久保田牧土

ようこそ。三児のワーパハが綴るエッセーへ。子ども達にいつか届けばいいなと思い徒然に発信…

久保田牧土

ようこそ。三児のワーパハが綴るエッセーへ。子ども達にいつか届けばいいなと思い徒然に発信。 三人それぞれに個性があり役割を与えられているように感じます。 子供と同じ年数を重ねるにつれて少しずつ「親」へと成長しています。そんな過程の記録になります。

マガジン

  • 総動脈幹遺残症が教えてくれたもの(定期購読版)

    我が家の三女は出産前に、一万人に一人の割合の重症心疾患、総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 彼女の治療と同時に、三姉妹の育児、仕事との両立、自分を保つ為の取り組みなど、父親としての視点の記事を纏めています。 不安は誰の胸の中にもあるものです。 僕と家族の話を通じて、読んでくださった方のお役に立つ事ができれば、とても幸せです。 ⭐️以前は「有料マガジン」の形式で運営しておりましたが、2024年4月15日をもちまして、こちらの定期購読版をメインの活動に変更致しました。⭐️

  • 気になる作品集

    noteを初めて数年ですが、自分が発信を楽しむその分、人様の作品にも同じように気持ちが宿ることが多くなります。面白いものです。不思議ですが子育てに似ているかもしれません。 そのnoteの作品達はものすごいスピード感で創られています。ここに僕のオススメと自分自身、将来振り返りたいなどと思えた作品達を纏めます。 あなたの作品が誰かの中で生き続ける。その為の場所の一つになれば嬉しいです。 ちなみにヘッダーは橿原神宮です。神武天皇がお祀りされています。何度も訪れたい場所なので選びました。

  • 言葉の面白さ

    生活の中でも面白い表現が見つかった時の備忘のためのマガジンです。僕のメモなんですが、もしも楽しいと感じて頂けると幸いです。

  • 写真を使って頂いた記事

  • 総動脈幹遺残症が教えてくれたもの

    ⭐️2024年4月15日をもちまして、下記の定期購読版をメインの活動に変更致しました。是非お試し下さい⭐️ https://note.com/oti_kam/m/m47fdb39f2154 三女は出産前に指定難病である総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 親として少しずつそれを受け止め、娘の生きる力を信じ前に進んでいこうとする姿やもがき、そんな日々の記録をまとめています。 正直言ってどなた様にとっても有益かどうかも分かりません。他方、届く人にありのまま届けばいいと思っているので有料マガジンとしています。 困難があっても今できることに対して、懸命に生きている娘の姿を残しておきたい。 僕は娘が産まれる前には知ることのなかった、命の本質を娘から教えられているように思います。 あなたのお話もよければ聞かせてください。

最近の記事

  • 固定された記事

自分と、自分/病気判明、総動脈幹遺残症の記録

親になって感じること。子供がとても可愛い。そりゃそうですよね笑 それが故に自分の子供にはこうあって欲しいと、期待を寄せてしまうのです。 今はこれが苦しい。 今僕と家族に起こっている事を書き記していこうと思う。 それまでの主治医から大学病院へ 八月に出産予定の三人目の娘ですが妊娠中の定期検診で、異常が確認されました。心臓から出るはずの肺動脈が、見えないと。 それまでの健診では、体は標準的なものと比べて少し小さいものの、お腹の中では元気だったので先生からの突然の話に衝

    • 処方箋を頂きに、総動脈幹遺残症の記録

      昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女と家族の記録を綴っています。 本日は僕一人で病院へ来ています。

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      • 家族時間、総動脈幹遺残症の記録

        昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女と家族の記録を綴っています。 昨日、大雨の日でしたが、退院してきてくれた三女。 それに伴い、業者さんから酸素に関わる器具をレンタルしました。

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        • お家がいいね、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女と家族の記録を綴っています。 条件付きですが本日、妻と義母、立会の元、激しい雨の中でしたが三女が退院しました。 これが何度目かも分からないくらいに続く入退院ですが、何度経験しても家に帰ってきてくれる事は嬉しいものです。

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        • 総動脈幹遺残症が教えてくれたもの(定期購読版)
          ¥200 / 月
        • 気になる作品集
          11本
        • 言葉の面白さ
          1本
        • 写真を使って頂いた記事
          237本
        • 総動脈幹遺残症が教えてくれたもの
          50本
          ¥980
        • 旅行記
          15本

