華水ちゃん@EGPA入院中

どうもこんにちは、はなみずちゃんです。好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と骨髄異…

華水ちゃん@EGPA入院中

どうもこんにちは、はなみずちゃんです。好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と骨髄異形成症候群で、6月に骨髄移植予定です。 いろんな病気と闘ってきました。 なにか参考になることがあればいいなと思い、文章を書きます。 今の夢はラーメン屋さんでラーメンを食べることです。

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はじめまして

華水ちゃんと申します。名前に特に深い意味はないです。普段からXを見てくださっている方はご存知だと思いますが、はじめましての方もいらっしゃると思うので、軽く自己紹…

移植後4日目&5日目

どうもこんにちは、華水ちゃんです。 入院してから日々熱や便通などの記録をつけているのですが、昨日のメモ欄のところに何も書いてなくて昨日の記憶がないです。 たぶん…

移植後3日目

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移植後2日目

どうもこんにちは、華水ちゃんです。 昨日は夕方から今までとは質の違うだるさに襲われて、起きることができませんでした。17時くらいからずっと横になっていて、21時に夜…

移植後1日目

どうもこんにちは、華水ちゃんです。 昨日は変な時間に寝たために、寝付いたのは結局0:30とかでした。それでも4:00頃には目覚めて、それから眠れなかったのでずっと起きて…

移植当日(移植0日目)

どうもこんにちは、華水ちゃんです。 昨日の夜は部屋が変わった影響なのか、ついに移植が始まるという緊張なのか全然寝付けず、結局寝たのは2時とかでした。 でも何故か…

移植前処置7日目(最終日)

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移植前処置6日目

どうもこんにちは、華水ちゃんです。 昨日のnoteは、午前中の照射が終わったあと午後の照射を待っている間に書いたので分からなかったのですが、午前と午後で遮蔽する場所…

移植前処置5日目

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移植前処置4日目

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移植前処置が始まりました。

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皮膚&オムツの話

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脱毛のリアル。

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放射線治療のための型を取りました。

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はじめまして

はじめまして

華水ちゃんと申します。名前に特に深い意味はないです。普段からXを見てくださっている方はご存知だと思いますが、はじめましての方もいらっしゃると思うので、軽く自己紹介したいと思います。

私は現在大学3年生です。(と言っても、2年生の後半から大学を離れて地元の病院に入院しているので、私の中では実質2年生で時が止まっている感じがしますが、、)

2023年8月10日から2024年4月10日までのちょうど

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移植後4日目&5日目

どうもこんにちは、華水ちゃんです。

入院してから日々熱や便通などの記録をつけているのですが、昨日のメモ欄のところに何も書いてなくて昨日の記憶がないです。

たぶん、辛かったんでしょう。最近は熱は出ていますが、熱によるつらさは少し和らいできた気がします。解熱剤も前は少しでも時間が空いたら使っていましたが、今は必要な時しか使っていません。

それよりも、だるさと気持ち悪さに今は悩まされています。麻薬

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移植後3日目

どうもこんにちは、華水ちゃんです。

最近は夜に体調が悪くなってずるずる寝るってことが多い気がします。歯磨きとかする前に寝ちゃうから困る。

今日の夜中に熱が出て体がマグマ状態だったのでガリガリ君を食べてクールダウンしました。最近ガリガリ君に助けられてばっかりだ。

熱があると悪夢ばかり見るし、体は灼熱だしで辛いですよ、本当に。夜中だったらひたすら寝て耐えるしかない。

朝もいつもよりだるくてあま

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移植後2日目

どうもこんにちは、華水ちゃんです。

昨日は夕方から今までとは質の違うだるさに襲われて、起きることができませんでした。17時くらいからずっと横になっていて、21時に夜の薬を飲まないといけないのでそれは頑張って、ひたすら寝ていました。

だるさの「質が違う」というのが大きなポイントなんですよね。今までの熱と違って、全く体を動かせないというか…初めての感覚でした。

おそらく、妹の細胞が私の体の中に入

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移植後1日目

どうもこんにちは、華水ちゃんです。

昨日は変な時間に寝たために、寝付いたのは結局0:30とかでした。それでも4:00頃には目覚めて、それから眠れなかったのでずっと起きていました。

熱はあったのですが何故か体はわりと元気で、飲み物を飲んだりアイスを食べたりして過ごしました。なんで無駄な時間に元気なんだろう。

朝ごはんを少し食べたところで、いつもの震え地獄がやってきました。これはもうルーティンな

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移植当日(移植0日目)

移植当日(移植0日目)

どうもこんにちは、華水ちゃんです。

昨日の夜は部屋が変わった影響なのか、ついに移植が始まるという緊張なのか全然寝付けず、結局寝たのは2時とかでした。

でも何故か朝は早起きでいつもより元気だったので朝食も少し食べられました。寝てない日に限って元気なの何なんでしょうね。熱は40℃あったんですけどね。

食べ終わる頃には震えが出だしで、それからまた震え地獄が始まりました。移植が始まるまでずっと高熱で

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移植前処置7日目(最終日)

