華水ちゃん@EGPA入院中

どうもこんにちは、はなみずちゃんです。好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と骨髄異…

華水ちゃん@EGPA入院中

どうもこんにちは、はなみずちゃんです。好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と骨髄異形成症候群で、6月に骨髄移植予定です。 いろんな病気と闘ってきました。 なにか参考になることがあればいいなと思い、文章を書きます。 今の夢はラーメン屋さんでラーメンを食べることです。

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はじめまして

華水ちゃんと申します。名前に特に深い意味はないです。普段からXを見てくださっている方はご存知だと思いますが、はじめましての方もいらっしゃると思うので、軽く自己紹介したいと思います。 私は現在大学3年生です。(と言っても、2年生の後半から大学を離れて地元の病院に入院しているので、私の中では実質2年生で時が止まっている感じがしますが、、) 2023年8月10日から2024年4月10日までのちょうど8ヶ月間、入院をしていました。退院してから実家で1週間ほど生活していたのですが、

    • 骨髄移植って何?

      どうもこんにちは、華水ちゃんです。 白血球がまだ少ないので、週末の外泊は諦めることになりました。仕方ないですね。病院で誕生日を迎えることになりそうです。 ところで、今日がたまたま主治医の先生が当直の日だったのですが、なんと誕生日プレゼントをいただきました!!写真のひよこたちなのですが、めちゃくちゃ可愛い🥰 移植が成功して新しく生まれ変われるようにという意味を込めてくれたみたいです。本当にありがたい。頑張ります。 ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈ 私が6月に骨

      • どん底を知っているから些細なことに幸せを感じる

        どうもこんにちは、華水ちゃんです。 二日更新が出来なくてすみませんでした。あんまり体調が良くなかったです。骨髄移植をしたら、おそらくこういう日が増えてくると思います。 今の悩みは、舌に潰瘍ができてしまって、痛くてご飯を食べられないことです。今までだったら完食できていたものが、半分しか食べられなくなってしまいました。 さらに喋る時も痛いので、極力口を閉じて何もしないようにしています。本当に早く治ってほしい、、 今日は抗生剤と血小板の輸血があります。点滴中は右手が使えない

        • 声が出せるのは最高だよねって話

          こんにちは。華水ちゃんです。 今日は夜中に40℃超えの熱が出て大変でした…白血球がほとんどいないので、頻繁に熱が上がります。アイスが美味しい。今日はスイカバーを食べました。美味しかった。 日中は熱が下がったので元気になりました。体力があったので、めちゃくちゃ久しぶりに一人でシャワーに入りました。たぶん今年に入ってから初めてなんじゃないかな?? ずっとベッド上での体拭きか助手さん付きでのシャワーだったので、久しぶりに一人でゆっくりシャワーができて気持ちよかったぁ☺️ と

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          今の体の状態について

          どうもこんにちは、華水ちゃんです。 今日は、現在の私の体の状態について書いていこうと思います。治療が始まると日々変わっていくと思うので、記録がてらnoteに残したいと思います。 ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈ まず、今日の体重は33.0kgでした。私は身長が162cmで入院する前は43kgくらいでしたが、入院してからだんだんと体重が減って今の体重になっています。いちばん低い時は31kg台の時もあったので、これでも少し増えたんですよ🙃 今はありがたいことに味が

          今の体の状態について

          【無菌室】に移動しました‼️🙌

          どうもこんにちは、華水ちゃんです。 今さらですが、名前の読み方は「はなみずちゃん」です!どう読むの?って聞かれたので、ここでみなさんにもお伝えしておきます😂 名前の由来は、華声(はなごえ)的なあれです。 (わかる人にはわかる) ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈ 今日、大部屋から無菌室に移動しました! まだ骨髄移植が始まるわけではないので、移動するタイミングとしては早いのですが、今の私の白血球が低いのと、部屋が空いてるうちに移動してしまおうということで今日の移動

          【無菌室】に移動しました‼️🙌

          辛かった検査の話🥲

          こんにちは。華水ちゃんです。 昨日、造影剤CT検査があったので、これを機に今回は私が体験した中で特にきつかった検査について書いていこうと思います。 検査って響きだけで嫌になっちゃいますよね…ものによって辛さは様々ですが、辛いものが多いですからね。泣きたくなっちゃいます。 ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈ 首のリンパ節の生検 これは手術室で局所麻酔で行われます。首の一部を切って中からリンパ節を採取し、縫合します。局所麻酔なので、意識があります。そうです、意識が

          辛かった検査の話🥲

          入院中の食生活について

          こんにちは。華水ちゃんです。 今回は、入院してからの私の食生活の変遷についてお話しようと思います。 本当は最近の食生活について書こうと思ったのですが、今の食事に至るまでの経緯について書かないと伝わらないことが多いなと思い、内容を変更することにしました。 少し長くなってしまいますが、お付き合いください。 ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈ 以前のnoteにも書いたのですが、私はもともと慢性の鼻炎により味が分からないのがデフォルトでした。入院してからもしばらくはそれ

          入院中の食生活について

          入院生活の一日のスケジュール

          こんにちは。華水ちゃんです。 今日は少し肌寒いですね。温かい飲み物が飲みたいです。(しかし病棟の自販機には冷たい飲み物しかない…🥲) 今回のnoteでは、私にとっては書くまでもないような当たり前のことなのですが、入院したことがない方は気になるかなと思い、入院生活の一日のスケジュールについて書こうかなと思います。 長く入院されている方は毎日同じことの繰り返しで辛いですよね…私もこのスケジュールがすっかり体に染み付いてしまっています。 ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈

          入院生活の一日のスケジュール

          私が異変を感じた日。

          おはようございます。華水ちゃんです。 朝の大量の薬たちを飲む大仕事を終えて、ようやく一息ついたところです。 最近はずっと熱が出ていて食欲がなかったのですが、GW中に3日間キロサイドという強そうな名前の抗がん剤の点滴をしたおかげで少し体調が上向いてきました。今はジャンクなものが食べたいです。 昨日までとても静かだった病棟は、今日から賑やかです。先生も看護師さんも、みなさんGWで英気を養ったのでしょうね。心做しかいつもより元気に見えます。 ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈

          私が異変を感じた日。

          私の病気について

          こんにちは。華水ちゃんです。 今回のnoteでは、主に私の体のことについて書こうと思っています。なかなかボリューミーな内容になると思うので、時間のある時に少しずつ読んでもらえたら嬉しいです。 ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈ まず、私は生後3ヶ月の時からアトピーを患っていました。これは母からの遺伝です。さらにもろもろのアレルギーもあり、健康な人よりはちょっと大変な状態で生まれてきました。 アトピーは生まれた時から、だいたい中学生くらいまでがひどかった記憶がありま

          私の病気について