膠原病と言われた記録（１回目診断）

はじめに

未だ確定しているつもりもないけども、Twitterで書き散らしているものをきれいにまとめておこうかと思う。
今のところ、全身性強皮症らしい。

＜まとめ範囲＞
トリガーとなる症状が出てから最初の診断を告げられるまで

近所のお医者さんへ行くまで

最初の違和感

21年10月も最後の頃、ピクミンブルームがローンチされた頃、ピクミンと一緒にお散歩するのが唯一の楽しみと、休日になると散歩に出かけるようになっていた。その頃、足に違和感があることに気がついた。痺れるような、そんな違和感だった。履いている靴がNIKEのフライニットの靴でキツめだったのでちょっとうっ血したのだろうかと思ったのだが、20分もするとすっと違和感が消えてしまうので対処せずにいた。

同じ頃、神奈川県の伊勢原にある大山へ後輩の子たちと登山に行ったのだが、何故かいつもよりも汗が出て息があっと言う間に上がってしまって、結局、大山阿夫利神社の下社までたどり着いたところでギブアップをした。ショックだった（後日高尾山を1号路から上がって景信山ピストンを達成、なんで息が切れたかわからん、と思っていた）。
当時は、同行者は私よりも若い（一番下は一回り違う）男の子たちで体力的なものだろうと思っていた。彼らのペースが早すぎたのではないかという理由。COVID-19も1年以上。体力落ちたのかなと思っていた。

同じ頃、近所のコンビニにお昼を買いに出かけた際に、ふと指を見たら、左の人差し指がまだら模様になっていた。本来の肌の色と真っ白な色のまだら模様だった。昔Twitterで見かけたレイノー症状によく似てるなと思った。と、同時に、今までの足の違和感がこれではないかと思いあたった。

また、風呂に入ったときに、足の指が青くなっていて、ゾンビ？と思ったり（お湯をかけていたら色が戻った）、ポツポツとした違和感があったのだが、はっきりと認識できるほどの事象までは起こっていなかったと、思う。

通勤中にレイノー症状がたまに出はじめる

21年12月半ばから22年1月いっぱいまで、仕事の関係で府中の方まで通勤が発生した。その際、帰宅時にオフィスから最寄り駅へ移動する間にレイノー症状が出るようになった。オフィスと最寄り駅は徒歩5分以内、電車がだいたい10分以内くらいに来るように出ていたので、実質30分も外にはいないがその間に指先が白くなったり、紫色になったりした。
毎日の記憶はないが、当時、お、今日も出たな～という意識だった。指圧の先生と「なんか冷える」という話をして仙骨の上にカイロ貼っておきなよというアドバイスも有り、当時から使い捨てカイロを持ち歩くようになっていた。

ほぼ毎日家の中でではじめる

22年2月、なんとか転職達成。在宅ワークになった。

在宅ワークだと、光熱費が自分持ちで去年も痛い目にあっていたことも有り、エアコンの温度は低めに設定し足元のホットマットやダウンのジャケットを着てという装備で仕事をしていた。室温はだいたい18度くらいだったと思う。
ほぼ、毎日レイノー症状が出始めた。
症状が出ると指先がしびれてしばらく動かしづらくなる。しょうがないのでカイロを出してきて指を温める。
「出そうな感じ」というのもだんだんわかってきた。
あと、白くなるタイミングというのは物理刺激がトリガーになる事もあるという発見も面白かった。冷えたし、さっさとお風呂に入ろうとお湯に浸かった瞬間にレイノー症状が出たりする。冷えた手をなにかにちょっとぶつけた瞬間、白くなったりする。

結局、「出そう」のタイミングではあとは出待ち状態で、そのタイミングチェーンでは対処が遅いようだ。

近所のお医者さんへ

友達だの後輩だのに医者へ行くべきではと言われたり、Webで大多数は問題ないけど膠原病が関わっている可能性もあるので、一度は医者に行ったほうがいいですよ、という記事を読んだりしていたので、とうとう22年２月の最後に金曜日に、昼休みにサクッと近所の内科へ行くことにした。