        記事

          毎回寂しい、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8月23日にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残を患っています。その彼女と家族の成長の記録を綴っています。 前回の続きになりますが、一週間ぶりの三女との面会でした。 入院中の9カ月になる三女と過ごす事ができる貴重な時間です。

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          毎回寂しい、総動脈幹遺残症の記録

          急遽の面会、総動脈管遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。 そんな彼女と家族の成長の記録を綴っています。 三女は今入院中です。 子供医療に特化いている大阪府立母子医療センターですが、三女の場合は、完全に入院中に付き添う必要はありません。家族としては寂しい思いをさせる気持ちもありますが、上の子二人、(五歳ともうすぐ四歳)を思うと、とても有難いのです。 週末は上の子達二人の保育園がお休みになので、妻が家で子供を観るのですが、今週は入

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          気になる表現 correcting himself

          長短、日英問わず僕が面白いと思ったことをメモしていきます。 経緯(長いので時間がある時にでも) 僕らは言葉を使って、相手の知らない事で尚且つ自分の伝えたいことを表現し、相手に想像して貰い、イメージを共有しています。 自分が実際に経験するのが一番なのは当然ですが、一人の人間に出来る事はこれも当然限りがあります。 ですので自分以外の人の経験をも、自分ごととして取り入れることの意味が大きいのです。 そこで言葉の学びの重要性と面白さに気付かされます。 自分の経験したことを

          気になる表現 correcting himself

          今後の見通し、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女の成長と家族の記録を綴っています。 今回の入院は、この入院が始まった頃に考えていたよりも長くなりそうです。 ちょっと長くなるので、お時間のある時にでもどうぞ。 酸素濃度の低さ 先週の金曜日に受けた心臓の定期検診で、酸素濃度の低さが露呈しました。低くなると50%台です。 もう何度目かも分からない入院生活が改めて開始されてからは、酸素を直接吸入してやることで、落ち

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          面会に行きました、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女の成長のと父親としての記録を綴ります。 お仕事が終わり、すぐに車に乗り込んで今日は三女の入院する病院に向かいました。

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          また入院です、人見知りが心配、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女の成長の記録と父親としての記録を綴っています。 昨日、もう数えくれないくらいになりましたが、三女は入院になりました。 酸素の濃度が極端に下がった為です。 彼女の平均的な酸素濃度の値は75%-85%ですが、定期検診があった昨日、50%台に落ち込みました。 それが決定打になり、そのまま入院です。

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          我が家にとっての定額減税、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女の成長の記録と父親としての日記を自由に綴っています。 会社勤めをしながら育休中の妻と協力しながら(実際には育児は妻の負担が大きいです。本当にありがとう)、心疾患を抱えた三女を含め、三人の未就学児の育児の毎日です。 今日はその会社での休憩時間の話題の中心に上がることの多い定額減税のお話です。

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          我が家にとっての定額減税、総動脈幹遺残症の記録

          自分を大切にするのは誰かの為、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女の成長の記録と父親としての日々を綴ります。 五月に入り家庭も仕事も慌しいGWが過ぎて、今は三女が横に寝ている状態でこれを書いています。

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          自分を大切にするのは誰かの為、総動脈幹遺残症の記録

          今は安定しています、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女の成長の記録と父親としての日記をありのままに記します。 三女の成長のスピードにこのところ、著しいものがあります。

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          今は安定しています、総動脈幹遺残症の記録

          こどもの日、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23、この世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女の成長の記録と、父親としての日記を自由に綴ります。 皆様、連休はいかがお過ごしでしょうか? 本日はこどもの日です。サービス業に従事する僕はGWは仕事が忙しいのですが、今日はお休みです。 上の二人の姉はママとの時間を希望していましたので、朝から三人でお出掛けです。

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          こどもの日、総動脈幹遺残症の記録

          先天性の心疾患の方のお話、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女の成長の記録と父親としての日記をありのままに記しています。 この病が明らかになり自然と心疾患に対する心のアンテナが立った状態になっています。 お世話になっている病院に掲示されていた心疾患の方のオンライン上の集いがあり、そこにあった記事を今日は紹介します。 このサイトに掲載されていたこのイラストが、もしかすると先天性の心疾患を抱えた方のしんどさを理解するのに役立つか

          先天性の心疾患の方のお話、総動脈幹遺残症の記録

          ファーストごろん、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23に我が家に生まれた三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女の成長の記録と、父親としての日々を綴っています。 昨日、知らずの間に寝返りしていたようです。

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          ファーストごろん、総動脈幹遺残症の記録