どうもこんにちは、華水ちゃんです。

昨日の夜は眠剤を飲んだので、いつもよりはよく眠れました。ただそのせいでトイレに起きる回数が減ってしまい、朝には点滴の水分で2kgも体重が増えてしまっていました。

ということで利尿剤をしました。これの効果がすごくて、5分ごとにトイレに行きたくなりました。間に合わなくて1回オムツに漏らしてしまいました。

午前のTBIが始まるまで高熱がひどくて、死ぬんじゃないか

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移植前処置6日目

どうもこんにちは、華水ちゃんです。

昨日のnoteは、午前中の照射が終わったあと午後の照射を待っている間に書いたので分からなかったのですが、午前と午後で遮蔽する場所が違いました。

午前中は卵巣のみを遮蔽して、午後は卵巣に加えて目と肺も遮蔽していました。目と卵巣は丸い鉛をそれぞれの位置に当たるようにして、肺は鮭の切り身が対になったような形の鉛が肺にあたるように固定されていました。肺って意外と細い

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移植前処置5日目

どうもこんにちは、華水ちゃんです。

昨日の夜から今朝にかけて、高熱がずっと続いていたのとトイレに何回も起きたので全然寝られませんでした。30分ごとに起きていたと思います。

トイレの片付け、解熱剤の点滴、アイスノンの交換などで夜中に10回以上はナースコールをしたと思います。看護師さんにたくさんお世話になりました。

一度トイレに起きるとそこから寝付くのに時間がかかるので、全然眠れませんでした。結

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移植前処置4日目

どうもこんにちは、華水ちゃんです。

今日は体調が悪く、ずっと横になっていました。熱がずっと上がっていて、以前は熱冷ましを入れたら下がっていたのですが、下がりにくくなってしまい永遠に熱があります。

スマホを見ることすらできず、ひたすら横になって体のだるさと戦っています。今日はこれに加えて吐き気があったので大変でした。

朝の薬を飲もうとした時、吐き気に襲われました。どうやら飲み物を大量に飲むのが

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移植前処置3日目

どうもこんにちは、華水ちゃんです。

ほんとは昨日更新したかったのですが、体調が悪すぎて無理でした。初っ端からこんなに体調が悪くなるなんて思いませんでした。

ということで、移植前処置2日目の記録から先にご覧ください↓

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今日は移植前処置2日目です。昨日から全身がかゆくて、肌を無限に搔いていました。ベッドに横になってから掻いてしまって、結局寝たのは2時間

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移植前処置が始まりました。

移植前処置が始まりました。

どうもこんにちは、華水ちゃんです。

今日から移植前処置が始まりました。前何かのnoteに私の移植の予定について書いたと思うのですが、あれから若干の変更があったので改めて説明します。

まず、今日(5月30日)と明日(31日)にキロサイドという抗がん剤を入れます。1日2回、11時と23時にそれぞれ3時間くらいかけて落としていきます。

あとは大きく変わらないのですが、6月1日2日にエンドキサンの大

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皮膚&オムツの話

皮膚&オムツの話

どうもこんにちは、華水ちゃんです。

3日ほど前から肌の乾燥が凄くて、特に顔がひどいです。鼻を中心として放射線状に皮膚が剥けています。

顔の皮膚って極限まで乾燥するとこんな風になるんだって思いました。今は全身がこんな感じで、皮膚がポロポロしています。

昨日のnoteで髪がパラパラって話をしましたが、皮膚もポロポロです。もう永遠にポロポロしちゃいます。

だからベッドの上が皮膚で大変なことになっ

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脱毛のリアル。

脱毛のリアル。

どうもこんにちは、華水ちゃんです。

私は8階に入院しているのですが、今日は景色が白く霞むほど雨が降っています。音は全く聞こえないんですけどね。

無菌室に入ってよかったと思うのは、窓から外を見れることです。日光を浴びるということが人間にとっていかに重要なことなのか思い知らされました。

大部屋の時は何故か廊下側になる率が高かったんですよね…動ける時はまだいいんですけど、動けない時の廊下側はまじで

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フォーレの感覚が残っている話

フォーレの感覚が残っている話

どうもこんにちは、華水ちゃんです。

全然関係ない話なのですが、個室になってから部屋に誰かが入ってくる時に必ずノックをされます。

その時にトイレノックだとすごい気になっちゃうんですよね〜面接の時とかにノックは3回って習わなかったのかな〜華水ちゃんこういうのめっちゃ気になっちゃいます。

あと言葉の意味を間違って使ってる人とかもめっちゃ気になっちゃいます。小さいヤツですね。

そんなことはどうでも

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放射線治療のための型を取りました。

放射線治療のための型を取りました。

どうもこんにちは、華水ちゃんです。

今日の採血結果は、白血球が7100まで増えていました!嬉しい!炎症反応も下がっていたのでよかったです。

ただ、可溶性IL-2レセプターという数値が、普通だったら157〜475の間なのですが9650もありました。この数値いつも高いのですが、可溶性IL-2レセプターというものがなんなのかよくわかってない😅

最近便が出ていないので、食べた分だけどんどんどんどん

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