受付で状況を説明し、「一度はお医者さんに見てもらえというのを見たの来た。」と素直に告げた。

写真も撮っていたのでそれを見せて、21年11月頃の違和感から最近の出現頻度まで説明した。

先生は、非常に難しい顔をした。

「これは認識の通り、レイノー症状である。大きな病気が隠れている可能性もある。当院では調べきれないので、大きな病院へ行ってほしい。そこの大学病院の皮膚科紹介する。
私「ヤダ、怖い。大学病院怖い行きたくない。
「じゃあ、どこがいいの。

本当に大学病院なんて何されるかわからないから行きたくないという盛大な偏見を持って拒否り、大腸内視鏡で行ったことのある総合病院に紹介状を書いてもらった。

「すぐに行ってほしい。今日中に紹介状は用意するから夕方にでも取りに来て。

今思えば、先生のこのスピード感、すごかったんだな、と思う。

某総合病院へ行く

紹介してもらった総合病院は、立て直し前と立て直し後に大腸内視鏡で行ったことのある病院だった。昔の職場の近くで土地勘も有るし気軽に行ける病院だった。
紹介状をもらったので、早速、一週間後の金曜日に予約を入れた。

初診を受ける

皮膚科の初診外来は予診→本診という順で行われるので結構時間がかかった。予診では若手の先生がゆっくりと話しを聞いてくれた。
過去の経緯を説明したところ、手を見せてくれという。
「毛細血管の状態は指先の甘皮のところでよく見えるんですよ
と言いながら、両手の指を丹念に診察された。
今思えば、「40代/女性/初めてレイノー症状が出た」は、なかなかの強皮症リスクユーザであったわけだ。
丹念に指先を見ると、先生は所見を打ち込み始めた。

 後爪郭毛細血管拡張、NFBと。 （どの指までは覚えられなかったが）前者1本、後者が３本。

予診はそれで終了。

本診を待つ間、なんとか覚えたキーワードを調べた。初めてここで強皮症という言葉にぶつかった。ゾッとした。膠原病の確度が高いかもしれない。手塚治虫のブラックジャック読者の私は、全身性エリテマトーデスの女の子が当時治療法がないので未来へ託すといって冷凍冬眠する話をよく覚えていた。お陰で膠原病は厄介という意識がかなり強くあったと思う。

本診は年配の先生がいらっしゃった。
診察室へ入るとすぐに、
「強皮症かどうかの確認をします。皮膚生検の予約をしてください。
私「え？それ、痛いんですか？
「麻酔をするから痛く有りませんよ
私（心の声）「痛いから麻酔するんでしょう…！！痛いんですよそれは！！！
本診はそれであっさり完了。

別室で若手の先生に呼ばれて、生検予約を取ってもらい、看護師さんからは皮膚生検の軽い説明と注意事項を受け、その日の総合病院は終わった。

大体朝イチで予約を取って、12時過ぎに開放された記憶がある。

その日は午後から出社し、だいぶ参っていたのかオフィスで戻したりしながらヘロヘロと帰宅し、土日は文字通り寝込んだ。

皮膚生検をする

2週間後の皮膚生検も、金曜日にしていた。翌々日にはファイザーのワクチン1回目（モデルナ合わせて通算3回目の接種）も控えていたが、連休が待っているというのが、そこに設定した理由だった。
まあ、何があってもなんとかリカバリーできるだろという考えだった（もっとも、ワクチンの副反応でそれどころじゃなく、むしろ皮膚生検のほうが大したことなかった）

生検は、手術扱いだそうで、予約は午後。午前中はなんとなくソワソワしつつ、予約時間に病院へ行った。もう腹をくくるしかない。

小さい手術室のような場所に呼ばれて、とっても狭いベッドに寝るようにと促され、看護師さんに準備をしてもらい、先生を待った。結構待った。寝そうになった。

先生がやってきてからは、淡々と施術が始まった。部位は左上腕の手首から10cmくらいのところ。
麻酔をして、カチャカチャとなにかされている感覚、なにか拭かれる感覚、「検体で～す」「は～い」となにかを受け渡される気配、キュッとなにか縛られる気配が4回。

