膠原病と言われた記録（第2回目診断/確定）

はじめに総合病院から大学病院への紹介状をもらってから、治療開始まで。前回よりはざっくりとぼかして書きますよ。（色々とあるので） 初診大学病院へ予約を入れる 総合病院からもらった紹介状を手に、まず、大学病院のHPを調べた。繋がりにくい月曜日を外して予約センターに電話をすると、どこからの紹介状で誰宛なのかを確認され、先生に直接確認の後、外来予約で来るようにとのことだったので、そのまま最速の日程で予約を入れた。 つまり、5月の3周目の火曜日だった。 30分前に行って、初診受付を

日本リウマチ学会からのお知らせ 新型コロナウイルス（COVID-19）と新型コロナワクチンについて（患者様向け情報） https://www.ryumachi-jp.com/information/medical/covid-19_2/

膠原病・リウマチ患者さんのための新型コロナウイルスについてのQ&A https://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/covid/covidqa.html

日本リウマチ財団ニュース172号に掲載しています「第7回国際強皮症学会（SSWC 2022）学会速報」のロングバージョン https://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm220/sswc2022.html

全身性強皮症 リンク集(備忘録)

読んだり、考えたりした情報をできるだけ収集。個人のブログも含まれます。 さて、自分に対する備忘としてメモしておきたいのは、この分野は今結構進んでいるらしいということ。使える薬についてもこの数年でだいぶ変わっているように見受けられる。2021年にリツキシマブの承認が降りたというのも大きそうだ。よって、何時書かれたものかは気をつけてみること。 全身性強皮症(systemic sclerosis(SSc))とくには個人系の発信物に多いのだが、全身性強皮症と限局性強皮症と限局皮膚

高額療養費制度を具体的に計算してみる

検査入院するかもしれない可能性を告げられたとき、大学病院の文書室のおねーさまがおっしゃるには、なにはともあれ、高額療養費制度を申し込めという。 申し込んで使わなくてもよし、しかし、申し込んでおけば自己負担はそのタイミングで最低限に抑えられる。 難病助成なりには診断書等が必要だし審査には3ヶ月かかる、しかし、高額療養費制度は自分の健康組合に申請出せは数日で発行されるものだという。 なるほど。たまに聞く、 ってやつか。 しかし、最初にその説明を受けたとき、理解できなかった

膠原病と言われた記録(１回目診断/補遺)

はじめに流れ的に飛ばした事項の記録。順次適当に追加。 転職のこと 前職からの脱出を目指して21年11月頃から動き始めていた。再就職したのは22年2月。お陰で今回の発覚は気分的には詐欺行為を働いてしまった！という会社に対する加害者意識が強い。 雇用時健康診断は問題も指摘されずにいたし、まさかこんなことになるとは……。 後日、大学病院でこの事（健康診断では問題なかった）を訴えたところ、あっさりと「そのレベルではわからないですよ」と言われた。 そう、私は悪くない、はず。 皮

膠原病と言われた記録（１回目診断）

はじめに未だ確定しているつもりもないけども、Twitterで書き散らしているものをきれいにまとめておこうかと思う。 今のところ、全身性強皮症らしい。 ＜まとめ範囲＞ トリガーとなる症状が出てから最初の診断を告げられるまで 近所のお医者さんへ行くまで最初の違和感 21年10月も最後の頃、ピクミンブルームがローンチされた頃、ピクミンと一緒にお散歩するのが唯一の楽しみと、休日になると散歩に出かけるようになっていた。その頃、足に違和感があることに気がついた。痺れるような、そんな