していたけれど、4クールが終わって検査したところ、がん細胞が目に見える

          日々を少しずつ丁寧に

          癌が再発しました。

          日々を少しずつ丁寧に

          がんで失ってよかったもの

          即答で「髪の毛」だ。間違いなく。 正確には、失った後で「あ、なくてもよかったんだ」 と気付かされたものになるけれど。 髪の毛を洗うのが一瞬で終わるとか、 自然乾燥でいいからドライヤーの手間がないとか、 そんな当たり前のメリットを挙げたい訳ではない。 (かなり楽なのは事実なので、その点は坊主もオススメ) 自分が自分らしくいるために、 自分が周りから好きでいてもらうために、 それは絶対になくてはならないものだと思っていた。 みんなも髪の毛、失いたくないでしょう？ そうだと

          日々を少しずつ丁寧に

          がんで失ってよかったもの

          日々を少しずつ丁寧に

          8分の3の治療が無事終了

          今日で全8クールある内の3回目の入院治療が無事終わった。次は8月1日から4回目の入院を予定している。 それも終われば抗がん剤治療も折り返し地点だなんて、なんだか早いものだなと少しびっくりだ。 治療が無事進んでいるとはいえ、これから病状が悪化したり治療後に癌が再発すれば当然そのままにはできないので、骨髄移植の話が完全に消えた訳ではない。2〜3割の移植関連死の可能性はまだ残っている。 ただ、その可能性が残っていることに特段ネガティブな気持ちは持っていない。自分がどれだけ悩んで

          日々を少しずつ丁寧に

          8分の3の治療が無事終了

          日々を少しずつ丁寧に

          『薬一つ持てない辛さを知ってほしい』

          7月16日の日曜日に、唯一日記に書けた言葉。 別にこの辛さを理解してほしい訳じゃない。 こんなに辛いんだねって同情してほしい訳でもない。 吐き気とか身体のしんどさとかそういう場所以外にも、 薬を一錠手に取るのに十数分掛かることだとか、 歯を磨くために立ち上がるのに何十分も掛かることとか、 そういう種類の辛さもあったんだよってことをただ誰かに知ってほしかっただけ。 このアカウントは、 本当は色んな人を勇気付けられるものにしたかった。 病気なのにこんなに前向きに頑張ってる人

          日々を少しずつ丁寧に

          『薬一つ持てない辛さを知ってほしい』

          日々を少しずつ丁寧に

          病気になって友達から言われて嬉しかった言葉

          このnoteやInstagramを通じて自分の病気を伝えてから、色んな人から連絡をもらった。1年のうちに何回も会っている友人やなんとか1年に1回会えている人達、さらには学校を卒業して以来、1度も会っていない友達からもたくさんのメッセージや電話をもらった。 自分は、友人の誕生日やインスタでの結婚報告にもLINEを送ることはほとんどない。なんて薄情な奴なんだと思うし、自分のそんな所を直したいとも思っている。 だからこそ、卒業以来1度も会えていない友達から連絡が来たのは特に嬉し

          日々を少しずつ丁寧に

          病気になって友達から言われて嬉しかった言葉

          日々を少しずつ丁寧に