待っている時間よりは短かそうな時間で生検は終わった。看護師さんがギュッギュと傷口を抑えるようにテーピングしてその日は完了。

後で見たら4針縫われていた。

血液検査の結果を聞く

生検の結果はだいたい2週間程度らしいが、それはCOVIDｰ19以前の世界の話であり、今の御時世は4週間位かかると思ってほしいと言われていた。
2週間位を願いながら、抜糸は2週間後に予約を入れたのだが、案の定、皮膚生検の結果は出ておらず、1ヶ月後の5月初めの金曜日にもう一度予約を入れることになった。

なお、抜糸のタイミングで血液検査の結果は出ていた。

強皮症疑いだったので、例の特異な自己抗体とリウマチの因子の検査をしたようだった。
抗～～～の欄は全部陰性。
抗核抗体の欄は陽性。

「この、抗～～と書かれている欄は、強皮症の抗体なのですが、陰性でした。しかし、抗核抗体が陽性となっているので他の原因が隠れているかもしれません。追加の検査をさせてください。
私「強皮症の可能性がなくなったなら、皮膚生検の結果聞かなくてもいいですか？
「レアケースもありますし、新しく血液検査を追加するので聞きに来てくださいね

抗核抗体陽性の意味がいまいちわかっていなく、もう面倒という気分でいっぱいだった。

皮膚生検の結果を聞く

皮膚生検の結果は、1ヶ月後。22年5月、GWのさなかの金曜日になった。
会社も面倒だ全休にしよう、結果サクッと聞いて散歩にでも行こう。

気分はすっかり「なんともない」という結果待ちであった。

むしろ、ここまでコストかけて、なんともないって許せなくない？？とまで思っていたし、周囲に愚痴っていたくらいだ。安全圏に立っていると疑いもしない、例のアレである。

「限局性強皮症ですね

私「？？
「某大学病院に専門医がいます。ご希望なら紹介状を書きます。
私「それって、、どんな病気ですか？（限局性？？小児科のサイトに合ったあれ？
「皮膚が固くなってくる病気です（腕とかをさしつつ
私「治療…が必要なんですよね？
「はい、今自覚症状がないとのことですが、必要になります
私「その大学病院へは、つまり、行けということでしょうか
「どちらでもいいです。この病院でも治療できます。ただ、大学病院のほうが治療方法の選択肢が増えます。当院では一般的な治療方法を取ることになります。また、一度向こうにかかって、治療はやっぱりこちらで、というのも大丈夫ですよ。
私「では、紹介してください

私「えっと、極限性強皮症？
「限局性強皮症ですね

このとき、思わぬ結果がぶつけられてしまい、だいぶパニックになっていたが、一瞬強く思ったのは、「レイノー症状の原因はどうなった！」という気持ちだった。限局性強皮症は子供に多い強皮症であり、レイノー症状は伴わないというのをおぼろげに記憶していた。
なお、大学病院には専門医がいる＝この病院には専門医がいないが成り立っていることには当時気がついていなかった。

ともかく、最初のトリガーになったレイノー症状の真偽をはっきりさせるために、一番最初に「紹介しようか？」と言われた某大学病院への道が開けてしまった。

レイノー症状がでてから最初の診断「限局性強皮症」。

1回目のときの血液検査の結果は貰い損なったが、2回めの血液検査の結果は印刷してもらっていた。
抗核抗体の蛍光抗体法の検査結果だった。結果はSpeckled 2560
後に論文等を漁ったところ、限局性強皮症患者ではこのケースが多いというのを見つけ、レイノー症状は原発性かもしれん、、と思っていたりもしたが、

当然、タイトル通り、この結果は後日覆る。