【白血病再発】Quality Of Lifeに基づく決定

どーも、こんにちは！
ポロロンメガネです！

先月、白血病の再発が発覚し、ここ約1ヶ月の間は今後の生活の仕方について考える機会や出来事が本当にたくさんありました。
そういったなかで、今のところにはなりますが、どのような決断を下したのか。
今回はその当たりのことについて少し書いてみようかと思います。

まず、会社を辞めました。
再発するまでは、あくまでも社会復帰して人並みの生活を取り戻すということを目標として動いてきました。
その間に利用した制度の中に、傷病手当金の制度があり、これはザックリ言うと社会保険に加入していれば、怪我や病気により続けて4日以上働けなくなってしまった場合、最長1年6ヶ月の間給与額の2/3を貰えるという制度なのですが、今回はこれが貰えないということが発覚しました。
というのも条件として、同じ事由(僕の場合は白血病)で申請する場合は、一定期間の社会的治癒が認められない限り、申請の許可が出ないということでして・・・。
今回は社員になってたかだか2ヶ月程度で再発してしまったため、当然その社会治癒とは判断されないであろう、つまりは傷病手当金は受け取れないと思われました。
その上で社会保険料や厚生年金を支払い続けるのは手持ちがどんどんなくなってしまう一方でメリットもないことから、今回はすぐに会社を辞めることにしました。

また、どんな情報を調べても再発というのは治療が難しい、苦しむ期間も長くなる・・・とか書いてあって、恐らく今後の社会復帰は現実的とは思えない。働けなくなってまった、ということはいずれは生活保護での生活が待っているということです。
これまで何度も、もうそこそこ高齢の親にすがって援助してもらいながら、なんとか再起したときに前と同じ環境で始められるようにと、家も変えずに、まるで同じ暮らしを営んでいくことを目標にしてたわけですが、これも現実的ではなくなってしたと判断したのでした。
市営住宅であれば、世帯の収入に応じて家賃にも変化がありかなり安く住めるのではないか！という話から、以前からちょこちょこ記事のなかにも書いていた存在の彼女とパートナーシップ宣誓をしてきました！@市役所
世帯合併、パートナーシップシップ宣誓により、市営住宅への応募権利を獲得できたのです！
ちなみに、正式には『見届けの妻』となりましたが、今後もこのブログ記事の中では『彼女』という存在として出てくることがあるかと思いますので、変わらずよろしくお願いします。

さて、そんな色々な変化があったこの1ヶ月でしたが、最大のイベント、セカンドオピニオンを聞いてきました。
僕たち二人が出した結論から言うと、

「2回目の移植は受けない」

というものです。
少しネガティブに聞こえても仕方ないですが、僕らとしては決してそうではありませぬ。
というのも、僕が今回引き当てた『髄外病変』は簡潔に言うと厄介なものらしいと。

1回目の移植でドナーさんの細胞が僕の身体に入って、僕の身体そのものが全て敵なわけだから、攻撃していろんな反応を起こしてたのがGVHD。胃腸とか口腔とか皮膚とか、いろんな所にできて大変でしたがこれは戦ってくれてるから正常！

今回何が起きたかと言うと、元の僕のがん細胞が副鼻腔の辺りにニョキニョキ出てきたのに対して、ドナーさんの細胞が十分に攻撃し返せなかった、または届かなかった？そんな感じで、一部に髄外病変として白血病が生まれてしまっているとのこと。
ニョキニョキしてるやつも、血中にいるわけでもないから白血病には効きやすいと言われる化学療法効かない可能性もあり、うまく効かすにはキロサイドの量や時間など投与の仕方に工夫をしたりするなど一筋縄にはいかない様子。
また、通常のガンのように一つの腫瘍があるわけでもなくファーッと拡がるようにできるものだから、手術で取ったりすることもできず・・・。
更に言うと、再び移植をして新しい細胞を入れても、その細胞もまた僕の身体のなかで完全に機能してくれない可能性が高いとのこと。
僕のからだのもとからある細胞、なぜそんなに強い？笑
手加減してくれや、マジで。
まぁ骨髄はドナーさんの細胞がまだ辛うじて守っててくれてるみたいでありがたいけど、先生の話によればこれもいずれはダメになると。
急性白血病だから、ダメになったら進行は早いと。
あとは、所謂ガンと同じく、どこにできるか分からなく、箇所によっては発見が遅れることもあったり、放射線を当てづらい場所だと治しにくかったりとか、とにかく厄介そうなことは間違いない。
そして極めつけには、化学療法のみで根治することは無理とのこと。

「余命○年ですよー」とは言われなかったものの、まぁそれに程近いことを言われたのかな？という印象でした。
・移植は大して意味がなさそう
・化学療法のみで根治することは無理そう
であれば、すごく辛い思いしてそのままこの世からいなくなってしまうかもしれない移植よりも、それよりは多少安全で、残された期間を少しでも楽しく生きていける化学療法がよいのではないか。
僕はそう思いました。

僕が生きてる間にしたいことなんて別にそんなにもないですが、彼女と旅行に行きたいのと、彼女のやってる紙ものハンドメイド雑貨の手伝いと、ポロロンめがねとして楽曲製作、提供、まだできてないけどYoutubeの動画作りとかもやってみたい！

やりたいこと、やれるうちに。

それを叶えるために、今後もまだまだ選択する局面に出くわすだろうし、正解なんてないのだけど、自分らしい生き方により近いものを選んでいきたいと思う。

それではまた！