【白血病】再発、そして失明へ・・・

どーもこんにちは！
ポロロンめがねです。

さて、前回の記事から約1ヶ月が経過しましたが、この間、本当にまた色々なことがありました。
【白血病】のタイトルの記事はもう今後書くことがないかと思っていましたが、またすぐにそんな日が来てしまいました。
やっとのことでこうして記事を書ける位の体調になったので、まとめていこうかと思います。

前回の記事の最後に書いた造影MRIのスキャン画像や、鼻の奥の方の組織を取った生検を病理師の方に診ていただいた結果によると、いくつかの可能性があるものの白血病の髄外病変である可能性が高いとのことでした。

はい、知らないの出てきましたー！笑
髄外病変とは？？

どうやら、通常白血病は骨髄にて悪さをして未成熟な白血球、芽球が身体の中を巡ることにより、他の必要な免疫細胞が相対的に少なくなってしまうものなので、血液検査をすればすぐに数値として読めるものなのですが、髄外病変の場合、骨髄以外の身体中のどこかで白血病の症状が起きるものらしく、それがたまたま僕の場合は副鼻腔の辺りに腫瘍として現れたということらしい。

なにはともあれ、生検のプレパラートや、造影MRIのデータなどをもって、早速がんセンターの主治医のもとへ。
がんセンターでも病理診断やPET CTという、ブドウ糖の吸収の具合で(脳など一部は難しいとのことながら)身体にあるがん細胞を見抜く検査なども行い、やはり髄外病変とのことで診断が下りました。
未だに血液検査や鬼注射(いわゆるマルクの検査)では再発らしい結果はでないものの、再発ということみたいです。
移植から2年を過ぎると徐々に再発の可能性が下がり、5年以内に再発しなければその後の再発率はかなり低いものとなるらしいのですが、僕の場合は残念ながら移植から1年半で再発となりました。

さて、問題の症状なのですが、その腫瘍により視神経が圧迫されていたため、右目の視力に大きな問題が出ていました。
5/1に藤沢市民病院にて行った検査では、矯正視力にてまだ1.0あった視力が、8日には0.1に落ちていました。
15日にはいよいよ30cmにも満たない距離で人の指が1本立っているのか、2本立っているのか、分からないレベルまで落ちていました。
眼科の先生によれば0.1以下で、ほぼ失明状態とのことでした。
左目は初めての抗がん剤治療の際に合併症として患った眼底出血が網膜にできてしまったため、それ以降常に視界の真ん中らへんが歪んだり二重に見えたりする賞状が続いているため、矯正視力でも0.3しかない状態でした。
つまりは、結果としてわずかな期間となったものの、この時は両目で0.3の視力しかなく、片目は失明状態のため視野も狭い状態での生活を余儀なくされました。
今後のこともあるため少し怖くなり調べたところによると、この状態が一定期間続くと視覚障がい者6級に認定され、障害者手帳の交付対象ともなるとのことでした。
視覚障がい者の体験をすることになるとは思ってもなかったので、今となってはいい経験の一つだったと思います。

あとは、頭痛がどんどん酷くなっていきました。
ロキソニンなどの薬ではとても抑えられるものではなく、先生も心配してくださり最終的にはオキシコドンという医療麻薬の痛み止めに頼ることとなりました。
この痛み止めは副作用として吐き気も強く出るためノバミンという吐き気止めと併用する形で、それでもなお食事などの面で苦戦しましたが、痛みを抑えないと寝ることすらままならない状態だったので、本当に助かりました。

で、治療についてですが、先生はまず緩和療法としてすぐに放射線治療を手配してくれました。

19日の金曜日に初回、そこから平日のみで2週間連続して計10日間、本日6/1まで通院にて微量の放射線を患部に当てる治療なのですが、これがよく効きました。

頭痛よりも先に見え方に変化があり、始めてから2～3日で少しばかり光を感じられるようになってきました。
そして、一週間ほど終わった頃には殆ど元と変わらないくらいに見えるようになり、いまではこうして問題なく記事の更新もできるようになりました。
先日の眼科の検診でも、なんと矯正視力1.0に戻っていました！
眼科の先生も驚くほどの回復だったようですが、早急に放射線治療を提案して頂いた主治医の先生には本当に感謝です。
頭痛の方も後を追うように徐々によくなり、突然やめられるものでもないのでまだ痛み止めは飲んでますが、かなりいい状態になってきました。
あとは、全くと言っていい程なんの香りも感じられなかったものの、徐々に匂いを感じられるようになってきました。
そういえば、放射線を当てられているときの匂いは、豚肉を腐らせてしまった時のような匂いです。
そりゃまぁ、腫瘍を焼き潰してるんだから、そんな匂いにもなるか・・・。

ただ問題なのが、痛み止めによる副作用か、放射線による副作用なのか、特に乗り物に乗ると酷い吐き気があり、明らかに少し前に頻発してた胃腸炎とは全く別物の感覚であるものの、嘔吐も何度かありました。
あとはここ5日間くらいは放射線の副作用で口腔や舌が酷く爛れており、口内炎酷いバージョンみたいな感じなので、吐き気とこれのせいで満足な食事が取れないということです。
ちなみに舌の様子はこんな感じです。

痛いです。笑

あともう一つが、困ったことというほどでもないのですが、治療中のある日、突然あらゆる音の音程が約全音分位低く聞こえるという現象が始まりました。
副鼻腔の関係か、放射線治療の関係か、よく分からないのですがこれはなんでしょう？
僕は絶対音感はないので、例えば救急車のサイレンや何かと何かを叩きつけた音を聴いて「これは“ラ”の音だ！」というような生活に支障のあるような感覚は身に付けてないのですが、ピアノの鍵盤を1つランダムに押してもらってその音が何か当てるくらいのことはできるつもりでいますので、なかなか気になりポイントではあります。
詳しいかたおりましたら、是非なんの原因なのか教えていただきたいところです。

さて、今回は病状にピックアップして記事を書いていきましたが、次回は今後の生活について・・・というところを中心に、同じく病気で苦しむ人に向けて何か参考になるかもしれない記事を書いていきたいと思います。

それではまた次回！