見出し画像

「てんかん」の妻を持つ夫の日常

#001 「てんかん」をテーマにNoteを書く

 私の妻はてんかんです。てんかん患者の皆さんや、その方々をサポート
されている皆さんのノートを読むと、自分と同じ立場で苦労されている姿に
励みを受ける。と同時に自分も当事者(介護者)目線でリアルを語ることで
何かしらサポートできるかもしれないと思い、この「てんかん」をテーマにしてノートを書くことにした。

 妻は小学生の低学年でてんかんを発症した。症状は一般の方が想像されるようないきなり倒れるタイプではなく、その場で停止し、意識が消失し動けなくなるタイプです。

 結婚した当初は処方されていた薬の効果がイマイチで、発作になると一時間も動けなくなり、車に乗せることもできないこともしばしばでした。
 
 当然のこととして「予定していた通りに」スケジュールをこなすことはできません。日々の買い物だったり友人との約束であったり、その全てが「思い通りにはいかない」のが現実となります。
 
 てんかんの家族を持つ上で「日々のスケジュールが成り立たないこと」、これが最初のハードルではないでしょうか。
 
 ここでメンタルをやられないために必要なのは「タレントのマネージャーに自分がなる」みたいな気持ちかもしれません。といっても実際はマネージメント能力をフルに使い、発作後のスケジュールのリメイクを瞬時に判断し実行に移し、リスク回避することが求められます。
 
 「思い通りに行かない」「できなかったこと」に目を向けすぎると、
とにかくやられます。予定は未定」、最低限の予定が果たせればそれで良しとします。

 私は妻と2人暮らしです。結婚した時点で子供を持つことは諦めました。
(これは人それぞれだと思うのであくまで私の場合です)
 
 てんかんの妻を持つ夫は当然主夫業も兼任することになります。
幸い、私は独身時代、自炊歴があったので料理、洗濯などの家事は一向に苦ではないタイプです。もし、妻がバリバリのキャリアだったら専業主夫でも
全くかまわなかったと思います。
 
 余談になりますが、奥さんが体の弱い友人で、料理が全くできない夫がいます。料理ができないと栄養不良で回復が遅れます。家事は妻の勤めと考えていると共倒れになります。夫の皆さんは健常者であっても家事全般を最低限できる生活IQを高めて頂きたいと思いますね。

#001のまとめ  
 「てんかん」家族のスケジュールはあってないようなもの
「思い通りにいかないのが当たり前」だと思うこと。

 では、#002をお楽しみに〜

 

 

 

この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか?